1 이현희, "희귀난치성질환자 지원사업의 정책분석과 개선방안 연구 -전라북도에서의 정책집행 사례를 중심으로-" 한국자치행정학회 26 (26): 283-304, 2012
2 이현희, "희귀난치성질환 자녀를 둔 어머니의 생활경험에 대한 질적 사례연구" 건국대학교 대학원 2014
3 김진희, "희귀난치성 환아의 건강관련 삶의 질과 간호제공자의 건강관련 삶의 질과의 관련성" 한국모자보건학회 17 (17): 15-26, 2013
4 강민정, "희귀·난치성질환 자조집단과 환자 및 가족의 임파워먼트 연구" 숙명여자대학교 정책·산업대학원 2010
5 이민영, "희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 영향을 미치는 요인에 관한 연구" 한국장애인복지학회 (12) : 123-146, 2010
6 김현주, "희귀 난치성 질환 등록체계 구축 등에 관한 연구" 한국건강증진개발원 1-90, 2003
7 조계화, "혈액투석 환자의 삶의 질에 미치는 예측변인 분석" 30 (30): 413-424, 2000
8 김예리, "품앗이 부모자조활동이 장애아동 어머니의 양육스트레스와 가족역량강화 및 가족의 삶의 질에 미치는 영향" 이화여자대학교 대학원 2009
9 이성순, "중도장애인의 자조집단 참여활동이 자기개념에 미치는 영향: 제주지역 지체장애 뇌병변장애를 중심으로" 11 (11): 119-140, 2009
10 곽인, "정신장애인의 자조집단 활동지속성에 영향을 미치는 요인 연구" 한남대학교 대학원 2009
1 이현희, "희귀난치성질환자 지원사업의 정책분석과 개선방안 연구 -전라북도에서의 정책집행 사례를 중심으로-" 한국자치행정학회 26 (26): 283-304, 2012
2 이현희, "희귀난치성질환 자녀를 둔 어머니의 생활경험에 대한 질적 사례연구" 건국대학교 대학원 2014
3 김진희, "희귀난치성 환아의 건강관련 삶의 질과 간호제공자의 건강관련 삶의 질과의 관련성" 한국모자보건학회 17 (17): 15-26, 2013
4 강민정, "희귀·난치성질환 자조집단과 환자 및 가족의 임파워먼트 연구" 숙명여자대학교 정책·산업대학원 2010
5 이민영, "희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 영향을 미치는 요인에 관한 연구" 한국장애인복지학회 (12) : 123-146, 2010
6 김현주, "희귀 난치성 질환 등록체계 구축 등에 관한 연구" 한국건강증진개발원 1-90, 2003
7 조계화, "혈액투석 환자의 삶의 질에 미치는 예측변인 분석" 30 (30): 413-424, 2000
8 김예리, "품앗이 부모자조활동이 장애아동 어머니의 양육스트레스와 가족역량강화 및 가족의 삶의 질에 미치는 영향" 이화여자대학교 대학원 2009
9 이성순, "중도장애인의 자조집단 참여활동이 자기개념에 미치는 영향: 제주지역 지체장애 뇌병변장애를 중심으로" 11 (11): 119-140, 2009
10 곽인, "정신장애인의 자조집단 활동지속성에 영향을 미치는 요인 연구" 한남대학교 대학원 2009
11 김희정, "정신장애인을 돌보는 가족원의 스트레스 과정에 관한 연구" 이화여자대학교 대학원 2000
12 양옥경, "정신장애인에 대한 사회편견연구" 35 : 231-261, 1998
13 송순인, "정신장애인 가족의 가족스트레스와 가족적응에 관한 연구" 한국가족관계학회 15 (15): 87-106, 2010
14 최경자, "재가 희귀·난치성질환 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질" 한국지역사회간호학회 17 (17): 364-375, 2006
15 박정미, "장애인가족의 탄력성 증진을 위한 가족지원 프로그램 연구" 백석대학교 교육대학원 2014
16 심미영, "장애인가족의 가족스트레스가 가족적응에 미치는 영향 -가족탄력성의 매개효과를 중심으로-" 한국장애인재활협회 17 (17): 135-157, 2013
17 김미옥, "장애아동가족의 적응과 아동의 사회적 능력에 관한 연구 : 가족탄력성(Family Resilience)의 효과를 중심으로" 이화여자대학교 대학원 2001
18 심미영, "장애아동 및 장애청소년 가족의 지원방안 모색을 위한 양육비지출에 관한 연구" 한국장애인재활협회 13 (13): 111-135, 2009
19 정현주, "자폐성 장애아동의 사회적응에 영향을 미치는 가족관련 변인 연구" 한국가족사회복지학회 (25) : 167-200, 2009
20 차현미, "임파워먼트 관점에서의 중도지체장애인 가족보호제공자 자조집단 프로그램 연구" 이화여자대학교 대학원 2003
21 고귀순, "일 광역시 희귀난치질환자의 스트레스와 주간병가족의 부담감" 전남대학교 대학원 2006
22 탁영란, "신체장애아 가족의 적응에 관한 연구" 연세대학교 대학원 1983
23 정무순, "성인 지적장애인 가족의 가족탄력성이 가족적응에 미치는 영향" 한국직업재활학회 21 (21): 1-20, 2011
