노인 암환자의 공유의사결정의 양상 = Aspacts of shared decision making of the medical treatments for older cancer patients

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Patients are now taking more participation in the decision-making process of medical treatment than ever before. Patient's participation in the process often leads to a shared decision-making(SDM) among patients, family members, doctors and nurses. The SDM seems to become a trend as medical knowledges have become more ubiquitous and as the patient's rights to know and to choose medical treatments for oneself have recently been introduced in the medical practices. The SDM contributes to bring about an effective health care system by helping a patient become a more engaged and active partner in the medical treatment. And yet, few studies have been done on the SDM in Korea, particularly on the participation of older patients in the decision-making process of the medial treatment.
This case study focuses on the older cancer patients' participation in the medical treatment process. The reasons for studying their participation in the treatment process are several folds; First, previous studies report that age is an important factor of a decision for the medical treatment. Secondly, older patients are increasing rapidly as Korea becomes an aging society. Thirdly, cancer is the number one cause of the older persons' death rates.
A primary research question of this study is "How older cancer patients perceive their illnesses and How they participate in the medical treatment decision-making process." For this case study the ethnographic research method was employed, and six older cancer patients, their families, and health professionals such as doctors and nurses involved in those patients' treatments were interviewed from December 2008 to April 2009. The interviews were all recorded with their consents on the spot, and observations during the interviews were also made and written down instantaneously.
The major finding of the study are as follows:
First, both older cancer patients and their family members were cooperated in the decisions for the medical treatments.
Secondly, the perceptions of older cancer patients of their illnesses have been categorized into three types: "Facing", "Getting to know", and "Averting".
Thirdly, those perception types have affected differently to the medical treatments, particularly to the shared decision-making among the patient, family members, doctors and nurses. "Facing" is a type that a patient knows his or her diagnosis and faces the situation actively. Patients with such a type showed their willingness to fight against cancer. Their family members were also willing to give and share informations on the medical treatments with the patients. In these cases active shared decision-making based on the informations was followed. "Getting to know" is a type that a patient gets to know his or her illness little by little as family members do not let the patient know all the informations they have and hide some informations from the patient. Although family members do so by thinking that such hiding information would help the patient, he or she slowly becomes to know his or her illness as one gets medical treatments for cancer. In these cases passive shared decision-making was followed due to the limited informations from the family members. "Averting" is a type that a patient refuses stubbornly to accept his or her illness even in the case one could fully know his or her diagnosis. In the 'Averting' cases, even though this type of patients seemed to pretend not to care about the diagnoses of their illnesses, their ears were wide open to the whisperings around them and they waited their family members to decide first while not telling them to do so. Informations were not shared and thus a shared decision-making was done between doctors and family members only as the patient didn't participate in the treatment process.
And finally, an interesting but maybe a significant case for a further study was found in this case study. It is that while a patient already had a preference in mind for a particular treatment, the patient hesitated to reveal and share the preference with family members. The main reason for such hesitation was the older patients' perception of a conventional social wisdom that they should not leave economic burdens of high medical costs that family members could not afford.
This study concludes with some practical and policy implications for a nursing plan for older cancer patients and medical treatment. For instance, when a nursing care plan is prepared, a tool for identifying older cancer patient's perception schemes needs to be developed. And considering the older cancer patient's conventional social wisdom, government may need a policy particularly for those poor older cancer patients.

국문 초록 (Abstract)

