중년여성의 재가 뇌졸중 부모 돌봄경험 = Middle-Aged Women's In-home Caregiving Experience of Stroke-afflicted Parents

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 중년여성의 재가 뇌졸중 부모 돌봄경험의 본질과 구조를 탐구하기 위해 Giorgi의 기술적 현상학적 연구 방법을 적용한 질적 연구이다. 본 연구의 참여자는 뇌졸중으로 장기요양등급 3등급 이내로 인정받은 부모를 집에서 하루 6시간 이상, 주 5회 이상 돌보는 40세부터 65세 미만의 중년여성 9명을 대상으로 2024년 6월부터 2024년 9월 말까지 반구조화된 질문지를 사용한 개별 심층 면담이 이루어졌다. 자료는 Giorgi의 기술적 현상학적 분석 4단계에 따라 분석된 결과, 주제와 관련된 211개의 의미단위로부터 21개의 하위주제와 5개의 상위주제가 도출되었다. 구체적인 내용은 다음과 같다.
첫 번째 주제는 ‘돌봄을 맡게 된 나’로 ‘어쩔 수 없이(억지로) 돌봄’, ‘기꺼이 돌봄’ 2개의 하위주제로 구성되었다. 두 번째 주제는 ‘갈수록 나를 힘들게 하는 돌봄’으로 ‘지쳐가는 나’, ‘약해져 가는 부모님’, ‘본인 뜻대로만 하려는 뇌졸중 없는 부모님’, ‘실망스러운 형제들’, ‘야속한 남편’, ‘속상하게 만드는 자녀’, ‘눈치 보게 하는 시댁 식구’, ‘만족스럽지 못한 요양보호사’ 8개의 하위주제로 구성되었다. 세 번째 주제는 ‘부모님에게 매여 사라진 내 중년의 삶’으로 ‘직업을 가질 수 없거나 나의 직장 일을 제대로 할 수 없음’, ‘나의 건강을 돌볼 수 없음’, ‘나의 여가생활을 할 수 없음’, ‘내 가족과 집안을 챙길 수 없음’ 4개의 하위주제로 구성 되었다. 네 번째 주제는 ‘(그래도) 돌봄을 지속하게 하는 힘’으로 ‘자부심을 느끼는 나’, ‘나를 인정해 주는 뇌졸중 부모님’, ‘실질적인 도움을 주는 형제’, ‘나와 협력해 주는 남편과 자녀’, ‘격려해 주는 시댁 식구’ 5개의 하위주제로 구성되었다. 다섯 번째 주제는 ‘절실하게 느껴지는 제도적 차원의 지원’으로 ‘뇌졸중 환자의 특수한 요구를 고려한 제도의 필요’, ‘시대적 변화를 고려한 복지 제도의 지속적인 확대와 보완 필요’ 2개의 하위주제로 구성되었다.
본 연구 결과를 통하여 뇌졸중 부모를 돌보는 중년여성들은 많이 지치고 자신의 인생을 누리면서 살아가지 못한 채 그들을 둘러싸고 있는 가족으로 인해 부정적인 감정을 경험하기도 하고 돌봄을 지속할 힘도 얻는 것으로 나타났다. 또한 참여자들은 현재 제공되고 있는 노인장기요양보험 서비스 이용에 충분히 만족하지 못하여 서비스 내용의 개선 및 확대를 원하고, 특히 뇌졸중 부모님의 신체기능, 인지기능의 상태를 반영한 서비스 내용을 환자 개개인에게 제공하길 원하는 것으로 나타났다. 이는 뇌졸중 환자와 가족돌봄자의 요구 및 특성에 따라 노인장기요양보험 중 재가서비스의 내용을 더욱 세분화하여 다양하게 구성하고, 이를 지원하는 제도 및 자원, 프로그램이 필요함을 의미한다. 따라서 본 연구의 결과를 바탕으로 하여 중년여성의 건강 유지 및 삶의 질을 높이는 프로그램 개발과, 중년여성이 막중한 돌봄 부담을 덜고 한 개인으로서의 삶을 유지할 수 있도록 돕는 사회경제적 환경 조성을 위한 제도적, 정책적 지원을 제언한다.

