미토콘드리아 질환 소아 환자 보호자에서의 질환 인식 및 정서변화

엄소용,이주영,현지아,이영목,Eom, Soyong,Lee, Joo Young,Hyun, Jiah,Lee, Young-Mock 대한유전성대사질환학회 2017 대한유전성대사질환학회지 Vol.17 No.1

목적: 소아기에 경험되는 미토콘드리아 질환은 희귀난치성 질환으로, 확진까지의 과정에서뿐 아니라 진단 및 진단 이후 과정에서 지속적으로 질병을 경험하는 환자와 보호자에게 모두 신체적 및 정신적인 어려움을 동반하게 된다. 본 연구에서는, 미토콘드리아 질환 소아환자의 보호자의 질환에 대한 인식을 조사하고, 확진이후 경험하게 되는 감정들에 대한 이해를 통해, 미토콘드리아 질환 환자와 보호자, 그 가족들에 대한 치료적 개입의 방향에 도움을 제시하고자 하였다. 방법: 연세의대 강남세브란스병원 소아청소년과 미토콘드리아 질환 클리닉에 내원한 83명 소아 환자의 보호자들에 대해서, 미토콘드리아 질환에 대한 인식 및 진단 이후 경험하게 되는 정서 관련 개발된 설문 조사를 시행하여 분석하였다. 환자들에 대한 미토콘드리아 질환 관련 임상 자료가 조사되었으며, 이와 관련한 분석이 이루어졌다. 결과: 총 83명의 환자들 보호자에 대한 설문 결과가 분석되었으며(남아 53명, 64%), 환자의 연령대는 6-12세가 27명(33%), 1-6세가 25명(30%) 순서였다. 미토콘드리아질환 관련 첫번째 증상 발병 연령은 0-0.5세가 전체의 43%(36명)를 차지하였고, 질병의 유병기간은 10년 이상으로 지속되는 경우가 가장 많았다(35명, 42%). 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진을 받기 이전에, 희귀난치성 질환에 대한 보호자의 인식정도는 '전혀 알지 못한다'가 총 83명중 44명으로 제일 높았고, 미토콘드리아 질환에 대한 보호자의 인식 정도도 '전혀 알지 못한다'가 총 83명중 68명으로 높았다. 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진을 받는 과정에서는 미토콘드리아 질환에 대한 보호자의 인식은 '별로알지 못한다,' '조금 안다'가 모두 높게 나타나, 확진을 받기 이전에 비해 질환에 대한 인식 정도가 높아진 것으로 나타났다. 미토콘드리아 질환 소아 환자의 보호자가 지각하는, 미토콘드리아 질환에 대한 가족들의 '인식' 정도는 대체적으로 평균 수준으로 나타난 반면, 보호자가 지각하는, 미토콘드리아 질환에 대한 가족 이외 주변 사람들의 '인식' 정도는 '전혀 알지 못한다'가 43명으로 가장 높게 선택되었다. 이와 더불어, 보호자의 인식 정도와 가족 이외 주변 사람들의 인식 정도는 대부분이 '별로 일치하지 않는다'로 보고되고 있어, 대부분의 인식이 일치하지 않는다는 의견이 보고되었다. 보호자의 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진 받았을 당시, 보호자가 가장 먼저 경험한 생각이나 감정으로 좌절/절망감, 막막함/무기력감, 당황스러움 등이 높게 보고되었다. 미토콘드리아 질환 진단 및 치료 과정에서 보호자의 감정으로 불안감, 치료 과정에 대한 의지, 가족 구성원으로서의 책임감이 가장 빈번하고 강하게 경험되었던 것으로 나타났고, 그 다음으로는 당황스러움과 막막함/무기력감이 보고되었다. 한편, 미토콘드리아 질환 진단 및 치료 과정에서 환자가 경험한 감정으로는 불안감이 가장 높게 보고되었으며, 치료 과정에 대한 의지, 당황스러움, 부정적인 스트레스가 보고되었다. 결론: 희귀난치성 질환인 미토콘드리아 질환은 질환에 대한 경험 이전에 보호자 및 가족들의 인식이 충분하지 못하고, 특히 가족 이외의 주변 사람들의 인식은 질환에 대한 확진 이후에도 별로 변화되지 못하여, 환자와 가족이 경험하는 정서적인 소외감이나 어려움이 높을 수 있을 것으로 여겨진다. 이와 관련하여, 질환에 대한 확진 이후 환 Purpose: This study aimed to investigate the perception and emotional experiences in rare and intractable diseases for caregivers of pediatric patients with mitochondrial diseases in order to provide therapeutic interventions for patients, caregivers, and families. Methods: A total of 83 caregivers of pediatric patients with mitochondrial diseases were recruited from the pediatric mitochondrial disease clinics of the Gangnam Severance Hospital in South Korea. Participants completed the survey about their perception of mitochondrial disease and emotional experiences after the diagnosis, and these clinical data were analyzed accordingly. Results: Surveys from a total of 83 caregivers of patients were analyzed, and the patients' age ranged from 6 to 12 years (33%), followed by ages 1 to 6 years (30%). Children with mitochondrial diseases were between 0 and 0.5 years of age at the time of first symptom onset (43%), and the duration of illness lasted more than 10 years in most cases (42%). Prior to diagnosis of mitochondrial diseases, the amount of awareness the caregivers had was 'Not at all' for both rare and intractable diseases and mitochondrial diseases in 44 cases and 68 cases, respectively. For the caregivers' emotional experiences, the most common initial responses were 'Discouraged/despair', 'Helpless/lethargic', and 'Disconcerted'. 'Anxious', 'Committed to treatment', and 'Responsibility as family members' were the most common emotional responses from the caregivers, followed by 'Disconcerted' and 'Helpless/lethargic'. Conclusion: It is important to consider the level of perception and emotional experiences of caregivers and patients with rare and intractable mitochondrial diseases for planning treatment programs.

