생명의료 영역에서 ‘모를 권리’의 개념과 헌법적 근거

최정호 이화여자대학교 법학연구소 2023 法學論集 Vol.27 No.4

This study aims to evaluate the concept of the right not to know and its constitutional grounds, which have been the subject of recent legal studies. Regarding the problem of the right not to know, foreign cases are primarily discussed, and relevant laws and precedents are compiled. Although the right not to know has not yet been asserted in specific cases in Korea, it has become a realistic concern in the country due to technological advancement and increased international exchanges. Recent research on the right to not know has been conducted in a variety of disciplines in Korea, including ethics, civil law, and public law, but the concepts and topics of these studies vary. Numerous studies acknowledge that this is a Constitutional fundamental right, but they do not provide a clear explanation. In this context, it is necessary to clarify the concept and basis of the right not to know in order to set the groundwork for future theoretical discussion and institutional arrangements. Consequently, in this study, domestic and international situations in which the right not to know is asserted were analyzed, and, among other possibilities, the discussion on the right not to know in the biomedical field was examined in depth. By analyzing what domestic and foreign claims on the right to not know expressly assert, it was conceptualized in the context of our legal system’s consideration of the life and health of patients. After examining potential constitutional grounds for the right not to know, the conclusion summarizes the content summary and future research duties. On the basis of knowing one’s ignorance, this study viewed ignorance as a matter of deciding whether to maintain ignorance or progress toward knowledge. And the ignorance at this time is limited to instances in which knowledge is not particularly beneficial in the problem situation and only causes more harm. The constitutional foundation for the right to remain ignorant is autonomy. 이 연구는 최근 법학에서 다뤄지는 모를 권리의 개념과 그 헌법적 근거를 고찰하는 데에 목적이 있다. 모를 권리에 대한 문제상황으로는 주로 해외 사례가 논의되며, 관련 법률이나 판례가 축적되고 있다. 국내에서는 아직 구체적 사건에서 모를 권리가 주장되지는 않지만, 기술 발달과 외국과 교류 증가를 배경으로 한국에서도 현실적 문제가 되어 있다. 최근 국내에서 모를 권리에 대한 연구가 윤리학, 민사법, 공법 등 다양한 분야에서 이루어졌지만, 이 연구들은 모를 권리라는 개념과 대상을 각각 달리하고 있다. 다수의 연구가 이를 헌법상 기본권으로 인정하고 있지만 분명한 해명을 하고 있지는 못하다. 이러한 배경에서 모를 권리의 개념과 근거를 명확히 하여 이론적 논의의 기초를 다지는 한편 향후 제도 정비를 위한 토대를 세울 필요가 있다. 이에 본 연구에서는 모를 권리가 주장되는 국내외적 상황에 대해 분석하고 여러 가능성 중 생명의료 영역에서의 모를 권리로 논의를 집중적으로 고찰하였다. 이때 모를 권리에 관한 국내외 주장이 구체적으로 어떤 내용을 주장하고 있는지 분석하여 우리 법질서에서 환자의 생명과 건강을 고려하는 맥락도 고려하여 이를 개념화 하였다. 마지막으로 모를 권리의 가능한 헌법적 근거에 대해 고찰한 뒤, 내용 요약 및 향후 연구 과제를 결론으로 정리하였다. 그리하여 이 연구에서는 모름이란 자신의 모르는 상태를 아는 것을 전제로 향후 그 모름을 유지할지 아니면 앎으로 나아갈지를 결정하는 문제로 보았다. 그리고 이때의 모름은 그 문제상황에서 앎이 큰 효용이 없으면서 더 큰 해악만 초래하는 경우로 제한했다. 모를 권리의 헌법적 근거는 자기운명결정권으로 파악함이 상당하다고 보았다.

