특발성 저신장 아동 어머니의 `마음갉기`과정 : 성장호르몬 치료 경험 중심으로

국문 초록 (Abstract)

신체적 성장이란 수정이 되면서부터 성인형태의 크기와 기능을 가질 때 까지의 모든 과정을 말한다. 일반적으로 수정이 될 때 유전적으로 결정이 되며 스트레스, 호르몬 분비상태, 영양상태, 주변환경에 따라 이차적인 자극을 받으며 성장하게 된다. 그러나 가장 크게 영향을 받는 것은 부모의 신장 및 출생시 체중이며 저신장으로 인하여 성장크리닉을 방문하는 아동중 대부분이 가족성 저신장증과 체질성 저신장증을 원인으로 하고 있다. 이러한 원인으로 발생한 저신장을 특발성 저신장증이라 하며 이 소아들에게 최종 성인신장을 개선하기 위하여 성장호르몬 투여를 고려하게 된다. 그러나 현재까지 성장호르몬 투여에 따른 부작용에 대한 우려가 계속되고 있고 성장호르몬 치료에 대한 논란이 많은 실정이다. 그럼에도 불구하고 많은 저신장 아동을 키우고 있는 부모들은 성장호르몬 치료를 원하고 있고, 치료를 시행하면서 여러가지 원인으로 인하여 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.
본 연구는 성장호르몬을 투여하며 어려움을 겪고 있는 특발성 저신장 아동을 키우고 있는 어머니들의 주요 심리적 문제와 과정을 알아 보기 위해 근거이론을 적용하였다. 연구를 통하여 특발성 저신장 아동 어머니들이 공유하고 있는 주요 심리적 문제는 ‘안쓰러움’이며, 이를 해결해 나가는 기본적인 사회 심리적 과정은 ‘특발성 저신장 아동 어머니의 마음갉기’로 나타났다. ‘특발성 저신장 아동 어머니의 마음갉기’는 다섯 단계이며, ‘조바심’, ‘헤매임’, ‘결단함’, ‘갈등함’, ‘받아들임’으로 구성되고 순차적으로 진행된다.
첫번째 ‘조바심’의 단계에서는 자녀가 태내에서부터 문제가 있어 작게 출산을 하거나, 잘 먹지 않거나, 유전적으로 키가 작은 부모를 닮아 또래의 아이들보다 현저히 작아 어머니의 마음을 안쓰럽게 한다. 아이가 성장하는 과정에서 그리고 성장이 끝난 이후에도 저성장으로 머물며 사회적으로 위축이 되고 불이익을 받게 될까 조바심을 내며 이 단계에서는 ‘임신과정의 문제’, ‘잘 먹지 않음’, ‘저신장 부모를 닮아감’, ‘성장기대’의 네 범주로 나뉘어 지게 된다.
두번째 ‘헤매임’의 단계에서는 조바심이 계속되면서 어머니는 아이의 성장을 돕기 위해 한약을 먹이거나, 운동을 시키고, 특별한 영양제를 먹이며 여러가지 방법들을 사용하게 되는데 어느 것도 그 효과에 크게 만족을 하지 못한다. 헤매임의 범주로는 ‘한약을 먹임’, ‘영양제를 먹임’, ‘운동을 시킴’, ‘건강검진을 함’으로 나타났다.
세번째 ‘결단함’의 단계에서는 어머니가 자녀의 저신장에 대한 스트레스가 한계에 달하여 성장호르몬을 투여하기로 결단하는 단계이다. 결단하게 되는 이유는 아이를 위하여 부모로서 최선을 다하고자 하는 마음 때문이며, 부모가 저신장인 경우 저신장으로 인하여 그들이 겪었던 고통을 아이에게 물려주지 않기 위함이다. 여기에서 나타나는 범주로는 ‘부모의 도리’, 한계에 달함’으로 나타났다.
네번째 ‘갈등함’의 단계에서는 성장호르몬을 직접 투여하는 단계로 어머니가 주사기가 익숙하지 않은 상태에서 자식의 살을 직접 찌른다는 부담감을 느끼면서도 이 방법밖에는 없다는 비장한 각오로 극복해 나간다. 그러나 이렇게까지 해야하나 하는 마음이 여전히 존재하고, 부작용에 대한 우려를 계속하며, 자녀의 성장함이 클때가 되어서 인지, 성장호르몬 제제에 대한 효과인지를 생각하며 반신반의한다. 이러한 반신반의하는 마음이 주사를 계속해야 하나 하는 갈등함으로 연결되며 주사투여의 기간이 길어질수록 더 심화되어 드러나게 된다. 이 단계에서 나타는 범주로는 약물에 의존, 주사에 대한 부담감, 약효의 의심, 부작용에 대한 우려, 의료진에 의존, 비용에 대한 부담, 남에게 알릴 수 없음의 7가지 이다.
다섯번째로 특발성 저신장 아동 어머니의 마음갉기의 마지막 단계인 받아들임은 성장호르몬 투여후 어머니의 마음가짐을 잘 나타낸 것으로 첫번째, 아이가 잘 성장하여 만족스러운 경우와 두번째, 아이의 성장호르몬 투여효과에 대해 만족하지 못한 경우로 나뉘어 지는데 두번째의 경우 아이의 성장에 대해 포기하는 것보다는 시도를 해보았다는데 긍정적으로 생각한다. 그리하여 성장호르몬 치료효과가 기대치에 미치지 못하여 만족스럽지 않다고 하더라도 어머니로서 최선을 다했다고 생각하며 어머니가 아이에게 해 줄 수 있는 부분 이외의 것에 대해서는 아이 스스로 잘 적응하고 헤쳐나가기를 바라고 있다.
그동안 저신장에 대해서 사회적으로 문제가 많이 되었음에도 불구하고 최근까지 연구가 활발하지 못한 실정이었다. 본 연구는 특발성 저신장 아동을 키우는 어머니가 성장호르몬을 투여하며 가지는 경험에 대해 연구가 전혀되어 있지 않은 상태에서 기본적으로 가지고 있는 심리적 문제와 그것을 해결해 나가는 과정을 알아보고 이러한 이해를 바탕으로 하여 그 부모의 어려움을 감소시키는데 도움을 줄 수 있는 간호중재 개발의 기초가 되었다는데 의의가 있다.

목차 (Table of Contents)

• I. 서론 8
• 1.연구의 필요성 8
• 2.연구목적 12
• 3.연구질문 12
• II. 문헌고찰 13
• 1.정상적인 성장 13
• 2.저신장증 15
• 3.성장호르몬 17
• III. 연구방법 23
• 1.연구방법 23
• 2.연구참여자 선정 및 윤리적 고려 24
• 3.자료수집 및 분석 25
• IV. 연구결과 27
• A. 연구 참여자의 일반적 특성 27
• B. 과정 분석 36
• 1.기본적인 사회 심리적 문제 ; 안쓰러움 36
• 2.기본적인 사회 심리적 과정; 특발성 저신장 아동 어머니의 마음갉기 47
• V. 논의 80
• VI. 결론 및 제언 86
• 참고문헌 88
• ABSTRACT 96