Factors related to advance care planning among Korean older adults : an ecological approach

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Introduction: Advance Care Planning (ACP) holds various advantages, including reducing decision-making burdens for healthcare providers and families, minimizing futile life-sustaining treatments, enhancing the quality of end-of-life care for older adults, and preventing unnecessary healthcare expenditures. With increasing societal attention to dignified and comfortable end-of-life care in Korea, the Life-sustaining Treatment Decisions Act was enacted in 2018, fostering a culture of self-determination in end-of-life care planning. However, in Korea, ACP is still a relatively unfamiliar concept. Instead, emphasis is often placed solely on components like completing advance directives (ADs), thus neglecting the designation of surrogate decision-makers and discussions surrounding end-of-life care. Furthermore, despite the influence that various environmental factors have on ACP for older adults, previous studies have focused mainly on intrapersonal factors, highlighting the need for research that also considers interpersonal and community factors. Therefore, this study aimed to determine the overall level and subdomains of ACP among Korean older adults, based on the ecological model (McLeroy et al.,1988), and to elucidate the multilevel associations of ecological factors (intrapersonal, interpersonal, and community) with ACP.
Methods: This study is a descriptive correlational research project. It was conducted after having translated and performed a content validity verification of the measurement tools for the dependent variable, and a pilot study. The study population consisted of 500 community-dwelling older adults aged 65 years, recruiting 490 participants for the main survey and 10 participants for the pilot study. The pilot study involved a convenient sample from one community center for older adults who were surveyed face-to-face. The main survey was conducted using an online panel company that employed region-based quota sampling to survey 490 older adults through an online questionnaire. The dependent variable, ACP, was measured using the 34-item version of the “Advance Care Planning Engagement Survey” tool developed by Sudore et al. (2017), which was translated through a committee approach. Three translation committee members independently translated the original text. The final translation was developed in meetings with the researcher, as all members considered readability and appropriateness. A doctoral student in Korean literature then reviewed the Korean expressions. Introductory questions were then added to align the questionnaire with Korea’s cultural context. Subsequently, seven experts evaluated the translated version to calculate the content validity index, and necessary revisions were made for translation accuracy and cultural differences, resulting in a Korean version of the ACP measurement tool. Ecological factors included intrapersonal factors (demographic and health-related characteristics, attitudes toward death, eHealth literacy), interpersonal factors (type of household, family cohesion, family communication, social networks), and community factors (residential area, available resources) as independent variables. Data analysis was conducted using STATA 18.0, employing a multilevel analysis to identify ecological factors influencing overall ACP level.
Results: The mean score for overall ACP among the 490 participants was 2.63 ± 0.76 out of 5.00. Among the five subdomains, planning regarding specific health conditions and flexibility was particularly low. For intrapersonal factors, higher numbers of diagnosed diseases (β=0.24, p<.001), more positive attitudes toward death (β=-0.03, p=.002), and higher eHealth literacy (β=0.03, p<.001) were associated with a greater level of overall ACP. Regarding interpersonal factors, stronger family cohesion (β=0.02, p=.011), daily interaction with natural support network (β=0.16, p=.041), and higher function of professional support networks (β=0.01, p=.003) were associated with higher overall ACP. In terms of community factors, a greater number of social welfare facilities (β=0.00, p=.030) were associated with a higher level of overall ACP.
Conclusion: Through this study’s findings, it became evident that Korea still lags behind the USA and Europe in terms of ACP levels. This is due to limitations in current laws focusing solely on legal documents and cultural discomfort with discussing death. Additionally, it was recognized that older adults’ ACP reflects various social contexts, including interpersonal and community-level factors. Therefore, to activate ACP among Korean older adults, efforts should focus on facilitating discussions with family members to plan for end-of-life care while simultaneously addressing negative attitudes toward death through institutional support. In particular, the guidelines for healthcare providers who continuously manage chronic diseases must include the roles of consulting, registering, and reviewing advance care planning. Additionally, specialized training programs on specific consultation guidelines are required. Moreover, promoting older adults’ active participation in ACP requires a comprehensive approach that considers sociodemographic characteristics, environmental factors, and the individual’s worldview and beliefs.

