성인 정신지체인 가족의 부양부담과 가족지원 서비스 연구 : 소비자와 제공자의 종합적 관점을 중심으로 = (The) study of the care-giving burden of adult mental retardation family and the family support service : converging perspective of consumers and providers

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 만 18세 이상의 성인 정신지체인을 가정에서 부양하는 가족의 부양부담은 무엇이며, 이에 대한 해결책으로서 필요한 가족지원 서비스는 무엇인가를 구체적으로 밝히는 질적 연구이다. 다시 말해, 우리사회에서 성인 정신지체인의 가족들이 경험하는 경제적, 신체적, 심리(정서)적, 사회적 차원의 부양부담은 무엇이며, 각 차원에서 요구되어지는 필요한 가족지원 서비스는 무엇인가를 규명하여 앞으로 보다 구체적인 가족지원 서비스의 개입전략을 수립하는데 기여하고자 하는 것이다. 이를 위해 소비자(주부양자) 7명과 제공자(사회복지사) 10명의 진술을 토대로 가족의 부양부담 4차원과, 각 차원에서 필요한 가족지원 서비스의 공통점과 차이점을 분석하고 이를 종합하였으며, 연구결과에 근거하여 경제적, 신체적, 심리(정서)적, 사회적 차원의 가족지원 서비스의 임상적·정책적 개입 방안을 제시하였다.
이에, 본 연구에서 제시한 연구문제는 다음과 같다.
1) 가족이 경험하는 부양부담(경제적, 신체적, 심리(정서)적, 사회적)은 무엇인가· ＜소비자 관점, 제공자 관점＞
2) 가족이 경험하는 부양부담(경제적, 신체적, 정서적, 사회적) 각 차원에 필요한 가족지원 서비스는 무엇인가· ＜소비자 관점, 제공자 관점＞
3) 소비자와 제공자가 진술하는 부양부담과 필요한 가족지원 서비스 관점에 대한 공통점과 차이점은 무엇인가· ＜소비자와 제공자의 종합적 관점＞
연구결과를 요약하면 다음과 같다.
1. 경제적 부담과 필요한 가족지원 서비스의 종합적 관점
두 집단이 진술한 경제적 부담은 현재 비용발생 부담과 미래 비용발생 부담으로 분류되었다. 현재 비용발생 부담과 관련하여 두 집단은 공통적으로, 정부의 지원의 폭 낮음으로 인한 가계지출 부담, 사회복지기관 및 시설이용 비용부담, 사교육비 증가 및 지출이라는 경제적 부담을 경험한다고 진술하였다. 반면에 소비자, 제공자 각각이 표현하는 진술로 분류되기도 하였다. 소비자는 비 장애자녀에게 돈이 들어감으로 현재 비용발생의 부담을 경험한다고 하였고, 제공자는 정신지체인의 경제적 의존에 따른 의식주 비용 문제, 보호 작업장 취업과 소득창출이 이어지지 못함, 의료비 부담, 부양에 의한 경제활동 제한으로 경제적 부담을 경험한다고 진술하였다. 미래 비용발생 부담과 관련해서는 미래 비용발생에 대한 불안감과 막막함, 미래를 위한 목돈마련으로 경제적 부담을 경험한다고 진술하였다.
이상과 같은 진술을 토대로 두 집단이 필요하다고 표현한 경제적 차원의 가족 지원 서비스로는 직접적 비용(현금) 지원방식으로의 부양수당/장애수당/장애연금 이었으며, 간접적(세제, 편의, 기회, 제도) 지원 방식으로는 금전 및 재산 관리 역할의 후견인, 보호 작업장 시설 수 확대 지원, 주·단기 보호서비스 비용완화가 이루어져야 한다고 진술하였다. 한편, 소비자와 제공자는 각기 다른 유형의 가족지원 서비스의 필요성을 언급하기도 하였는데 소비자의 경우 교육 제공의 사립기관 연계 서비스였으며, 제공자의 경우 정신지체인의 여가활동을 위한 각종 할인 혜택 서비스라고 진술하였다.