‘유전정보를 모를 권리’의 윤리적·법적 근거와 실현 방법

유호종 한국의료법학회 2014 한국의료법학회지 Vol.22 No.1

앎은 전통적으로 좋은 것으로 간주되어 왔다. 그러나 자기 유전정보에 대한 앎은 불안감이나 초조함 같은 피해만을 줄 수 있다. 그래서 독일법 등에서는 이 유전정보를 모를 권리를 인정하고 있다. 우리나라에서도 유전의학 연구에서 이 권리가 침해되지 않도록 논의를 시작해야 할 때이다. 윤리적으로 보면 ‘서로에게 해악을 입히지 않을 의무’로부터 ‘서로로부터 해악을 입지 않을 권리’가 도출된다. 그리고 이 권리에서 ‘유전정보를 모를 권리’가 도출된다. 법적으로는 헌법 10조에 규정된 ‘인간의 존엄 및 행복 추구권’으로부터 역시 이 권리를 이끌어 낼 수 있다. 이렇게 ‘유전정보를 모를 권리’는 윤리적·법적으로 뒷받침된다. 그런데 유전체 제공자는 자기 유전정보에 대해 ‘모를 권리’ 이외에 ‘알 권리’ 역시 가지고 있다. 따라서 모를 권리는 이 알 권리와 잘 조화되도록 보장해야 한다. 그 방법은 첫째, 유전체 제공자의 자율성을 존중하는 것이다. 즉 자기 유전정보를 통보받을 것인지를 유전체 제공자가 선택하게 하는 것이다. 둘째, 유전체 제공자의 자율성을 존중하기 어려울 때는 그 가족 등이 대리 결정하게 하거나 연구자나 의사가 통보 여부를 결정하도록 하는 것이다. 현재 우리 연구현장에서는 이 자기 유전정보에 대한 ‘알 권리’와 ‘모를 권리’에 대한 자각이 부족한데 그 한 이유는 법률상의 미비 때문이다. ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’에서는 유전정보를 제3자에게 제공하는 것에 대한 규정만 있다. 여기에 더해 그 정보를 유전체 제공자 본인에게 통보하는 것에 대한 규정 등이 추가되어야 한다.

