내 DNA 정보는 내 마음대로 사용해도 되는가- DNA 정보의 특수성과 자기정보 통제권의 제한 - = Is One Free to Disseminate One’s Own DNA Information? - Case for Limiting Use of One’s Own Personal Information -

국문 초록 (Abstract)

DNA 정보는 한 개인의 신체적 형질에 대한 열쇠를 갖고 있을 뿐만 아니라 고유 식 별력이 있고 세습된다는 특징이 있다. 그러한 특수한 성질 때문에 세계 여러나라에서 DNA 정보는 민감정보로 특별히 보호하고, DNA 정보에 근거하여 차별하는 것을 금 지하고 있다. 그렇다면 DNA 정보의 정보 주체 본인은 자신의 DNA 정보를 이용하는 데 아무런 제한이 없는 것일까? 외국에서 DTC 유전자 검사 서비스와 DNA 정보 기반 혈연찾기 웹사이트를 통하여 불과 몇 년 전까지만 하더라도 예측하기 힘든 현상이 벌 어지고 있는 현실은 – 대표적으로 익명으로 기증한 정자로부터 태어난 자녀가 정자기 증자를 찾아내는 일 – 정보주체 본인이라고 하더라도 DNA 정보를 다른 사람들에게 공유하는 형태로 이용할 때는 일정한 제한을 둘 필요성을 시사하고 있다. 그러한 제 한은 DNA 정보를 이용하려는 자의 인격권과 그 DNA 정보가 공개가 되면 피해를 입 을 수 있는 혈족의 인격권이 충돌할 때 私權 사이의 이익형량을 통하여 달성될 수 있 다. 그러나 이처럼 충돌하는 다른 혈족의 인격권이 구체적으로 부각되지 않은 상황에 서도 DNA 정보를 공개 또는 공유의 형태로 이용하려는 정보주체와 그 혈족 사이의 이해를 조율하는 제도적 장치를 마련할 필요가 있는데, 이 논문은 우리 민법의 상린 관계 법리로부터 모티브를 얻었다. 그리하여 ① 제공하려는 DNA 정보의 범위, ② 함 께 제공하는 개인식별정보, ③ DNA 정보가 업로드 되는 데이터베이스의 접근권한 세 가지 요소를 종합하여 가까운 혈족까지 역추적될 가능성이 있는 경우에는 3촌 이내의 가까운 혈족들에게 DNA 정보 이용 계획을 미리 통지하도록 하고, 나아가 DNA 정보 데이터베이스 운영자는 이러한 판단을 이용자가 직접 내리기 어려우므로 유전학 전 문지식을 바탕으로 이용자들의 판단을 도울 것을 제안한다. 다만 이와 같은 통지 절 차는 법제화하기 보다는 DNA 정보 데이터베이스 운영자와 이용자들이 자발적으로 준수하는 가이드라인과 같은 연성규범의 형태를 취하는 것이 바람직하다. 자기 자신 의 DNA 정보라도 이를 일정한 범위내에서 이용을 제한하는 것은 결과적으로 가까운 혈족들끼리 서로의 DNA 정보의 프라이버시를 보강하는 기능을 하게 될 것이다

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

DNA information not only includes key to the person’s traits but is very unique and hereditary. Due to these special characteristics of DNA information, many jurisdictions protect DNA information as sensitive information and prohibit discrimination based on DNA information. But what about the owner of the DNA information? Does he or she enjoy unfettered use of his or her DNA information? Unexpected phenomena brought about by the emergence of the DTC genetic testing industry and genealogy websites - e.g., tracking of the biological father by the child conceived with anonymous sperm donation - give pause to that very question. Maybe even the owner of the DNA information should be subject to certain limitation before disseminating his or her DNA information. A conflict between the owner of DNA information and a relative whose interest may be harmed by the dissemination of the DNA information may be resolved judicially, under the doctrine of “balancing of conflicting private rights”. However, the doctrine only intervenes when a third-party’s right has been or is likely to be infringed upon. It does not provide any general, preemptive guidance on the use of DNA information by the owner. This article takes an analogy from the Civil Code’s “neighboring property owners’ rule”. Just like a property owner’s right to his or her real property is subject to certain limitation when it is necessary to secure the neighboring property’s optimal use, the owner of DNA information should be subject to certain limitation when it is necessary to guarantee the privacy of a “genetic neighbor” – i.e., a family member or relative. Thus, the article proposes that the owner of DNA information should notify blood relatives sharing at least 25% of the DNA, after considering three factors: (a) the DNA information to be shared or disseminated, (b) personal identifier - such as name, address or email - to be shared or disseminated along with the DNA information, and (c) the accessibility of the database into which the DNA information is to be uploaded. Since a lay person will find it difficult to gauge these three factors, the operator of a DNA database should provide guidance for the participants to the database as to whether notification to blood relatives is warranted, based on these three factors.

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