2. 신체적 부담과 필요한 가족지원 서비스의 종합적 관점
신체적 부담은 정신지체인의 장애특성 및 수행능력 한계에 관한 부담과 정신지체인과 소비자의 건강문제에 관한 부담으로 분류되었다. 장애특성 및 수행능력 한계와 관련된 부담에서 두 집단은 공통적으로 정신지체인의 일상생활 수행능력의 한계, 부적절행동 문제, 성관련 중재문제로 신체적 부담을 경험한다고 진술하였다. 건강문제와 관련된 신체적 부담 부분에서 소비자들은 건강약화의 원인이 정신지체인의 부양에 있다고 표현하였다. 소비자들은 부양의 과정에서 고혈압, 디스크, 위장장애 등의 고통을 경험한다고 하였다. 제공자들은 정신지체인의 장애 특성상 식욕억제에 관한 능력 부족 등으로 정신지체인이 당뇨, 관절, 골다공증의 질병을 경험할 수 있기 때문에 이를 관리하는데 소비자가 신체적 부담을 경험할 수 있다고 보았다. 소비자의 경우 소비자 자신의 건강상태에 초점을 두고 있는 반면, 제공자는 피부양자인 정신지체인의 건강에 초점을 두고 신체적 부담을 설명하고 있었다.
이상과 같은 진술을 토대로 두 집단이 필요하다고 표현한 신체적 차원의 가족지원 서비스는 정신지체인의 장애특성 및 수행능력 한계에 관련된 서비스와 정신지체인과 소비자의 건강과 관련된 서비스로 분류되었다. 한편, 가정 밖 주·단기 보호 서비스와 직업재활 서비스는 제공자만이 언급하는 신체적 부담 관련 서비스로 제시되었다.
3. 심리(정서)적 부담과 필요한 가족지원 서비스의 종합적 관점
심리(정서)적 부담은 가족관계에서 발생하는 심리적 부담과 정신지체인의 사회적 관계에서 발생하는 심리적 부담으로 분류되었다. 가족관계의 심리적 부담과 관련하여 두 집단은 공통적으로 정신지체인과 비 장애 형제 관계의 염려스러움과 미안함, 부부간 갈등이라는 심리적 부담을 경험한다고 진술하였다. 정신지체인의 사회적 관계에서 발생하는 심리(정서)적 부담과 관련하여 두 집단은 성과 결혼·임신에 대한 걱정, 정신지체인의 외부활동 불안감, 부모 사후 정신지체인에 대한 가슴 아픔과 고통, 갈 곳 없어짐에 대한 막막함을 경험한다고 진술하였다.
심리적 부담 경감을 위한 가족지원 서비스 부분에서 두 집단은 정신지체 장애전반에 관한 정보제공이 필요하다고 진술하였다. 소비자와 제공자 각각이 진술하는 가족지원 서비스로는 소비자의 경우 사회복지기관 및 이용시설 확충 등의 공간마련이었고 제공자의 경우 후견인 제도라고 진술하였다.
4. 사회적 부담과 필요한 가족지원 서비스의 종합적 관점
두 집단은 사회적 부담으로 편견어린 시선과 고립감, 여가활동 제한 및 대인관계 축소를 경험한다고 진술하였다. 사회적 부담을 경감시킬 수 있는 가족지원 서비스 진술에서 소비자는 서비스를 기대하지 않는다고 진술하였다. 제공자는 옹호로서의 인식개선 활동이 사회적 부담을 경감시킬 수 있는 가족지원 서비스라고 진술하였다. 한편, 사회적 부담 경감과 관련한 필요한 가족지원 서비스 진술에서 두 집단은 활발한 관점을 전개하지 못하였다.
이러한 원인을 첫째, 사회적 부담과 관련하여 이미 성인 정신지체인의 가족은 소진되어 있었기 때문에 서비스에 대한 욕구조차 표현하기를 거부한다고 해석되었다. 둘째, 사회적 부담과 관련한 현존하는 가족지원 서비스가 부재한 우리의 현실에서 적합한 서비스를 언급할 만큼의 자원 및 정보가 부족하다는 사실에 기인하였다. 셋째, 이미 경제적, 신체적, 심리(정서)적 부분에서 진술한 많은 내용들은 사회적 부담과 밀접한 연관성을 가지고 있기 때문에 이와는 별도로 사회적 부담 관련 필요서비스를 제시할 만큼의 욕구가 높지 않다는 것이다. 특히 제공자 역시 사회적 부담 경감을 위한 필요한 가족지원 서비스에 대한 진술을 옹호활동에 국한하여 제시하였다는 점은 우리 사회에서 정신지체인의 가족이 경험하는 사회적 고립 및 여가활동의 제한 등의 사회적 부담이 개별 가족이 해결해야 하는 수준에 머물러 있음을 보여주는 단적인 예가 될 수 있었다. 혹은 사회적 부담이라는 자체가 경제적, 신체적, 심리(정서)적 부담에 내포될 수 있는 개념이기 때문에 명확히 구분하여 필요한 서비스를 제시할 수 없는 한계에 기인된다고 이해되었다.