외과적 뇌질환을 가진 학령기 아동의 수술 전 정서적 불안정감과 어머니의 양육스트레스에 관한 예비연구

원주식(Joosik Won),엄소용(Soyong Eom),김동석(Dong-Seok Kim),심규원(Kyu Won Shim),송동호(Dong-Ho Song) 대한소아청소년정신의학회 2010 소아청소년정신의학 Vol.21 No.3

Objectives:This study was conducted to compare emotional problems in children with neurosurgical diseases prior to surgery as well as levels of parenting stress experienced by mothers of children treated with surgery and those without surgery. The goals was to provide a basis on which comprehensive treatment interventions could be established. Methods:Subjects included 78 elementary school children who visited the Department of Pediatric Neurosurgery as well as their mothers. The Children’s Depression Inventory (CDI) and the Revised Children Manifest Anxiety Scale (RCMAS) were administered to children. The Parenting Stress Indexs (PSI) and Beck Depression Inventory (BDI) were administered to their mothers. Results:The children with neurosurgical diseases showed higher levels of depression prior to surgery. In their mothers, parenting stress was relatively higher and parenting competence was lower. In particular, for those children who underwent surgery, depression was significantly higher. Specifically, they exhibited more negative expectations, and negative self-image. In mothers of children who underwent surgery, depression was significantly higher. Conclusion:Our results suggest higher levels of emotional distress and parental stress in children who undergo neurosurgical operations and their mothers, respectively. Based on this, the necessity for surgical and comprehensive psychological intervention is suggested.

뇌종양 환아의 인지 및 심리적 특성에 따른 유형 분석과 어머니의 양육 스트레스 비교

양윤경(Yunkyoung Yang),엄소용(Soyong Eom),김동석(Dong-Seok Kim),심규원(Kyu-Won Shim),강준원(Joon-Won Kang),이영준(Youngjoon Lee) 대한소아신경학회 2012 대한소아신경학회지 Vol.20 No.4