생명의료인권협약에 비추어 본 ‘모를 권리’ 문제

최정호(CHOI, Jeongho) 전남대학교 공익인권법센터 2018 인권법평론 Vol.- No.21

이 논문에서 다루려는 ‘모를 권리’ 문제는 유전공학의 발달에 따른 비교적 새로운 인권 문제이며, 이에 대한 대응은 국제법적 차원 및 타국의 국내 법적 차원에서 시도되고 있다. 유전자 검사를 통해 우리는 유전병에 대해 예방적 조치를 취하거나 생활방식 또는 환경을 바꿈으로써 위험을 감소시킬 수 있다. 그러나 때로는 자신의 유전정보를 앎으로써 구체적인 발병여부나 시기에 대한 두려움 또는 차별대우 등으로 오히려 고통만 커질 수 있고, 이때에는 차라리 무지의 상태를 택하는 권리를 구상해볼 수 있을 것이다. 이것이 ‘모를 권리’라는 이름으로 논의되고 있다. 따라서 이 연구에서는 ‘모를 권리’를 둘러싼 국내 논의와 규정을 검토하고, 생명의료인권협약의 규정을 고찰하였다.‘모를 권리’를 둘러싼 국내 논의는 ‘모를 권리’의 개념, 윤리적 및 법적 정당화를 중심으로 이루어졌다. 다만, 각각의 논의에서의 ‘모를 권리’에 대한 개념정의에 차이가 있어서 통일적인 논의를 어렵게 한다. 권리의 헌법적 정당화가 본격적으로 시도되지 않았고, 실정법적 해석론이나 입법적 대안을 제시하는 데에 한계도 보인다. 그리고 보다 근본적인 질문으로서 일반적인 의료 정보와 유전정보의 다른 취급에 대한 고찰인 유전자 예외주의에로 논의가 확장될 필요도 있을 것이다. 생명의료인권협약은 ‘모를 권리’를 법전화 했다는 점에서 논의의 장을 열었다는 의의를 인정받을 수 있을 것이다. 그러나 규정이 다소 모호하고, 당사국의 국내법으로 위임된 문제가 있다. 본 협약과 추가 의정서는 유전정보 제공자의 사생활을 존중하는 토대에 서 있으면서, 그가 유전정보를 알 수있는 권리를 부여한다. 동시에 알고 싶지 않다는 의사가 존중되도록 규정하고 있다. 나아가 자신의 유전정보에 대한 알 권리 내지 ‘모를 권리’의 행사가 유전정보를 공유하는 가족 구성원 등과의 관계에서 제한될 수 있다는 점을 규정하고 있다. 마지막으로 협약에서는 환자 자신의 이익을 위해, 추가 의정서에서는 가족의 이익을 위해, 권리를 제한할 수 있도록 했다. 특히 추가 의정서의 규정은 일반적 공익을 이유로 한 제한과 별개로 당사자와 제3자간 갈등을 염두에 둔 것이라는 점에서 의미가 있어 보인다. In der vorliegenden Arbeit handelt es sich um das Problem des „Rechts auf Nichtwissen“, das ein neues Menschenrechtsthema aufgrund der Entwicklung der Gentechnologie ist. Auf der internationalen und ausländischen Rechtslage wurden seine Gegenmaßnahmen versucht. Durch Gentests können wir das Risiko verringern, indem wir vorbeugende Maßnahmen gegen genetische Krankheiten oder veränderte Lebensstile oder Lebensumstände ergreifen. Manchmal kann jedoch das Wissen um die eigene genetische Information nur den Schmerz verstärken. Deswegen kann man in Unwissenheit bleiben möchten. Dies wird unter dem Namen „Recht auf Nichtwissen“ diskutiert. In dieser Arbeit wurden das „Recht auf Nichtwissen“ in der Diskussion und Europarat-Biomedizinkonvention 1997 untersucht. Die Debatte über das „Recht auf Nichtwissen“ konzentrierte sich auf den Begriff des „Recht auf Nichtwissen“, und dessen Begründung im ethischer und rechtlicher Ebene. Es gibt jedoch einen Unterschied in der Begriffsdefinition vom „Recht auf Nichtwissen“ in jeder Diskussion, was die Unifikation von Diskussion erschwert. Eine verfassungsmäßige Rechtfertigung von Rechten wurde nicht ernsthaft versucht, und es gibt Einschränkungen bei der Darstellung von rechtlichen Interpretationen oder legislativen Alternativen. Und als eine grundlegendere Frage kann es notwendig sein, die Diskussion auf genetischen Exceptionismus zu erweitern,In der vorliegenden Arbeit handelt es sich um das Problem des „Rechts auf Nichtwissen“, das ein neues Menschenrechtsthema aufgrund der Entwicklung der Gentechnologie ist. Auf der internationalen und ausländischen Rechtslage wurden seine Gegenmaßnahmen versucht. Durch Gentests können wir das Risiko verringern, indem wir vorbeugende Maßnahmen gegen genetische Krankheiten oder veränderte Lebensstile oder Lebensumstände ergreifen. Manchmal kann jedoch das Wissen um die eigene genetische Information nur den Schmerz verstärken. Deswegen kann man in Unwissenheit bleiben möchten. Dies wird unter dem Namen „Recht auf Nichtwissen“ diskutiert. In dieser Arbeit wurden das „Recht auf Nichtwissen“ in der Diskussion und Europarat-Biomedizinkonvention 1997 untersucht. Die Debatte über das „Recht auf Nichtwissen“ konzentrierte sich auf den Begriff des „Recht auf Nichtwissen“, und dessen Begründung im ethischer und rechtlicher Ebene. Es gibt jedoch einen Unterschied in der Begriffsdefinition vom „Recht auf Nichtwissen“ in jeder Diskussion, was die Unifikation von Diskussion erschwert. Eine verfassungsmäßige Rechtfertigung von Rechten wurde nicht ernsthaft versucht, und es gibt Einschränkungen bei der Darstellung von rechtlichen Interpretationen oder legislativen Alternativen. Und als eine grundlegendere Frage kann es notwendig sein, die Diskussion auf genetischen Exceptionismus zu erweitern,