주요용어: 중년여성, 뇌졸중 부모, 돌봄 경험, Giorgi의 현상학적 연구 방법

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This qualitative study explored the essence and structure of caregiving experiences among middle-aged women providing home care for parents with stroke using Giorgi’s descriptive phenomenological research method. Participants included nine middle-aged women aged 40−64 who cared for parents with stroke with Long-Term Care grading of 1−3, at least 6 hours a day, 5 days a week. Individual in-depth interviews were conducted using semi-structured questionnaires from June to September 2024. The data were analyzed following Giorgi’s four-step descriptive phenomenological analysis, which identified 211 meaning units, 21 subthemes, and 5 overarching themes. The findings are as follows.

The first theme was ‘Taking on the role of a caregiver,’ with the subthemes ‘Feeling obligated to care’ and ‘Caring willingly.’
The second theme was ‘The growing challenges of caregiving,’ with subthemes including ‘Becoming increasingly exhausted,’ ‘Witnessing my parents’ decline,’ ‘Dealing with a controlling non-stroke parent,’ ‘Feeling let down by siblings,’ ‘Facing a lack of support from my husband,’ ‘Feeling frustrated by my children,’ ‘Managing judgmental in-laws,’ and ‘Being dissatisfied with caregiving support.’
The third theme was ‘Losing my own life to caregiving,’ with subthemes ‘Unable to pursue or maintain a career,’ ‘Neglecting my health,’ ‘Losing opportunities for leisure,’ and ‘Struggling to care for my own family and household.’
The fourth theme was ‘What keeps me going as a caregiver,’ with subthemes ‘Taking pride in my caregiving role,’ ‘Receiving recognition from my stroke-afflicted parent,’ ‘Getting meaningful support from siblings,’ ‘Working together with my husband and children,’ and ‘Feeling encouraged by in-laws.’
The fifth theme was ‘The urgent need for institutional support,’ with subthemes ‘The need for policies tailored to the specific needs of stroke patients’ and ‘Expanding and improving welfare programs to reflect societal changes.’

This study revealed that middle-aged women caring for parents with stroke often feel physically and emotionally drained, unable to enjoy their own lives, while simultaneously experiencing both negative emotions and sources of strength from their surrounding family members. Participants expressed dissatisfaction with the current long-term care services and emphasized the need for improvements and expansion of services. Specifically, they desired services tailored to the physical and cognitive conditions of their stroke-afflicted parents. These findings highlight the need for diversified and refined in-home services under the long-term care insurance system to better address the needs of stroke patients and family caregivers. Additionally, support systems, resources, and programs must be developed to align with these specific needs.
On the basis of these results, this study recommends the development of programs to enhance the health and quality of life of middle-aged women caregivers. Institutional and policy-level support should also be established to alleviate the heavy caregiving burden and create a socioeconomic environment that allows these women to maintain their individuality and personal lives.

Key words: Middle-Aged Women, Stroke-afflicted Parents, Caregiving Experience, Giorgi’s Phenomenological Research Method

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구의 목적 3
• Ⅱ. 문헌고찰 4
• 1. 뇌졸중에 대한 이해 4
• 2. 뇌졸중 가족돌봄자의 어려움 8
• 3. Giorgi의 현상학적 연구방법 11
• Ⅲ. 연구방법 14
• 1. 연구 설계 14
• 2. 연구 참여자 14
• 3. 자료 수집 방법 14
• 4. 자료 분석 방법 16
• 5. 연구의 윤리적 고려 16
• 6. 연구의 엄격성 17
• 7. 연구자의 준비 18
• Ⅳ. 연구결과 19
• 1. 연구 참여자와 뇌졸중 부모의 일반적 특성 19
• 2. 중년여성의 재가 뇌졸중 부모 돌봄경험에 관한 구조 22
• 3. 중년여성의 재가 뇌졸중 부모 돌봄경험에 관한 일반적 구조적 기술 49
• Ⅴ. 논의 51
• 1. 돌봄을 맡게 된 나 51
• 2. 갈수록 나를 힘들게 하는 돌봄 52
• 3. 부모님에게 매여 사라진 내 중년의 삶 58
• 4. (그래도) 돌봄을 지속하게 하는 힘 59
• 5. 절실하게 느껴지는 제도적 차원의 지원 60
• 6. 연구의 의의 64
• Ⅵ. 결론 및 제언 66
• 1. 결론 66
• 2. 제언 67
• 3. 연구의 제한점 68
• 참고문헌 69
• 영문초록 83
• 부록 86
• <부록 1> IRB 심의결과 승인서 86
• <부록 2> 연구대상자 설명문 및 동의서 88
• <부록 3> 반구조화된 설문지 93