국문 초록 (Abstract)

사전돌봄계획은 의료진과 가족의 의사결정 부담을 감소시키며, 무의미한 연명의료를 줄여 노인의 생애말기 돌봄의 질을 증진하고 불필요한 의료비 지출도 방지하는 등 다양한 측면의 장점을 지닌다. 한국은 존엄하고 편안한 생애말기에 대한 사회적 관심이 높아지면서, 2018년도부터 연명의료결정법이 시행되었고, 본인의 생애말기 돌봄에 대하여 스스로 결정하는 문화가 점차 조성되어 가고 있다. 그러나 한국에서는 사전연명의료의향서 작성과 같이 사전돌봄계획 구성요소의 일부만 강조될 뿐, 의료의사 결정을 위한 대리인의 지정과 생애말기 돌봄에 대한 논의 과정을 포함한 사전돌봄계획은 아직 생소하고 낯선 개념으로 남아있다. 또한 노인의 사전돌봄계획이 다양한 환경적 요인에 의하여 영향을 받음에도 불구하고 선행연구들은 주로 개인 내적 요인에 초점을 두고 있어, 대인관계 및 지역사회 요인까지 한번에 고려한 연구가 필요하였다. 이에, 본 연구는 McLeroy 등(1988)의 생태학적 모형에 기반하여 한국 노인의 사전돌봄계획의 전반적 수준과 하위영역 별 수준을 파악하고, 이에 대한 생태학적 요인(개인 내적 요인, 대인관계 요인, 지역사회 요인)의 다층적 관련성을 규명하고자 하였다.
본 연구는 서술적 상관관계 연구이며, 종속변수 측정을 위한 도구 번역 및 내용 타당도 검증과 예비 조사를 진행한 후에 본 조사를 진행하였다. 연구 대상자는 만 65세 이상이며 한국 지역사회에 거주하는 재가 노인으로, 예비 조사는 경로당 1개소를 이용하는 노인 10인을 편의 표집하여 대면 설문 조사를 시행하였고, 본 조사는 온라인 패널 업체를 통하여 지역 구분에 기반한 할당 표집을 활용하여 노인 490명을 대상으로 온라인 설문 조사를 시행하였다. 종속변수인 사전돌봄계획은 Sudore 등(2017)의 Advance Care Planning Engagement Survey 도구의 34개 문항 버전을 위원회 접근법을 통하여 번역하였다. 번역위원 3인이 원문을 독립적으로 번역한 후에 연구자와의 회의로써 가독성과 번역의 적절성을 고려한 최종 번역본을 마련하고, 이의 한국어 표현에 대하여 국문학과 박사과정생이 검수를 시행하였다. 이러한 과정을 거친 후 한국의 문화적 배경에 맞추어 도입 질문을 추가하였다. 그 후에 이 번역본에 대한 전문가 7인의 평가를 통하여 내용 타당도 지수를 산출하고, 번역의 정확성과 문화적 차이로 보완이 필요한 문항을 수정하여 사전돌봄계획 측정 도구의 한국어판을 완성하였다. 생태학적 요인은 개인 내적 요인(인구사회학적 특성, 건강 관련 특성, 죽음에 대한 태도, 인터넷 건강정보 이해능력), 대인관계 요인(거주 형태, 가족응집성, 가족의사소통, 사회적 관계망), 지역사회 요인(거주 지역, 가용자원)이 독립 변수로 포함되었다. 수집된 자료들은 STATA 18.0 프로그램으로 분석하였고, 사전돌봄계획 전반적 수준에 영향을 미치는 생태학적 요인을 파악하기 위하여 다수준 분석을 이용하였다.
본 조사의 대상자 490명의 사전돌봄계획 전반적 수준의 평균값은 5.00점 만점에 2.63 ± 0.76이었고, 5가지 하위 영역 중에서는 특히 특정 건강 상태에서 중요한 것에 대한 계획 수준과 융통성에 대한 계획 수준이 낮았다. 다수준 분석에 따르면, 개인 내적 요인 중에서 진단받은 질환의 수가 증가할수록(β=0.24, p<.001), 죽음에 대한 태도가 긍정적일수록(β=-0.03, p=.002), 인터넷 건강 정보 이해능력이 높아질수록(β=0.03, p<.001) 사전돌봄계획 전반적 수준이 높은 것으로 나타났다. 대인관계 요인으로는 가족 응집성이 높을수록(β=0.02, p=.011), 자연적 원조관계망과의 상호작용이 매일 존재하는 경우에(β=0.16, p=.041), 전문적 원조관계망의 기능적 특성이 높을수록(β=0.01, p=.003) 사전돌봄계획 전반적 수준이 높았다. 지역사회 요인에서는 노인여가복지시설의 수가 많을수록 (β=0.00, p=.030) 사전돌봄계획 전반적 수준이 높은 것으로 확인되었다.
본 연구의 결과를 통하여 한국은 법적 문서에만 초점을 둔 현행법의 제한점과 죽음을 불편하게 여기는 문화적 특성 때문에 미국이나 유럽에 비하여 사전돌봄계획의 수준이 아직 낮음을 알 수 있었다. 또한 노인의 사전돌봄계획에 노인의 개인 내적 요인뿐만 아니라 대인관계와 지역사회를 포함한 다양한 사회적 맥락이 반영된다는 점을 파악하였다. 따라서 한국 노인의 사전돌봄계획을 활성화하기 위해서는 노인이 가족과의 충분한 대화를 통하여 생애말기에 대한 계획을 세울 수 있도록 함과 동시에, 죽음에 대한 부정적 태도를 완화하는 제도적인 지원이 필요하다. 특히, 만성질환을 지속적으로 관리하는 의료진의 업무지침에 사전돌봄계획의 상담 및 등록, 재검토에 대한 역할을 부여하고 구체적인 상담 가이드라인에 대한 전문적인 교육 프로그램을 제공하는 것이 요구된다. 그리고 노인의 적극적인 사전돌봄계획 참여를 위해서는 인구사회학적 특성 외에도 대상자의 환경적 특성과 대상자의 인생관 및 신념까지 포괄적으로 고려하는 접근이 필요하다.

