인간대상연구에서 장애인으로부터 “충분한 정보에 의한 동의” 받기의 윤리적 쟁점 : 청각 및 시각 장애인을 중심으로 = Ethical Issues of Informed Consent from the Individuals Disabled Due to Hearing Loss or Visual Impairment in Human Subject Research

국문 초록 (Abstract)

인간대상연구에서 시각이나 청각장애인을 연구대상자로 참여시키기 위해 충분한 정보에 의 한 동의를 받는 과정은 쉬운 일은 아니다. 그러나 이들이 의사결정능력이 있는 한 그들의 자율성 은 존중되어야 하며, 이를 위해 합당한 의사소통 및 의사표현 방식을 채택해야 한다. 수어나 점자의 활용, 동의 과정의 녹화 혹은 녹취, 참관인의 활용 등은 이들로부터 합당한 동의를 받기 위 해 필요한 수단이며, 정보통신기술의 발전을 통해 다양한 매체와 수단을 활용하기가 더욱 용이해 졌다. 단지 통상적인 의사소통에만 어려움이 있을 뿐 의사결정능력이 온전한 장애인들은 장애가 있다는 이유로 그들에게 유익할 수 있는 인간대상연구로부터 배제되어서는 안 되며, 연구자는 이들로부터 윤리적으로 합당한 연구 참여에 대한 동의를 획득할 수 있도록 다양한 노력을 기울여야 한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

It is difficult to get the informed consent from the individuals who are disabled due to hearing loss or visual impairment so as to let them to participate in human subject researches. However, the researchers should try to their best to respect the autonomy of the potential human subjects and employ appropriate communicating tools considering their unique needs in the communication. For the purpose, the use of sign language or braille system, recording of the consent process, and the participation of the impartial witness could be suggested. We should not exclude the disabled, but mentally competent person from the enrollment of human subject researches, which might be beneficial to them only for the reason that they have the disability. The development of IT technology will help the researchers to communicate with the disabled individuals who are to participate in the research.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 Ⅱ. 동의 획득 절차와 장애인의 취약성 Ⅲ. 기술의 발전과 장애인으로부터의 동의 획득 Ⅳ. 맺는말