터너증후군 여성들의 삶 : 여성성과 결혼을 중심으로 = Life of turner syndrome women : focusing on the femininity and marriage

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 터너증후군 여성의 삶을 이해하고 이들의 여성성과 결혼에 대해 알아보기 위한 목적이 있다. 이를 실현하고자 터너증후군 성인 환우 9명을 대상으로 2017년 2월~2017년 7월까지 인터뷰를 시행하였으며, 이를 바탕으로 총 5개의 본질 주제와 9개의 도출 주제, 21개의 의미 단위로 범주화할 수 있었다.
5가지의 주제는 ‘무언가 다른 나, 지속된 의문과 불안 그리고 시선’, ‘들어보지 못한 나의 질환명, 터너증후군, ‘사과 무리 속의 배와 같은 나, 보통의 여성과 조금은 다른’, ‘나도 사과라는 깨달음, 변화하는 나’, ‘이제는 평범하게 함께, 다름을 이겨내는 나’로 도출되었다.
연구결과를 살펴보면, 참여자들은 나이, 진단 시기, 증상, 결혼 여부 등에 차이가 있었으며, 대부분이 질환으로 인한 2차 성징 미발현으로 여성호르몬 치료를 받는 중이다. 참여자들은 이와 같은 신체적 영향으로 인하여 대인관계의 어려움, 이성 관계에 대한 부담감을 가지고 있었다. 특히 자신의 질환을 상대방이 이해하고 받아줄 수 있을지에 대한 고민으로 인해 미리 상대방과의 관계에 거리를 두는 경우도 볼 수 있었으며, 미혼 참여자의 경우 결혼을 필수가 아닌 선택으로 생각하는 경우가 많았다. 여성성에 대해서는 2차 성징 미발현으로 인하여 사춘기 이후 또래 여자들과 다른 자신의 신체를 비교하게 되면서 ‘나도 여자가 맞나?’ 고민하게 되었으며, 대부분 여성호르몬 복용 이후 신체적 발달로 인해 여성성에 대한 고민은 일정 부분 해소됨을 알 수 있었다. 그밖에 기혼 참여자의 경우 연애와 결혼생활을 통해 자신도 충분히 사랑받을 수 있는 여성이라는 생각과 나도 여자! 라는 인식을 하게 되는 계기가 되었다고 하였다.
이러한 연구결과를 바탕으로 본 연구의 사회복지적 함의와 제언을 정리한다면 다음과 같다. 첫째, 터너증후군을 올바르게 알고 환우들에 대한 이해도를 높일 수 있도록 관심을 가지고 관련 연구가 활성화되어야 한다. 둘째, 터너증후군 환우들 대상으로 의료적 지원과 더불어 사회 복지적 서비스 지원이 이루어질 필요가 있다. 셋째, 터너증후군 환우 및 가족 간의 소통과 정보를 공유할 수 있는 전문기관 및 자조모임 등의 공간이 마련되어야 한다. 이에 본 연구는 터너증후군 환우들을 대상으로 질적 연구로 환우들의 삶을 이해하며, 관련 전문가(의료진, 관련 기관, 사회복지사 등)들이 이들에게 필요한 서비스를 제공할 수 있는 기초자료가 될 수 있을 것이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to understand the life of the turner syndrome women and examine their femininity and marriage. To this end, the interview was conducted targeting 9 adult patients with the turner syndrome from February, 2017 to July, 2017, and total 5 essence themes, 9 deduction themes, and 21 meaning units were created based on this.
5 themes were ‘I who am different, continuous doubt, anxiety, and eyes’, ‘my disease name I have never heard, turner syndrome’, ‘I who am like a pear among apples, a little different from ordinary women’, ‘realizing I am an apple too, I who change’, ‘now ordinary together, I who overcome difference’.
To examine the study result, participants were different in the age, diagnosis time, symptom, and marital status, and most of them were receiving the female hormone treatment because the secondary sex was not revealed due to the disease. Participants had a difficulty in the interpersonal relation and the relationship with the opposite sex due to this physical effect. In particular, some participants already kept the other side at a distance because they doubted the other side would accept their disease, and many of unmarried participants thought the marriage was not essential but optional.
When it comes to the femininity, participants compared their body with their peers’ body after the adolescence because the secondary sex was not revealed, worrying ‘Am I a woman too?’. It was confirmed that the agony about the femininity was resolved to a degree due to the physical development after taking the feminine hormone. Married participants said it was an opportunity to think they could be fully loved through the date and marital life and think they were a woman too.
The social-welfare undertone and suggestion of this study are summarized as follows based on these results. First, the study related to the turner syndrome should be activated with more attention for people to know the turner syndrome rightly and understand the patients better. Second, it is necessary to provide turner syndrome patients with the medical support and the social-welfare service. Third, the space such as the professional institution and the self-help gathering should be arranged where turner syndrome patients and their families can communicate with other patients and share the information. Hereby this study will be the baseline data for understanding the life of turner syndrome patients with the qualitative study and for relevant experts(medical team, relevant institution, and social workers) to provide these patients with the necessary service.

목차 (Table of Contents)

• 목 차
• 국문초록 Ⅳ
• 영문초록 Ⅵ
• 제 1 장 서론 1
• 1.1 연구의 배경 1
• 1.2 연구 질문 4
• 제 2 장 문헌고찰 5
• 2.1 희귀·난치성 질환과 터너증후군 5
• 2.1.1 희귀·난치성 질환의 개념 및 특징 5
• 2.1.2 터너증후군의 개념 및 특징 7
• 2.1.3 희귀·난치성 질환과 터너증후군 연구 동향 8
• 2.2 여성성과 결혼 15
• 2.2.1 여성 질환 환우의 여성성 15
• 2.2.2 장애 여성의 결혼 17
• 제 3 장 연구방법 21
• 3.1 현상학적 연구방법 21
• 3.2 연구 참여자 선정 23
• 3.3 자료 수집 및 분석방법 24
• 3.4 연구자의 선 이해 26
• 3.5 윤리적 고찰 28
• 제 4 장 연구결과 30
• 4.1 연구 참여자별 이야기 30
• 4.1.1 참여자 A의 이야기 30
• 4.1.2 참여자 B의 이야기 31
• 4.1.3 참여자 C의 이야기 32
• 4.1.4 참여자 D의 이야기 33
• 4.1.5 참여자 E의 이야기 34
• 4.1.6 참여자 F의 이야기 36
• 4.1.7 참여자 G의 이야기 37
• 4.1.8 참여자 H의 이야기 39
• 4.1.9 참여자 I의 이야기 40
• 4.2 참여자들의 삶의 구성요소 41
• 4.2.1 무언가 다른 나, 지속된 의문과 불안 그리고 시선 44
• 4.2.2 들어보지 못한 나의 질환명, 터너증후군 51
• 4.2.3 사과 무리 속의 배와 같은 나, 보통의 여성과 조금은 다른 55
• 4.2.4 나도 같은 사과라는 깨달음, 변화하는 나 61
• 4.2.5 이제는 평범하게 함께, 다름을 이겨내는 나 65
• 4.3 일반구조기술 72
• 제 5 장 결 론 74
• 5.1 연구결과 요약 및 논의 74
• 5.2 제언 및 한계점 79
• 참고문헌 84
• 부 록 88