24 박혜숙, "뮤코다당증 환아 부모의 경험" 질적연구학회 14 (14): 1-12, 2013
25 김진숙, "만성질환자 자조집단 형성과정에서의 집단성원과 사회복지사의 관계" 서울대학교 대학원 2003
26 이선애, "만성질환아동가족의 가족탄력성이 가족적응에 미치는 영향" 부산대학교 대학원 2004
27 임유정, "뇌손상장애인이 인지한 가족스트레스와 가족복원력이 가족적응에 미치는 영향에 관한 연구" 성균관대학교 사회복지대학원 2008
28 김정연, "근이영양증 자녀를 둔 어머니의 어려움과 지원요구에 대한 질적 연구" 한국지체.중복.건강장애교육학회 54 (54): 1-20, 2011
29 안양희, "가족탄력성: 간호임상에서의 활용" 15 (15): 5-24, 2006
30 황문숙, "가정용 인공호흡기를 적용한 희귀·난치성질환자를 돌보는가족간호자의 부담감과 삶의 질 영향요인" 성인간호학회 26 (26): 191-202, 2014
31 Barlow-Stewart K., "Working in partnership with support services in the era of the “new genetics”" 178 (178): 515-519, 2003
32 Yuker, H. E., "The measurement of attitude toward disabled persons. Albertson" Human Resources Center 1970
33 Koroloff, N. M., "Support groups for parents of children with emothional disorders: A comparison of members and non-members" 27 (27): 265-279, 1991
34 Dellve, L., "Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study" 53 (53): 392-402, 2006
35 Walsh, F., "Strengthening family resilience" Guilford Press 1998
36 Skirton, H., "Parental experience of a pediatric genetic referral" 31 (31): 178-184, 2006
37 "Orphanet Rare Disease Ontology"
38 King, G., "Organizational characteristics and issues affecting the longevity of self-help groups for parents of children with special needs" 10 (10): 225-241, 2000
39 Epstein, N., "Normal family Processes" Guilford Press 1993
40 Patterson, J. M., "Integrating Family Resilience and Family Stress Theory" 64 (64): 349-360, 2002
41 Schene, A. H., "Instruments measuring family or caregiver burden in severe mental illness" 29 (29): 228-240, 1994
42 McCubbin, H. I., "Family Stress Coping and Health Project" University of Wisconsin 1991
43 Olson, D. H., "Family Adaptability & Cohesion Evaluation Scale III(FACES III)" Life Innovations 1985
44 Horwitz, A. V., "Ethnic differences in caregiving duties and burdens among parents and siblings of persons with severe mentally illnesses" 36 (36): 138-150, 1995
45 Schaefer, E. S., "Development of a parental attitude research instrument" 29 (29): 339-361, 1958
46 Tessler, R., "Continuity of care, residence, and family burden in Ohio" 72 (72): 149-169, 1994
47 Olson, D. H., "Commentary: Three-dimensional(3-D) circumflex model and revised scoring of FACES Ⅲ" 30 (30): 74-79, 1991
48 Health Insurance Review Assessment Service, "2013 National Health Insurance Statistical Yearbook"