지진발생시 사회적 약자의 지원체계 구축방안 - 일본의 난치병환자 사례를 중심으로 -

최인규 ( Choi In Kyu ),장병연 ( Jang Byeong-yeon ) 대한정치학회 2017 大韓政治學會報 Vol.25 No.1

본 연구는 지진발생 시 지자체의 위기관리 능력과 사회적 약자의 지원대책으로서 의료체제의 문제점과 난치병환자에게 주는 피해를 사전에 점검하고 대응하는 것이 연구의 목적이다. 세부적인 목적은 첫째, 난치병환자의 실태 및 정부지원과 대응방안, 둘 째, 난치병환자의 실태와 의료기관 등 시설 안전성에 대한 검토, 셋째, 지진발생시 의료기관의 식용수의 수급체계 등에 대해 일본사례를 중점으로 파악하고자 하는 것이다. 일본사례를 통해 살펴본 재난발생 시의 문제점으로는 간병인의 부족, 의약품의 부족과 관리 전문성의 부족, 의료기기의 오작동 및 고장시 대응, 의료인의 부족, 의료시설의 식용수 공급지원 등이 문제점으로 나타났다. 이러한 일본사례를 통해 나타난 지진발생 시 난치병환자의 지원체제의 시사점으로는 첫째, 지진 발생시 의료기관은 평시 의료용 수 및 식용수 등을 독자적으로 확보하는 방안을 마련이 필요하다. 둘째, 의료기관 내 의 설비 등에 대한 내진화를 강화하여야 한다. 셋째, 재난정책과 같은 장기적인 정책 추진을 위한 제도 개선이 필요하다. 넷째, 중앙정부에 효율적인 사회적 약자를 위한 통합관리체제구축을 모색하여야 한다는 것이다. In this study, it is aimed to investigate the problems of the medical system as a crisis management capability of the local governments in case of an earthquake and the measures to support the socially weak. The purpose of this study is as follows: First, the actual conditions of incurable diseases and the supportive capacity and countermeasures of local governments; second, the actual conditions of patients with intractable diseases and facility safety such as medical institutions; and third, The case is focused on. In the case of Japan, the problems of disasters such as lack of caregivers, lack of medicine and lack of management expertise, malfunction and malfunction of medical devices, lack of medical personnel, and provision of drinking water for medical facilities . First, in case of an earthquake, the medical institutions need to establish measures to independently secure medical water and drinking water in the case of the earthquake. Second, it is necessary to strengthen the earthquake resistance of facilities in medical institutions. Third, it is necessary to improve the system to promote long-term policy such as disaster policy. Fourth, the central government should seek to build an integrated management system for the socially disadvantaged.

「제주특별자치도교육청 난치병학생 교육력 제고를 위한 지원 조례」 제정의 입법과정과 쟁점 분석

백혜선,고미옥,임희숙 제주대학교 탐라문화연구원 2019 탐라문화 Vol.0 No.62

This study analyzed the legislative process and issues of the recently-sponsored Support Ordinance of Jeju Special Self-Governing Education Office for Enhancing Education of Students with Incurable Diseases. The results of the analysis of the legislative process were as follows. First, the agenda was based on the change of political and social background and policies, and the necessity of enactment by the legislative requirements of the residents. Second, the legislative was arranging the differences between the authority on the legislative and the perspective on expanding educational welfare. Third, in the process of deciding the legislation and policy decision, the will of the education authorities was important in the process of review by the Board of Education and the plenary session. Fourth, it was important to enact enforcement rules, but to consult and collect opinions with consumers who can fully reflect the issues in order to properly design policy projects. The results of the analysis of the issues raised in the legislative process were as follows. First, the ordinance was decided to accommodate the legislative demands of parents as a basis for promoting the policy projects proposed as pledges in local elections. Second, there was controversy about the governor's and superintendent's authority debate, the pros and cons of expanding educational welfare, the legal grounds of the Legislative Office, and the relationship with the special education law. In the process of enacting the Rules, effective support structures were systematized. 본 연구는 최근 제정된 「제주특별자치도교육청 난치병 학생의 교육력 제고를 위한 지원 조례」의 입법과정과 쟁점을 분석하였다. 입법과정에 대한 분석 결과는 첫째, 교육조례 의제는 정치⋅사회적 배경과 정책 변화 및 주민의 조례 입법요구에 의한 조례 제정의 필요성이 핵심이었다. 둘째, 교육조례의 입법화는 입법 절차상 권한과 교육복지 확대에 대한 관점의 차이를 정리해 나가는 과정이었다. 셋째, 교육조례의 입법 확정 및 정책 결정과정에서는 교육위원회의 심사와 본회의의 의결 과정에서 교육당국의 입법 의지가 중요하였다. 넷째, 정책 결정 과정에서 관련 시행규칙을 제정하되, 조례에 따른 정책 사업들이 제대로 설계될 수 있도록 쟁점 사항들을 충분히 반영할 수 있도록 수요자들과의 협의와 의견 수렴이 중요하였다. 입법과정에 제기된 쟁점에 대한 분석 결과는 첫째, 조례 입법화는 지방선거에서 공약으로 제시된 정책사업을 추진하기 위한 근거로써, 학부모의 입법 요구를 수용하여 결정되었다. 둘째, 조례안을 확정하는 과정에 도지사와 교육감의 권한 논란, 교육복지 확대에 대한 찬반 입장, 입법정책관실의 법적 근거, 특수교육법과의 관계 등에 대한 논란이 있었고 학부모와 의견 수렴 과정에서 지원방안들이 제기되었으며 시행규칙 제정 과정에서 실효성있는 지원 구조를 체계화했다.

