중증장애아 어머니의 삶과 정체성 : 자녀의 생애주기를 중심으로 = Lives and Identity of Mothers with Disabled Children

국문 초록 (Abstract)

이 연구는 중증장애아를 낳고 양육하는 장애아 어머니의 삶에 대한 관심에서 출발한다. 장애아 어머니는 장애아의 어머니라는 점에서는 동질적인 집단이지만, 성격, 소득, 학력, 사회적 지지 등 어머니가 가진 자원이 다르다는 점에서는 이질적인 집단이다. 이런 인식을 바탕으로 이 연구는 장애아 어머니가 자녀를 양육하면서 맞닥뜨리는 문제에 대처하기 위해서 어머니가 동원하는 자원은 무엇이며 선택하는 전략은 무엇인지, 그리고 그 과정에서 어머니의 정체성은 어떻게 변화하는지를 자녀의 생애주기에 따라서 살펴보고자 하는 것을 목적으로 하고 있다.
이 연구는 장애아 어머니 15명을 대상으로 질적연구방법인 심층면접을 통해 수행되었다.
장애아 어머니의 자원과 전략, 정체성의 변화를 알아보기 위한 본 논문의 연구결과는 다음과 같다.
우선, 장애아 어머니는 건강, 성격, 학력, 소득이라는 개인적 자원과 가족의 지지, 사회적 연결망 지지, 법과 제도라는 환경적 자원을 보유하고 있다. 건강 자원은 자녀의 생애주기에 따라 점차 줄어드는 특성을 가지며 성격과 소득은 전략과 정체성에 미치는 영향이 매우 컸다. 남편의 적극적인 지지는 장애아 어머니에게 무엇보다 큰 힘이 되는 것으로 나타났다. 친정식구들과는 지지가 두드러진 반면 시집식구들과는 갈등 및 무(無)지지가 두드러졌다. 장애아 어머니의 주요 지지원은 대개 가족과 같은 장애아 어머니로 나타나, 혈연과 동병상련을 떠나서는 여전히 장애인과 그 가족에 대한 편견과 무관심이 크다는 것을 반증하였다. 법과 제도적 자원은 장애아 어머니에게 객관적인 환경으로 존재하는 자원으로서 기준에 부합하는 장애인은 물론 장애아 어머니의 삶의 조건을 변화시키는데 크게 기여하였다. 그러나 우리나라 장애인 관련 법과 제도의 선별적이고 제한적인 성격 때문에 법과 제도를 자원으로 활용하는 가정역시 제한적으로 나타나 법과 제도의 외형을 확대시키는 것이 절실히 요구된다.
둘째, 삶의 위기에 봉착한 장애아 어머니는 장애자녀와 함께하는 삶에 적응하기 위해서 다양한 대처노력을 기울인다. 유아기에는 장애아 어머니는 자녀의 장애를 완치 및 개선시키겠다는 강렬한 열망으로 문제해결 전략을 주전략으로 선택하였다. 그리고 자녀의 장애를 자신의 탓으로 돌리기, 울기, 대인관계 회피하기 등 정서의존 전략을 보완전략으로 선택하였다. 학령기(학교 다니는 시기)는 자녀의 학교생활과 관련해서 문제해결 전략을 주전략으로 선택하고 있다. 특히 자녀의 학교를 중심으로 형성된 사회적 연결망 속에서 전략을 구사하는 것이 특징이다. 성인기에 나타나는 수많은 재가장애인 어머니는 주로 정서의존 전략을 구사한다. 자녀가 대학 및 직장에 취업하는 경우 문제해결 전략을 구사하기도 한다.
셋째, 장애아 어머니의 정체성은 자원과 전략의 차이에 따라 정체성 유지형, 정체성의 긍정적 변화형, 정체성의 부정적 변화형 등으로 다르게 나타났다. 구체적으로 정체성 유지형은 ‘당당형’으로, 정체성의 긍정적 변화형은 ‘투쟁형’ ‘성찰형’ ‘종교형’으로, 정체성의 부정적 변화형은 ‘고통침잠형’으로 나타났다. 정체성의 각 유형마다 장애아 어머니들이 동원하는 자원과 선택한 전략이 달랐다.