이상과 같은 결과는 우리사회 고유의 문화적 특성이 반영되어 있기 때문에 우리사회에서 성인 정신지체인을 부양하는 가족의 부양 부담과 이에 대한 경감방안으로서 필요한 가족지원 서비스의 근거를 제공할 수 있다. 이를 위해 본 연구에서는 두 집단이 표현한 진술 내용의 범위에서 경제적, 신체적, 심리(정서)적, 사회적 측면에서의 가족지원 서비스의 개입 방안을 구체적으로 제시하였다. 아직까지 우리사회는 이러한 계층의 가족을 위한 공적 지원체계가 미비하고 관련 문헌자료가 부족한 상황이기 때문에 개입방안과 관련한 기존 틀이 존재하지 않는 경우에는 방향성을 제시하여 앞으로 구체적인 개입 전략을 수립하는데 기여하고자 하였다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study is the qualitative investigation study that what the family is support the adult mental retardation over eighteen years old, and what the family support service to solve this problem is. In other words, through the study of economical, physical, and social burden of the family supporting the adult mental retardation, and what the family assistance service is to deal with those four-dimensional burden, this study is aimed to contribute to the construction of the concrete strategy to strengthen the family support function. For this reason, the desires of family support services are investigated from the perspective of consumers and providers.
The main focus of this study is what the family care-giving burden (economical, physical, and social burden) is and what the family support service required in every level of family burden is and from the converging perspective, what the commonness and difference are.
The investigation method is to interview, which is one of the qualitative investigations and interviewed seven consumers (the representatives of the
1. Economical burden and converging perspective of the family support service＜commonness and difference＞
The burdens are divided into the present economical burden and the future economical burden. For the present economical burden, both groups commonly explained that they experienced the family spending burden, of using social welfare facility, increasing and spending on private education because the government had decreased the amount of support. However, it was also classified into each explanation of consumers and providers. Consumers experienced the burden of the present cost due to spending on non-mental retardation children, providers experienced the economical burden owing to food, clothes, and housing cost problems for mental retardation's economical defending, no jobs at conservatory work and no money, the limitation of economic activity for medical burden and support. With the regard to future economical burden, they told that they experienced economical burden because of the unsafe of future economical burden and saving money for the future.
They both groups said that there should be cash subsidy such as support fee, mental retardation fee, stipend and monetary support to decrease economical burden. They also said that there should be supporters for monetary control, increasing conservatory working facility, low cost for respite service in terms of the system as indirect support ways. On the other hand, consumers and providers told the need of each different type of family support service, which was private facility related service of education in case of consumer and which was discount service or benefit for leisure time in the case of providers.
2. The converging perspective of physical burden and family support service＜commonness and difference＞
The burden is classified into those for disable care giving burden, limitation of action ability and those for health problem of the mental retardations and consumers.
In the burden related to disable care giving burden and acting ability, both groups told that they experienced burden owing to the limitation normal life, the problem of acting, and the problem of sex. In the burden related to health problems, consumer expressed that their health are threatened to support mental retardation. They told that they experienced high blood pressure, disc, gastrointestinal problem. They thought that consumers can experience the burden to control mental retardation who may have been suffered from diabetes, arthritis, and osteoporosis for the lack of food. While consumers focus on their health condition, providers are explaining the physical burden with focusing on mental retardation's health.
With the talks above, both groups are classified into the service related to mental retardation's characteristics and the limitation and mental retardation and consumer's health for the family support service. On the other hand, respite service and job rehabilitation service are given as the service which is only for providers. The service for suppliers could also be important data, it is because providers, social workers, can make new view points for the service of decreasing physical burden with more objective place owing to many real experiences.