난치병 환자들을 위한 기증제대혈 PR캠페인 활성화 방안에 관한 연구

김현정(Hyun Jeong Kim),심정원(Jung Won Shim) 한국헬스커뮤니케이션학회 2023 헬스커뮤니케이션연구 Vol.22 No.3

신생아 분만시 탯줄, 태반에 존재하는 혈액인 제대혈을 무상으로 보관하는 곳이 기증제대혈은행이다. 가족제대혈은행과 달리 기증제대혈은행의 제대혈은 기증자를 포함, 누구나 난치병 치료에 이용할 수 있다. 하지만, 제대혈 기증은 최근 출산율 감소 등과 맞물려 지속적으로 감소하고 있다. 이러한 상황에서 본 연구는 기증제대혈은행의 PR현황과 문제점 및 효과적인 PR방안을 찾아보고자 2018년부터 2023년 상반기까지 5년 반의 언론기사 빅데이터에 대한 양적분석을 시행하였다. 아울러 실제적 기증 행동의 주체자인 가임가능 여성(PR공중)을 대상으로 심층인터뷰를 통한 질적분석을 시행하였다. 분석결과 기증제대혈에 대한 언론보도는 거의 이루어지고 있지 않았으며, 가임가능 여성들의 제대혈 기증에 대한 인식 및 기증 의사 또한 매우 낮은 것으로 나타났다. 이러한 결과는 향후 기증제대혈 활성화를 위해서는 보다 체계적이고 통합적인 PR캠페인이 필요하다는 것을 시사한다. The donated umbilical cord blood bank is a place where umbilical cord and umbilical cord blood, which exist in the placenta, are stored free of charge during the delivery of newborns. Unlike family cord blood banks, cord blood from donated cord blood banks can be used by anyone, including donors, to treat incurable diseases. However, umbilical cord blood donation has been decreasing in line with the recent decline in fertility rates. In this situation, this study conducted a quantitative analysis of the big data of media articles for five and a half years from 2018 to the first half of 2023 to find the PR status and problems of the donation blood bank and effective PR plan. In addition, a qualitative analysis was conducted through in-depth interviews targeting fertile (PR public), and who are the subjects of the actual donation behavior. As a result of the analysis, there were few media reports on the donation of blood, and it was found that Fertile not only had a low awareness of umbilical cord blood donation but also a very low willingness to donate. These results suggest that more systematic and integrated PR activities are needed to revitalize the donation of blood in the future.