목차 (Table of Contents)

• TABLE OF CONTENTS ⅰ
• LIST OF TABLES ⅳ
• LIST OF FIGURES ⅴ
• LIST OF APPENDICES ⅵ
• ABSTRACT ⅶ
• 1. INTRODUCTION 1
• 1.1. Background 1
• 1.2. Purpose 3
• 1.3. Definitions of terms 3
• 1.3.1. ACP 3
• 1.3.2. Intrapersonal factors 4
• 1.3.3. Interpersonal factors 5
• 1.3.4. Community factors 6
• 2. LITERATURE REVIEW 8
• 2.1. Advance care planning (ACP) 8
• 2.2. Factors related to ACP 14
• 2.2.1. Intrapersonal factors 14
• 2.2.2. Interpersonal factors 17
• 2.2.3. Community factors 21
• 3. CONCEPTUAL FRAMEWORK 24
• 3.1. Conceptual framework 24
• 4. METHODS 26
• 4.1. Study design 26
• 4.2. Study participants 26
• 4.2.1. Pilot study 27
• 4.2.2. Main survey 27
• 4.3. Measurements 29
• 4.3.1. ACP 29
• 4.3.2. Intrapersonal factors 33
• 4.3.3. Interpersonal factors 36
• 4.3.4. Community factors 39
• 4.4. Data collection 40
• 4.4.1. Ethical consideration 40
• 4.3.2. Pilot study 41
• 4.3.3. Main survey 42
• 4.5. Data analysis 44
• 5. RESULTS 45
• 5.1. Advance care planning (ACP) and ecological factors 45
• 5.1.1 ACP of participants 45
• 5.1.2. Ecological factors 47
• 5.2. The relationship between ACP and ecological factors 52
• 5.2.1 The relationship between overall ACP and ecological factors 52
• 5.2.2. The relationship between ACP subdomain 1 (planning for medical decision-makers)
• and ecological factors 56
• 5.2.3. The relationship between ACP subdomain 2 (planning for specific health conditions)
• and ecological factors 60
• 5.2.4. The relationship between ACP subdomain 3 (planning for medical care at the end of
• life) and ecological factors 64
• 5.2.5. The relationship between ACP subdomain 4 (planning for flexibility for the surrogate
• decision maker) and ecological factors 68
• 5.2.6. The relationship between ACP subdomain 5 (asking questions of medical providers)
• and ecological factors 72
• 5.3. A multilevel analysis of factors related to ACP 77
• 5.3.1. Selection of independent variables 77
• 5.3.2. The multilevel analysis of factors related to overall ACP 79
• 6. DISCUSSION 84
• 6.1. Advance care planning (ACP) 84
• 6.2. Factors related to ACP 92
• 6.2.1. Intrapersonal factors 92
• 6.2.2. Interpersonal factors 95
• 6.2.3. Community factors 97
• 6.3. Limitations 100
• 6.4. Significance of the study 102
• 6.4.1. Nursing theory perspective 102
• 6.4.2. Nursing research perspective 102
• 6.4.3. Nursing practice perspective 102
• 6.4.4. Nursing policy perspective 102
• 7. CONCLUSION AND RECOMMENDATIONS 104
• 7.1. Conclusion 104
• 7.2. Recommendations 105
• REFERENCES 107
• APPENDICES 124
• ABSTRACT IN KOREAN 161