목 적 : 뇌종양에 의해 환아는 인지 및 심리적으로 영향을 받으며 이에 따른 어머니의 양육스트레스 또한 다를 수 있으므로, 환아에서 나타나는 인지 및 심리적 특성에 따라 환아의 어머니에게 각기 다른 서비스의 제공이 필요할 수 있다. 본 연구에서는 뇌종양 환아의 인지 및 심리적 특성에 따라 하위 유형을 탐색해보고, 각 하위 유형에 해당하는 환아들의 어머니가 경험하는 양육스트레스를 비교해보고자 하였다. 방 법 : 90명의 뇌종양 환아들의 언어성 지능지수와 동작성 지능지수, 총사회문제 척도, 내재화 문제척도, 외현화 문제 척도의 점수가 잠재 프로파일 분석을 위한 구인으로 사용되었고, 탐색된 하위 유형의 어머니들이 경험하는 양육스트레스를 비교하였다. 결 과 : 네 개의 하위 유형으로 구분하는 모델이 뇌종양 환아들의 인지 및 심리적 특성에 따르는 가장 적합한 모델로 판단되었으며, 각 하위 유형은(1) 경계선 지능-사회적 부적응(24.4%), (2) 평균지능-내재화 문제(44.4%), (3) 평균 지능-정상 행동(18.9%), (4) 정신지체-전반적 부적응 집단(12.2%)으로 명명되었다. 각 하위 유형에 해당하는 환아의 어머니들의 양육스트레스를 비교한 결과, 정신지체-전반적 부적응 집단의 어머니들은 평균 지능-정상 행동 집단의 어머니들 전반적인 양육스트레스가 높았고, 아동영역 중 주의산만/과잉행동과 적응 하위 요인에서 양육스트레스가 높았다. 또한, 부모영역 중 배우자 하위 요인에서는 다른 모든 하위 집단의 어머니들에 비해 양육 스트레스가 높았다. 아동영역의 요구 하위 요인에서는 인지 및 심리적 특성에 문제가 있던 세 개의 집단의 어머니들이 평균 지능-정상 행동 집단의 어머니들에 비해 양육스트레스가 높았다. 결 론 : 인지 및 심리적 문제가 발견되지 않은 뇌종양 환아는 20% 정도에 불과하였고, 인지 및 심리적 문제를 모두 갖고 있는 환아들의 어머니에게서 가장 높은 양육스트레스가 보고되었다. 뇌종양 질환환아에게는 질병에 대한 치료적 개입 이외에도 인지 및 정서, 행동적 어려움에 대한 심리 치료적 개입이 함께 제공되어야 할 것으로 보이며, 이들을 돌보는 어머니들의 양육스트레스를 관리하기 위한 특화된 서비스의 제공이 필요하다. Purpose : Parenting stress could be different among mothers of children with brain tumors. The aim of this study was to explore subtypes of children with brain tumor based on their intellectual and psychological characteristics and to compare the parenting stress of their mothers among the subtypes. Methods : Latent profile analysis was conducted on the Verbal IQ, Performance IQ, and the scores of Social Problem, Internalization Behavior Problem, and Externalization Behavior Problem in a total of 90 children with brain tumors. Furthermore, the mothers’ parenting stress was compared among the explored subtypes. Results : Four-categorization appeared the best way to describe the intellectual and psychological presentation of the children with brain tumors and they are as follows; (1) Borderline Intelligence-Socially Maladjusted (B-SM: 24.4%), (2) Average Intelligence-Internalization Behavior Problem (A-I: 44.4%), (3) Average Intelligence-Normal Behavior (A-N: 18.9%), and (4) Retarded Intelligence-Global Maladjusted (R-GM: 12.2%). Mothers of RGM group reported higher levels of stress on total domain and the subfactors of distractibility and adaptability of Korean Parenting Stress Index compared to mothers of A-N group, and the highest level of stress on spouse subfactor among the mothers of all subtypes. Mothers of subtypes with either intellectual or psychological problems showed higher level of stress on demandingness subfactor compared to mothers of A-N group. Conclusion : Eighty percents of children with brain tumor showed intellectual or psychological problems and the mothers of the children with both problems reported the highest parenting stress. The tailored services are needed to manage the parenting stress of mothers of children with brain tumors.

소아기 만성 난치성 질환 환아 보호자의 치료과정에서의 어려움과 정신건강 서비스에 대한 인식

류혜진 ( Hye Jin Ryu ),엄소용 ( Soyong Eom ),이영목 ( Young Mock Lee ),신의진 ( Yee Jin Shin ) 한국영유아아동정신건강학회 2020 영유아아동정신건강연구 Vol.13 No.1

본 논문은 소아 만성 난치성 질환을 겪고 있는 자녀를 둔 보호자들이 치료과정에서 경험하는 어려움의 내용들을 탐색해보고, 환아를 포함하여 보호자들의 정신건강 서비스와 관련한 실제적인 접근 실태 및 요구 수준을 확인하고자 하였다. 이를 위해 만성 난치성 질환으로 확진 받은 소아 환아의 보호자 70명을 대상으로 자체 개발된 설문 평가지를 통해 수집한 자료를 분석하였다. 연구결과, 보호자들이 경험하고 있는 어려움으로 환아 진료와 부양으로 인한 나머지 가족들의 심리적 및 정신적 어려움이 일관적으로 높게 나타났으며, 난치성 질환의 특성으로 인한 자녀 질병과 관련한 이해와 정확한 정보 획득의 제한도 보고되었다. 보호자의 정신건강 서비스 경험 유무에 대하여는 74%가 경험 없음을 보고하였고, 심리상담을 받을 수 있는 시간 및 경제적 여건이 되지 않았던 점을 가장 빈번하게 지적하였다. 자녀가 받고 있는 치료적 개입과 관련해서도 자녀의 정신건강 서비스 경험은 미비하였으나, 필요성에 대하여는 79%가 긍정적인 답변을 나타내어 이에 대한 보호자들의 욕구를 확인할 수 있었다. 본 연구 결과를 통해 만성 난치성 질환의 효율적인 관리에 있어 환아 뿐 아니라 가족 구성원들이 경험하는 심리, 정서적 문제에 대한 국가적 차원의 전문적인 정신건강 지원 서비스의 제공이 필수적임을 확인하여 보다 현실적이고 실질적인 심리 지원 시스템의 정립에 도움이 되는 기초자료를 제공하고자 하였다. The aim of this study is to identify the actual access status and level of demand for caregivers’ mental health services, including services for children, by exploring the difficulties experienced by caregivers of children with chronic intractable diseases in medical care. The findings show that the psychological and mental difficulties of the family of such patients due to patient care are consistently high, with limited access to accurate information and treatments appropriate for incurable diseases also reported. 74% of the respondents in this study reported they had no experience with mental health services available to them, indicating most frequently that they did not have time or the economic ability to undertake psychological counseling. With regard to children, therapeutic interventions have sought mainly to improve the performance outcomes of basic daily functions, though the service experience associated with mental health for children was insufficient. Nevertheless, 79% of respondents responded positively when asked about the need for intervention in mental health services for their children, thus confirming these needs. The results of this study demonstrate that the provision of professional mental health support services at the national level for psychological and emotional problems is essential for the efficient management of chronic incurable disease, while also providing basic data to help establish a more realistic and practical psychological support system.