수맥과 난치병에 대한 고찰

강기태(Ki Tai Kang) 한국정신과학학회 2019 한국정신과학회 학술대회 논문집 Vol.2019 No.4

수맥파 뿐만 아니라 인체를 구성하는 세포, 조직, 장기 및 근골격 도 각기 고유한 파동이 있고 질병의 원인이 되는 독소나 바이러스 박테리아 같은 파토겐도 고유한 파동이 있다. 이러한 파동은 근반응검사라는 사람의 기감 능력으로 검사가 가능하고 시계열적으로도 검사가 가능 하다. 따라서 시기 별로 질병의 발생 시기, 진행의 정도, 잠자리의 수맥 여부, 시기, 통과 부위 등을 고찰한 결과 수맥파에서는 폴로늄 등 5개 독소 파동이 감지되며 수맥위에 잠자리를 가지면 수맥파가 신체의 모든 관절에 침착되고 있음이 발견되었다. 이로 인하여 신경계 장애나 신경전달물질의 부족 등을 초래하고 수맥 통과 부위의 암, 파킨슨병, 크론병 등 여러 지병을 악화시키고 있었다. 가장 중요한 폐해는 심리적 역전을 초래하여 건강해 지려는 표면 의식의 의지와 다르게 무의식에서는 병 들기를 바라는 부정적 신념이 각인되어 지병은 빠르게 악화되고 치유를 어렵게 만든다. 체내에 침착된 수맥파는 수맥파의 역위상 색채 파동에 의하여 상쇄 소멸 시킴으로써 제독되며 제독 후 심리적 역전은 즉시 사라지고 건강과 병세가 점차 호전됨을 발견할 수 있었다. The cells, tissues, organs, and musculoskeletons that make up the human body as well as the water veins have their own ripples, and the pathogenes, such as toxins and virus bacteria that cause the disease, have their own ripples. These waves can be examined by the person"s ability to feel the muscle response test, and they can also be inspected time-series. Therefore, when the disease occurs, the degree of progress, the level of water in the bed, the timing, and the passage of the water, five toxic waves such as polonium are detected in the water vein, and if the water vein is submerged above the water vein, the water vein wave is found to be calm in all joints of the body. As a result, it caused a nervous system disorder or a lack of neurotransmitters and worsened various chronic diseases such as cancer, Parkinson"s disease, and Crohn"s disease in the water-borne area. The most important harm, contrary to the will of surface consciousness to be healthy by causing psychological reversals, is the negative belief in unconsciousness that wishes to get sick, which quickly worsens the disease and makes healing difficult. The calm water vein wave in the body was read out by offsetting the color wave of the reverse phase of the water pulse, and psychological reversals were immediately lost after admiralty, and health and illness were found to gradually improve gradually.

질병을 바라보는 태도의 문제와 철학상담 - 가다머의 해석학을 중심으로-

박진희 사단법인 인문사회과학기술융합학회 2019 예술인문사회융합멀티미디어논문지 Vol.9 No.7

There are other kinds of pain resulted from the viewpoints which consider incurable rare diseases as moral decadence or punishment of god, not as the normal ones. Many patients and their family members suffer from double pains. This essay aims to provide the theory for the people who need the philosophical advice for those pains. The theoretical ground for the philosophical counseling could be found in Gadamer’s hermeneutics and the history of effect(Wirkungsgeschite). This study intends to bring Gadamer’s hermeneutics into focus in terms of dispute over Susan Sontag’s view that is against the interpretations that treat disease, taking the particular disease as a metaphor. This essay consist of three parts. The one is to introduce the Susan Sontag who does not agree the interpretation that considers the diseases as the moral decadence or punishment of god, instead viewing it as just the metaphor. The second is to introduce the role of the history of effect in the philosophical hermeneutics as well as understanding and prejudice in it. The third is to assess what role the philosophical hermeneutics plays in philosophical counseling. 다른 병과 달리 희귀·난치병에서 비롯되는 고통에는 질병을 도덕적인 타락이나 신의 형벌로 바라보는 태도 때문에 생기는 고통이 있다. 이 고통으로 희귀·난치병을 앓는 환자나 환자 가족들은 이중의 고통을 겪는다. 이 논문은 이러한 고통을 안은 사람이 철학상담의 내담자로 올 때 문제 해결의 실마리가 될 수 있는 이론을 마련하는 데 목적을 두었다. 철학상담의 이론적 근거는 가다머의 철학적 해석학이며, ‘영향사(Wirkungsgeschichte)’개념을 도입하여 문제에 접근한다. 이 연구는 특정 질병관을 은유로 보고 질병에 가하는 해석에 반대하는 수전 손택(Susan Sontag)과의 대결을 통해 가다머의 해석학을 부각하고자 하였다. 논문은 크게 세 부분으로 구성되어 있다. 첫 번째는, 질병을 도덕적인 타락이나 신의 형벌 등 은유적으로 바라보는 태도에 반대하는 수전 손택의 견해를 소개한다. 두 번째는, 철학적 해석학에서 영향사 개념을 ‘이해’와 ‘선입견’과 함께 소개한다. 세 번째는, 영향사 개념을 중심으로 철학적 해석학이 철학상담에서 어떠한 역할을 할 수 있을지 논한다.