3. The converging perspective of the psychological burden and the needed family support service＜commonness and difference＞
The psychological burden was categorized by two burdens, which are originated from family and derived from the disabled person social relation. In terms of psychological burden from family relation, two groups said that they experienced psychological burden, such as the relationship of the disabled and non-disabled children, being fury, sorry, and marital conflict. In terms of psychological burden from the disabled social relations, two groups said that they experienced the worries of sex, marage, and pregnance, the instability of the disabled activity, the sorrow of the disabled after death of parents, vagueness of nowhere to go.
About the area of family service for relieve of psychology, consumers said they did not expect the service. Consumers tried to resolve the psychological burden through spouses, friends, and other family members as an informal factors. Also, they said there is lack of the service concept and the information to relieve psychological burden. But in the course of interviews, consumers have wanted various service. It is estimated that consumers want psychological support service and they feel comfortableness about informal psychological support and the above that they did not expect because of the lack of concept for psychological support service and lack of information. In the other hand, it is said that it is necessary for them to delegate information for relieve of psychological burden that is derived from the disabled social relations. The family supporting service which are said by consumer groups and producer groups is different from two groups. The consumer want to space like social welfare organization and the expansion of utilities the giver want to patronage institute. The consumer do not expect the service in terms of family supporting service to relieve social burden. The giver said the action of improvement for perception is family supporting service to relieve social burden.
4. The converging perspective of social burden and the needed family support service＜commonness and difference＞
Both groups confessed that they have experienced with biased treat, loneliness, restriction of out door activity and minimization of personal relation to other people. Consumer described they do not expect any services with family support service which can reduce social burden. Providers described that to convert recognition into perspective with advocacy is family supporting service minimizing social burden. Both groups, however, could not deploy their active perspective.
The reason can be explained with three aspects. First, family members with adult mental retardation do not want to express their desire to this service because they depressed too much adult mental retardation. Secondly, they do not have resource and information enough to mention appropriate level of service in current situation, that there is no family support service. Thirdly. their description earlier on economical, physical and psychological aspect is already related to social burden. Apart from this, their desire is not as higher as to express their needs for service minimizing social burden.
It can be partial example showing each individual family can not help taking this social burden such as social isolation and limitation of social activity, that providers' insist also is inhibited only to advocate the service needed can not be classified apparently because it, social burden, imply economical, physical, mental burden.
Like these two description of groups, supporting with multi-aspect expressed as very close relation in which economical, physical, mental and social burden affects with each other. The family support service needed was suggested as a fruitful resource which can reduce the burden. The result of this research give us basis of the service as a solution for reducing family support burden of family with adult mental retardation. For this, the research suggested solution for family support service with economical, physical, mental, social aspects based on the descriptions of two groups and contributed to establish more concrete strategy for introduction of family support service.

목차 (Table of Contents)

• 국문초록 = ⅰ
• 목차 = ⅴ
• 제1장 서론 = 1
• 제1절 연구의 필요성 및 목적 = 1
• 제2절 연구문제 = 4
• 제2장 이론적 배경 = 5
• 제1절 정신지체의 개념 = 5
• 제2절 부양부담의 개념과 차원 = 7
• 제3절 가족지원 서비스 개념 및 유형 = 8
• 제4절 소비자·제공자의 종합적 관점 = 13
• 제5절 기존연구검토 = 16
• 1. 성인 정신지체인 가족부양부담 관련 연구 = 16
• 2. 성인 정신지체인 가족 서비스 욕구 관련 연구 = 18
• 제6절 우리나라 성인 정신지체인 관련 복지 시책 현황 = 21
• 제3장 연구방법 = 25
• 제1절 용어의 정의 = 25
• 제2절 심층적인 질적 면접 = 26
• 제3절 조사 설계 = 27
• 제4장 결과 = 34
• 제1절 연구대상의 일반적 특성 = 34
• 1. 소비자 = 34
• 2. 제공자 = 43
• 제2절 소비자의 관점과 제공자의 관점 = 44
• 1. 경제적 부담과 필요한 가족지원 서비스 = 44
• 2. 신체적 부담과 필요한 가족지원 서비스 = 75
• 3. 심리(정서)적 부담과 필요한 가족지원 서비스 = 94
• 4. 사회적 부담과 필요한 가족지원 서비스 = 119
• 제3절 소비자와 제공자의 종합적 관점 = 125
• 제5장 결론 = 145
• 제1절 가족지원 서비스 개입방안 = 145
• 제2절 연구의 한계 및 후속연구를 위한 제언 = 154
• 참고문헌 = 155
• ABSTRACT = 162