부모의 성격특성과 아동의 내재화, 외현화 문제

윤영 ( Young Yun ),박서현 ( Seohyun Park ),엄소용 ( Soyong Eom ) 한국영유아아동정신건강학회 2012 영유아아동정신건강연구 Vol.5 No.2

본 연구는 아동의 내재화, 외현화 문제와 부모의 성격 특성간의 관련성을 알아보고, 부모 자녀 관계에 대한 이해를 마련하는 기초자료를 제공하고자 하였다. 이를 위해 서울 소재 대학병원 소아정신과를 내원한 만 6세에서 17세에 해당하는 아동 중 심리 평가에 의뢰된 환아 60명, 이들의 어머니 60명, 아버지 60명을 대상으로 아동 청소년 행동 평가 척도(K-CBCL-Child Behavior Checklist)와 다면적 인성 검사 척도(MMPI-Minnesota Multiphasic Personality Inventory)를 사용 하여 자료를 수집, 분석하였다. 분석 결과, 첫째, 어머니의 건강염려증척도와 경조증척도는 아동의 외현화 문제와 정적인 상관을 나타냈으며, 어머니의 성격적인 특성과 아동의 내재화 문제와의 상 관은 유의미한 수준에 이르지 않았다. 둘째, 아버지의 강박증척도와 정신분열증척도는 아동의 외현 화 문제와 정적인 상관을 나타냈으며, 아버지의 반사회성척도와 편집증 척도는 아동의 내재화 문제와 정적인 상관을 나타내었다. 부모의 성격특성이 아동의 문제 행동에 영향을 미치는 정도를 알아보기 위해 회귀 분석을 한 결과, 아버지의 반사회적 척도, 편집증적 척도, 강박증적 척도, 어머니의 건강염려증 척도, 경조증 척도는 유의미한 수준에서 영향을 미치고 있는 것으로 나타내었다. 이러한 결과는 아동의 내재화 및 외현화 문제가 부모의 심리적 특성과의 양상을 보여주는 것으로, 부모의 성격특성과 아동의 문제 행동과의 관련성에 대한 좀 더 구체적인 이해에 기반을 제공하고 자 하였다. 특히 아버지의 영향력 또한 어머니의 영향력 못지않게 아동의 문제 행동과 관련성이 높다는 것을 제언하였다. This research intends to provide preliminary data to understand parent-child relationship through investigation of internalizing as well as externalizing problems of children and personality traits of parents. For this purpose, we gathered and analyzed K-CBCL (Child Behavior Checklist) and MMPI (Minnesota Multiphase Personality Inventory) for sixty children, who were requested for assessment among the children between age of six and seventeen who visited the child psychology department of a university hospital in Seoul, and their mothers and fathers(sixty each). The results are as follows. First, the Hypochondriasis index and the Hypomania index of mothers showed a positive relationship with children's externalizing problem, and no significant result was found between mothers' character traits and children’s internalizing problems. Second, the Psychasthenia and Schizophrenia indices of fathers had a positive relationship with children's externalizing problems, and the Psychopathic Deviate and Paranoid indices of fathers showed a positive relationship with children’s internalizing problems. These results imply that children’s internal and external problems have relations with the psychological nature of parents, providing a basis for more specific understanding about the relationship between parents’ character traits and children's problem behaviors. The results especially point out that fathers' influence on children is as important as mothers'.