환자의 모를 권리와 의사의 배려의무

석희태 대한의료법학회 2016 의료법학 Vol.17 No.2

A patient's Right to Self-Determination or his/her Right of Autonomy in the Republic of Korea has traditionally been understood as being composed of two elements. The first, is the patient's Right to Know as it pertains to the physician's Duty to Report [the Medical Situation] to the patient; the second, is the patient's Right to Consent and Right of Refusal as it pertains to the physician's Duty to Inform [for Patient's Consent]. The legal and ethical positions pertaining to the patient's autonomous decision, particularly those in the interest of the patient's not wanting to know about his/her own body or medical condition, were therefore acknowledged as passively expressed entities borne from the patient's forfeiture of the Right to Know and Right to Consent, and exempting the physician from the Duty to Inform. The potential risk of adverse effects rising as a result of applying the Informed Consent Dogma to situations described above were only passively recognized, seen merely as a preclusion of the Informed Consent Dogma or a denial of liability on part of the physician. In short, the legal measures that guarantee a patient's 'Wish for Ignorance' are not currently being understood and acknowledged under the active positions of the patient's 'Right Not to Know' and the physician's 'Duty to Consideration' (such as the duty not to inform). Practical and theoretical issues arise absent the recognition of these active positions of the involved parties. The question of normative evaluation of cases where a sizable amount of harm has come up on the patient as a result of the physician explaining to or informing the patient of his/her medical condition despite the patient previously waiving the Right to Consent or exempting the physician from the Duty to Inform, is one that is yet to be addressed; that of ascertaining direct evidence/legal basis that can cement legality to situations where the physician foregoes the informing process under consideration that doing so may cause harm to the patient, is another. Therefore it is the position of this paper that the Right [Not to Know] and the Duty [to Consideration] play critical roles both in meeting the legal normative requirements pertaining to the enrichment of the patient's Right to Self-Determination and the prevention of adverse effects as it pertains to the provision of [unwanted] medical information. 우리나라에서 전통적으로 환자의 자기결정권 내지 자율권은, 의사의 보고성 설명의무에 대응하는 알 권리 그리고 의사의 기여적 설명의무에 대응하는 수진 동의권 및 수진 거절권, 양자를 ‘중심’으로 해서 논의되어 왔다. 환자의 자율적 결정의 내용으로서 형성․피력되는, 자기 신체 및 의료 상황에 대해 알고 싶지 않은 희망과 그로 인한 이익에 관한 지위- 도덕적․법적 지위 - 는 환자로부터의 알 권리와 동의권의 포기 또는 (의사가 부담하는) 설명의무의 면제라는 소극적 지위 차원에서 인식되었다. 그리고 설명․동의 원칙 도그마의 적용에 의한 역기능 문제는 설명․동의 원칙의 적용 배제 및 그에 따른 의사의 책임 부인이라는 역시 소극적 접근법에 의해 ‘주로’ 인식되었다. 즉 환자의 그러한 알고 싶지 않다는 ‘무지(無知)의 희망’을 실현시켜 줄 법적 수단이 환자의 ‘모를 권리’ 및 의사의 ‘부작위 배려의무’라는 ‘적극적 지위’로 이해되고 인정되지 않았던 것이다. 이러한 당사자의 적극적 지위 설정이 전제되지 않으면 실제상 및 이론상 문제가 제기된다. 환자가 동의권을 포기한다고 선언하거나 의사의 설명의무를 면제한다고 표명했음에도 불구하고, 의사가 굳이 환자를 상대로 설명 내지 보고를 행하여 환자에게 큰 손해가 발생한 경우에, 의사의 그 행위를 규범적으로 어떻게 평가할 것인가가 문제인 것이다. 한편 의사가 설명의 역기능을 우려하여 설명을 행하지 않았고, 그 행태에 대해 적절한 것이란 평가가 가능한 경우에, 그 재량적 불설명의 적법성을 인정할 직접적 근거가 무엇인지를 밝히는 것 또한 문제이다. 이러한 문제를 해결하기 위해 근본적으로 환자에게 ‘모를 권리’라는 지위를, 의사에게 ‘배려의무’라는 지위를 인정할 필요가 있다. 요컨대 이 권리와 의무 개념은 환자의 자율성 관념의 충실화와 설명역기능 현상의 적정한 방지라는 법규범적 요구를 충족시키는 데에 매우 유용한 도구로서 수용할 수 있다.