배아줄기세포연구와 젠더

정연보(Jeong Yeon-Bo) 한국여성연구소 2007 페미니즘 연구 Vol.7 No.1

이 논문에서는 황우석 사건을 계기로 나타난 인간배아줄기세포연구에서의 난자 채취를 둘러싼 담론을 분석한다. 새로운 기술과 연관된 난자와 몸에 관한 이질적인 의미들은 ‘여성’이라는 젠더와 장애, 가족, 국가, 과학 등의 개념들이 구성되는 방식을 드러낸다. 여성과 여성의 몸은 실험의 ‘재료’, 국가발전의 ‘자원’ 에서부터 ‘생명’ 혹은 보다 능동적인 의미의 ‘연구 참여자’ 등 다양한 방식으로 재현된다. 이 글은 이러한 재현들을 살펴보면서 여성과 장애인, 환자들을 수동적인 피해자 혹은 동원 대상으로만 그리는 경향에서 벗어나 이들의 목소리를 들을 필요성을 제기한다. 또한 ‘고지된 동의’ 등 개인의 ‘자율성’에 대한 강조를 넘어 과학기술의 연구방향과 기획의 결정과정에 개입하는 집합적 방식에 대한 고민을 촉구한다. This study explores the discourse around the issue of egg extraction in human embryonic stem cell research in South Korea. By tracing the heterogeneous meanings attached to ova and bodies in the new biotechnology, this study reveals the ways in which the concepts of woman, disability, nation, and science emerge and transform. Women and their bodies in stem cell research are represented in various ways, such as resources for national economic competitiveness, materials for scientific experiments, or icons of life. As egg donors, women are also named as research participants or human subjects. The public understandings of women’s bodies take on such multifaceted meanings in regard to gender and science. Rather than representing women, disabled people, and patients as passive victims, this study suggests that their multiple voices should be heard. In addition, it is important to intervene in the processes of decision making of scientific research beyond emphasizing individual autonomy.

자유주제 ; 인간의 존엄과 가치

박현조 ( Hyun Jo Park ) 경성대학교 법학연구소 2005 경성법학 Vol.14 No.2

루게릭장애인 원스탑지원서비스 개발연구 – 한일사례연구 -

정희경(Hee-Kyong Chong) 한국엔터테인먼트산업학회 2020 한국엔터테인먼트산업학회논문지 Vol.14 No.3

본 연구는 ALS(루게릭)장애인의 병진행 단계에 따른 원스탑지원서비스 개발을 목적으로 하였다. 목적달성을 위해 한국과 일본의 사례를 다중사례연구로 분석하였다. 연구분석에 사용된 자료는 한국과 일본의 루게릭장애인의 일기, 블로그, SNS, 유트브, 그리고 인터뷰 등을 통해 양국의 지원서비스를 분석하였다. 연구결과 루게릭병 발병단계에는 한국루게릭협회와 같은 당사자 조직에 루게릭질환을 경험한 사람이나 가족에 의한 동료상담가를 배치하여야 한다. 연화장애단계에서는 위루술시술 후 소독과 경관식투여와 같은 의료적 처치를 위해 방문간호사의 재택방문횟수가 늘어야 하며, OT,PT에 의한 재택서비스가 필요하다. 호흡장애의 단계에서는 인공호흡기의 착용과 거부를 스스로 결정할 수 있는 다양한 방법을 강구해야 한다. 호홉기착용단계에서는 루게릭전용활동지원인의 양성과 파견이 필요하다. 또한 주 부양자를 위한 가족쉼터나 루게릭장애인 당사자가 이용할 수 있는 단기보호센터의 설치가 필요하다. 무엇보다 이러한 서비스는 단계별로 연계성 있는 원스탑지원서비스가 되어야 한다. This study aims to develop one-stop support service for the ALS. To achieve the purpose, the cases of Korea and Japan were researched. The data used in the multiple-case study mainly referred to diaries, blogs, social networking sites, Youtube, and interviews of the disabled with ALS disease in Korea and Japan, and analyzed support services of both countries. The result of the study showed that, in the onset stage of ALS disease, a fellow counselor should be assigned by family member or person who experienced the disease from KALSA or other organizations to which a patient belongs. Also, it need a counseling by fellow counselor in the stage of softening disability. And after the gastrointestinal procedure, the number of home visits by visiting nurses should increase, and other services by OT and PT are required. In the stage of wearing a respirator, it needs to train and dispatch volunteers for ALS exclusive activities. And it is necessary to set up a family rest area or a respite service for the mentally and physically exhausted primary caregiver by long-term care. Most of all, these services should be one-stop support with linking step by step, not fragmentary support.