의료지식의 보편화와 더불어 환자의 알권리와 선택의 권리가 의료현장에 도입되면서 환자의 치료에 대한 의사결정의 참여는 일반적인 추세가 되었다. 서구사회에서 시작된 환자와 의사가 공동으로 치료결정을 내리는 공유의사결정(SDM, Shared Decision Making)은 환자로 하여금 자신의 치료에 능동적 동반자가 될 수 있도록 하여 결과적으로 건강체계 안에서 긍정적 공헌을 하도록 하는 것을 목표로 하고 있다. 그러나 아직 공유의사결정에 관한 연구는 물론 환자의 치료에 대한 의사결정의 참여에 관한 연구도 드물다. 따라서 이러한 공유의사결정 또는 환자의 치료에 대한 의사결정 참여의 연구가 필요하다는 인식하에 본 연구는 그 연구사례를 노인 암환자의 치료에 대한 의사결정참여로 설정하였다.
노인 암환자의 치료에 대한 의사결정참여를 사례로 삼은 이유는 첫째, 현대사회가 노령화사회로 접어듦에 따라 노인환자의 수가 늘어나고 있다는 사실과 둘째, 나이가 치료결정에 중요한 영향을 끼치므로 노인환자의 치료 참여가 주요한 이슈가 되기 때문이다. 셋째, 노인의 경우 암이 노인사망율의 수위를 차지하고 있기 때문이다.
이에 본 연구는 ‘노인 암환자의 질병인지가 어떻게 이루어지고 있으며, 환자의 치료에 대한 의사결정 참여는 환자와 가족 그리고 의료인 사이에서 어떻게 이루어지고 있는가’라는 연구문제 하에 노인 암환자를 비롯하여 가족과 의료인의 경험세계를 알아보기 위하여 이를 연구하기에 적합한 문화기술지 연구방법을 이용하였다. 2008년 12월부터 2009년 4월까지 서울특별시 소재 두 곳의 종합전문병원에 암환자 등록이 된 노인 암환자 6명과 치료과정에 관여했던 환자의 가족 및 의료인을 참여자로 하였다. 자료 수집은 개방형 반구조적 질문지를 이용한 심층면담에 의해서 이루어졌으면, 연구 참여자의 동의를 얻어 녹음을 하고, 관찰내용은 현장노트에 기록하였다. 연구의 분석은 Agar(1980)의 분석단계에 따라 사건, 주제, 적용 등 세 가지 수준에서 이루어졌으며 분석은 자료를 수집함과 동시에 시작하였다.
주요한 연구의 결과는 다음과 같다.
노인 암환자의 암 인지는 대면하기, 알아가기, 외면하기의 양상을 보였으며 질병인지 양상에 따라 공유의사결정에 차이가 있음을 발견하였다. 또한 노인 암환자의 치료에 대한 의사결정 과정에는 노인환자와 가족 간의 협동적인 의사결정을 하는 것으로 나타났다. 대면하기는 자신의 진단명을 알고 적극적으로 대처하는 모습이었다. 의지가 강한 환자에서 보여지는 모습인데 가족들도 대부분의 정보를 환자와 공유하고자 하였다. 이들의 치료에 대한 의사결정은 정보에 근거한 적극적 공유의사결정이 이루어졌다. 알아가기는 가족의 판단에 의해서 환자에게 병명이 숨겨지는 경우이다. 가족들은 환자의 치료에 도움이 된다는 생각으로 정보를 차단하지만 암 치료가 진행되면서 대부분의 환자들이 서서히 자신의 질병을 인지하게 되면서 정보의 일부를 공유했다. 치료에 대한 의사결정에의 참여는 정보의 제한 등으로 소극적 공유의사결정이 이루어졌다. 외면하기는 환자가 자신의 질병을 인지할 수 있으리라 생각되어지는 경우에도 이를 외면하는 경우였다. 자신의 병에 대해서 관심이 없는듯하지만 실제로는 다른 사람의 이야기에 귀를 기울이고 가족들이 자신의 치료를 진행해주기를 기다렸으나 정보는 공유되지 못했다. 이들은 치료에 대한 의사결정에는 참여하지 않음으로 해서 공유의사결정은 가족과 의료인 사이에서 이루어졌다.
본 연구의 참여자 중에는 치료에 대한 의사결정의 참여에 있어서 본인의 마음속 결정을 그대로 가족과 의료인과 공유하지 못하고 망설이는 경우가 있었는데 이는 치료경비를 감당할 수 있는 경제적 능력과 어른스러워야 한다는 사회적 통념 때문이었다. 따라서 노인 암환자를 위한 간호계획을 수립할 때는 이를 고려할 필요가 있다.
본 연구의 결과는 노인 암환자의 치료에 대한 공유의사결정이 질병인지 양상에 따라 차이를 보이며 대처하는 양상이 다름을 밝힘으로써 노인 암환자를 대상으로 하는 교육과 대처유형에 적합한 간호전략수립 및 프로그램 개방을 위한 실무 자료로 활용 될 수 있을 것이다.
본 연구결과를 토대로 하여 노인 암환자를 위한 앞으로의 연구 과제를 제언하면 다음과 같다. 첫째, 노인 암환자의 경험적 정보세계를 쉽게 파악할 수 있는 질문지 개발이 시급하다. 둘째, 질병을 인지하지 않고 외면하는 노인 암환자의 경우 그 원인을 규명할 수 있는 연구가 필요하다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 = 1
• 1. 연구의 필요성 = 1
• 2. 연구의 목적 = 4
• Ⅱ. 문헌고찰 = 5
• 1. 한국노인 암환자 = 5
• 2. 암의 인지과정 = 9
• 3. 암환자의 치료에 대한 의사결정 = 12
• 4. 문화기술지 연구(ethnography) = 17
• Ⅲ. 연구방법 = 20
• 1. 연구 장소 = 20
• 2. 연구 참여자 = 21
• 3. 자료수집 = 24
• 4. 자료 분석 = 26
• 5. 신뢰도와 타당도 = 27
• Ⅳ. 연구 결과 = 29
• 1. 노인의 암 진단경험 = 30
• 2. 공유의사결정 = 73
• Ⅳ. 논의 = 86
• 1. 노인의 암 진단경험과 인지양상 = 86
• 2. 공유의사결정 = 91
• 3. 간호학적 적용 = 96
• Ⅴ. 결론 및 제언 = 98
• 1. 결론 = 98
• 2. 제언 = 101
• 참고문헌 = 102
• 부록 = 111
• 국문초록 = 132
• Abstract = 135