유전정보의 상업적 이용과 개인정보 보호

이준형 전북대학교 동북아법연구소 2017 동북아법연구 Vol.10 No.3

넓은 의미의 유전정보는 그 수집, 관리, 이용의 각 단계마다 소비자 보호와 개인정보 보호, 그리고 다른 개인정보와 구별되는 유전정보 특유의 문제들을 야기한다. 유전정보는 크게 의료 및 연구 목적과 기타 목적에 사용되는데, 後者의 경우는 직접 혹은 간접으로 영업 목적에 사용하는 경우와 그렇지 않은 경우로 다시 나눌 수 있다. 이 글에서는 유전정보를 직접 혹은 간접적으로 영업 목적에 사용되는 경우에 발생할 수 있는 문제점들을 검토하였다. 이를 위하여 먼저 유전정보를 의료 및 연구 목적에 사용하는 경우에 인정되어온 법리들(설명 후 동의의 원칙, 비밀유지의무와 알 권리/모를 권리의 형량, 유전학적 사생활 보호, 기증자 등 관련자들과의 관념적 이해관계와 피드백)을 살펴본 다음, 유전정보를 영업 목적에 직접 사용하는 경우에 발생할 수 있는 재산권의 문제, 그리고 보험이나 고용 등에 간접 사용할 경우에 발생할 차별의 문제를 순차적으로 검토하였다. 끝으로 개인의 존중이라는 1차적 원리를 보충하는 2차적 원리로서 유전적 협조와 부조의 원칙을 인정할 필요가 있음을 지적하였다. Personal genetic data, widely understood, often give rise to legal disputes at every step of collection, management and use, as regards consumer protection, personal information and genetic-data-specific problems. We can classify the use of such data into two main purposes: medical-scholarly and others. The latter can be furthermore differentiated: directly and indirectly commercial use and non-commercial use. This article aims to review legal problems that could possibly result from any commercial use of personal genetic data. Above all, re-examined are one by one the existing theories concerned with medical-scholarly use: principle of informed consent, balance between confidentiality duty and right to information/ignorance, genetic privacy, moral interests of donors and feedback to them, etc.). Then, sequently scrutinized are the property issue in directly commercial use and the anti-discrimination policy in indirectly commercial use such as for insurance or employment. Lastly, stressed is the genetic solidarity and altruism as the second principle for supplementing the first principle of respect for persons.

임상유전학에서 자기 결정권

이을상 ( Eul Sang Lee ) 성신여자대학교 인문과학연구소 2013 人文科學硏究 Vol.31 No.-

HGP(Human Genome Project) in a sense declares that the jurisdiction of human life belongs to human himself, not anymore to God. At the same time such a view also makes us face up to new problems that we must make a decision ourselves about our living. That is problems of ``right to know`` and ``right not to know``. So we take some considerations about the nature of right to know and right not to know firstly. And then we dispute the value conflict that is resulted from the argument between the principle of disclose and the principle of confidentiality. Finally we try to find a solution to the problem of overcoming the value conflict that is resulted from a discord of normative ethical maxims on the basis of categorical relations of right, which is an essential concept of modern political philosophy. It will be moral justification of rights of self-decision.