이 논문은 가족지원의 필요성을 자원과 전략, 정체성을 중심으로 분석적으로 제시하고 있다는 점에서 정책적 함의를 가진다고 보겠다. 그리고 장애아 어머니의 삶이 장애자녀라는 변수로 수렴되어 유사할 것이라는 사회적 인식과 달리, 질적 연구방법을 통해 장애아 어머니의 삶을 다양한 맥락에서 사회학적으로 규명하였다. 또한 장애아 어머니들의 삶을 분석할 수 있는 자원과 전략을 개념화하고, 장애자녀 어머니의 정체성을 몇 개의 대표적인 유형으로 범주화 낸 점도 이 연구의 사회학적인 의의라고 볼 수 있을 것이다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서 론 1
• 1. 연구배경 1
• 2. 연구문제 7
• 3. 연구방법 8
• 4. 논문의 구성 14
• Ⅱ. 선행연구 검토와 연구의 분석틀 15
• 1. 선행연구 검토와 이론적 자원 15
• 1) 장애연구, 장애가족 연구 15
• 2) 자원과 전략 20
• 3) 정체성 31
• 4) 자녀생애주기와 어머니의 생활세계 38
• 2. 분석틀과 주요 개념 45
• 1) 분석틀 45
• 2) 주요 개념의 정교화 47
• Ⅲ. 장애자녀 생애주기와 어머니의 생활세계 52
• 1. 유아기: 감정적 혼란과 강렬한 완치 희망 53
• 1) 자녀의 장애에 대한 현실인식과 생활세계 53
• 2) 가족관계 63
• 3) 구체적인 돌봄 과제 68
• 2. 학령기: 편견의 상처와 미래의 근심 70
• 1) 자녀의 장애에 대한 현실인식과 생활세계 70
• 2) 가족관계 76
• 3) 구체적인 돌봄 과제 82
• 3. 성인기: 정서적 고통과 생활세계의 식민화 85
• 1) 자녀의 장애에 대한 현실인식과 생활세계 85
• 2) 가족관계 89
• 3) 구체적인 돌봄 과제 90
• Ⅳ. 장애아 어머니의 자원과 전략 94
• 1. 자원 95
• 1) 개인적 자원 95
• 2) 환경적 자원 106
• (1) 가족 지지 107
• (2) 사회적 연결망 지지 119
• (3) 법과 제도 127
• 2. 전략 149
• 1) 유아기: 개인적 자원을 동원한 문제해결ㆍ개인적 전략 150
• (1) 정서의존 전략 150
• (2) 문제해결 전략 154
• 2) 학령기: 환경적 자원을 동원한 문제해결사회적 전략 159
• (1) 정서의존 전략 159
• (2) 문제해결 전략 161
• 3) 성인기: 자원 부족에 따른 정서의존개인적 전략 172
• (1) 정서의존 전략 173
• (2) 문제해결 전략 175
• Ⅴ. 장애아 어머니의 정체성: 성격과 변화 180
• 1. 정체성의 유형 181
• 1) 유지형: 당당형 183
• 2) 긍정적 변화형: 투쟁형, 성찰형, 종교형 185
• 3) 부정적 변화형: 고통침잠형 193
• 2. 자원과 정체성 200
• 1) 개인적 자원과 정체성 200
• 2) 환경적 자원과 정체성 204
• 3. 전략과 정체성 211
• 1) 유지형과 전략 211
• 2) 긍정적 변화형과 전략 212
• 3) 부정적 변화형과 전략 218
• Ⅵ. 결론 229
• 1. 연구결과의 요약 229
• 2. 토론: 연구의 함의 238
• 3. 연구의 한계와 과제 241
• 참고문헌 243
• 영문초록 251
• <부록 1> 장애아 어머니에 대한 간략한 설명 254
• <부록 2> 최근 발생한 장애인 가족의 동반자살 및 살해사건 261
• <부록 3> 장애인 관련 법과 제도 263
• <부록 4> 심층면접 질문지 266