코로나 통제에 따른 기본권의 제한과 국가의 역할

엄주희 ( Eom Ju-hee ) 제주대학교 법과정책연구원 2020 法과 政策 Vol.26 No.3

The long-running Corona Pandemic crisis, which began in 2020, has changed much of the people’s daily lives. Face-to-face routines were changed to video and online, social distancing measures suspended many public spaces, and banned events and gatherings where the majority gathered. These are administrative measures to protect the lives and safety of the people by preventing the spread of infectious diseases, but as much of the people’s lives continue to be delayed or suspended, the degree of preventive measures against infectious diseases is shifting beyond the inconvenience of living, which can generally be accepted, to the realm of basic rights. How far can the nation take to protect the lives and safety of its people? How should the administrative authority, which has been authorized by the law, implement administrative measures under the name of preventing and preventing infectious diseases? In addition to looking at the role of the state and the relationship between administrative and people’s basic rights in these infectious diseases, what is meaningful is that it is necessary to look at legitimate governance for the utilization of big data as a breakthrough in future medical care. Future medicine, represented by big data and artificial intelligence, is expected to emerge as vaccines and treatments in the near future as it is also used to cope with infectious diseases. Once vaccines and treatments are commercialized, the Corona situation is expected to end, so big data will be evaluated as having played a big role in stopping COVID-19. Big data and Artificial intelligence, which uses big data as materials, can predict the spread of infectious diseases at an early date, and assist in real-time for epidemic prevention activities. Therefore, we look at what can be a problem with basic rights violations or restrictions regarding big data used by governmental authority. By first reviewing the relationship between COVID-19 response of state power and the basic rights and examining the appropriateness of the execution of administrative power in a public legal analysis, by big data used to respond to COVID-19, this paper will help predict the related legal tasks.

성범죄자 신상정보 고지제도에 관한 小考 -지역 주민에 대한 필수적 고지에 관하여-

김혜민 건국대학교 법학연구소 2023 一鑑法學 Vol.- No.54

The Sex Offender Notification System was introduced in 2010 with the revision of 「the Act on the Protection of Sexual Protection of Children and Youth」. The purpose of this system is to protect Children and youth from sex crimes by notifying certain residents of the personal information of sex offenders through mail. Therefore, the Ministry of Gender Equality and Family sends Sex Offender Notification to those subject to the law when sex offenders who have been ordered to disclose and notify personal information move to or relocate to a certain area. However, the Sex Offender Notification is sent only when there is a change in the residential area of the sex offender, and no separate preventive measures are taken thereafter. It only serves to inform that sex offenders live nearby. There may be citizens who do not want to know information, but in the current Sex Offender Notification System, if you are the recipient of the Sex Offender Notification, you must receive the Sex Offender Notification regardless of your intention. I wanted to discuss the means of the Sex Offender Notification System. In this article, I tried to focus on reminding that there are citizens who do not want to receive a Sex Offender Notification among the recipients of the Sex Offender Notification System, rather than directly suggesting an improvement plan for the means of The Sex Offender Notification System. 성범죄자 신상정보 고지제도는 2010년 「아동·청소년의 성보호에 관한 법률」의 개정으로 도입되었다. 이 제도는 성범죄자의 신상정보를 성범죄자가 거주하는 지역 내의 일정한 주민에게 우편을 통해 고지함으로써 아동·청소년을 성범죄로부터 보호하는 것을 목적으로 한다. 따라서 여성가족부는 법원에서 신상정보 공개 및 고지명령을 선고받은 성범죄자가 어떤 지역으로 전입하거나 전출을 할 때 법률에 규정된 신상정보 고지서 수령대상에게 일괄적으로 신상정보 고지서를 발송하고 있다. 그러나 성범죄자 신상정보 고지서는성범죄자의 거주지역에 변동이 생길 때만 발송이 되며 이후에 별도의 예방조치는 행해지지 않는다. 주변에 성범죄자가 거주한다는 사실을 알려주는 기능만 할 뿐이다. 이러한 사실을 알고 싶지 않은 시민도 있겠지만 현재 성범죄자 신상정보 고지제도에서는 고지서수령대상이라면 본인의 의사와는 상관없이 신상정보 고지서를 받아야만 한다. 이러한 성범죄 신상정보 고지제도의 고지방식에 대해서 논하고자 하였다. 이 글에서는 신상정보고지서의 고지방식에 대한 개선방안을 직접 제안하는 것보다 고지서의 수령대상자 가운데 고지서를 받고 싶지 않은 시민도 존재함을 상기시키는데 글의 초점을 두고자 하였다.