말기 암환자 수발 경험에서 나타난 주수발자의 심리사회적 문제에 관한 연구 = (A) study on psychological and social problems facing primary caregivers while taking care of a terminal cancer patient

국문 초록 (Abstract)

가족은 사회의 기본 단위로 상호 의존적 체계이다. 그렇기 때문에 가족 중 어느 한 사람의 변화는 다른 가족에게 영향을 미치게 마련이다. 최근 이혼 등의 인위적 요인으로 인해 파괴되는 가족의 수가 급증하고 있지만, 이보다 더 본질적이고 자연적인 파괴 요인으로는 질병이나 사고, 그에 따른 가족 구성원의 사망을 들 수 있다. 예고 없이 찾아온 질병이나 사고는 환자와 가족 모두에게 커다란 충격과 두려움을 준다. 그리고 그들은 지칠 때까지 투병과 수발의 고통을 감내해야 한다. 따라서 사회복지 서비스는 환자뿐만 아니라 환자를 수발하는 가족에게도 평등하게 제공되어 이들이 환자를 수발하는 데에 도움을 주어야 한다.
이에 본 연구는, 수발인과 그의 사회적 환경과의 관계에서 수량화하여 표현하기 어려운 경험들의 주관적 의미를, 이해가 가능한 질적 연구 방법을 사용하여 고찰하였다. 암 환자를 수발한 주 수발자의 부양 부담과 서비스 욕구를 파악하였고, 이를 바탕으로 그들의 문제를 사회복지서비스 차원에서 돕기 위한 기초 자료로서의 의의를 모색하는 데에 본 연구의 목적을 두었다.
본 연구의 대상자는 암으로 사망한 환자를 주 수발한 가족 구성원으로, 그들은 환자의 배우자와 딸, 며느리, 손녀 등의 총 9명이었다.
자료는 2002년 7월 1일부터 2002년 8월 30일까지 2달 간, 비구조적이고 개방적인 질문을 사용하는 직접 면담을 통해 수집하였다.
질문 내용은 암 환자로 인하여 발생한 가정의 역기능과, 그 역기능을 회복하는 데 도움이 된 요소, 그리고 수발중 느낀 사회복지 서비스의 필요성 등이었다.
Glaser & Strauss가 처음으로 연구한 질적연구 방법에 하나인 근거이론으로 분석한 결과는 다음과 같이 나타났다.
첫째, 본 연구의 연구 대상자의 특성이다. 대상자 전체 9명이 모두 여성이었으며, 환자와의 관계는 며느리가 4명으로 가장 많았고, 딸 3명, 배우자 1명, 손녀 1명이었다. 그리고 수발인 7명이 기독교인, 1명이 불교인으로 모두 8명이 종교를 가지고 있었다. 수발인의 학력은 7명이 대졸이었다.
둘째, 환자와 수발인의 관계에 따라 암 발생의 원인에 대한 인식의 차이가 있었다. 며느리들의 경우는 주로 가계에 의한 유전적인 요인을 암 발생의 원인으로 파악한 반면, 배우자나 자녀의 경우는 환자의 과거 생활로 인한 마음 고생이나 상처 등을 원인으로 파악하여 심리·환경적 요인에 의해 병이 발생했다고 생각하는 경우가 많았다.
셋째, 환자 가족들은 Kubler ross의 정서적 반응의 5단계 중에서 공통적으로 3단계가 나타났는데, 부정·분노·절망 등이 두드러지게 나타났다. 특히 배우자와 자녀에게 정서적 변화가 더 많은 것으로 나타났으며, 수발인 대부분이 정서적 지지가 필요한 것으로 나타났다.
넷째, 환자로 인해 가족 관계에 변화가 나타났다. 환자와 수발인의 경우는 과거에 둘의 관계가 나빴을지라도 모두가 좋아졌으며, 환자와 다른 가족들의 경우도 투병 생활 속에서 관계가 더 좋아졌다. 이는 환자의 고통과 임종이 그들을 가족이라는 끈으로 더욱 공고히 하기 때문이다. 그러나 수발인과 다른 가족의 경우는 오히려 관계가 악화된 것으로 나타났다. 특히 투병중수발의 어려움으로 며느리 수발인과 시누이 사이에는 오히려 갈등이 더 깊어지는 것으로 나타났다.
다섯째, 환자의 재정 부담은 환자 가족의 재정 상태에 따라 배우자나 환자 자신 또는 자녀가 부담하였다. 그리고 대부분의 수발인들은 경제적 도움이 필요한 것으로 나타났다.
여섯째, 주 수발인이 대부분 30대의 며느리로 병 수발과 가사노동의 책임을 가지고 있었다. 때문에 수발로 인한 가사의 공백을 채워 줄 사람이 없어 수발인과 가족 모두가 이중의 어려움을 가지고 있었다.
일곱째, 투병중 사회복지 서비스를 받은 수발인은 많지 않았다. 전체 대상자 중 F, G만이 사회복지 서비스를 받았다. 이들이 받은 서비스 내용은 발맛사지, 목욕 서비스, 종교인의 지지, 환자 사망 후의 복지사와의 상담 등이었다. 이들은 자원봉사자와 호스피스 직원의 신체적·정서적 지지가 있었기 때문에, 신체적·정서적 부양 부담이 낮은 것으로 나타났다. 이에 반해 사회복지 서비스를 받지 않은 대상자들은 정서적·사회적 부양 부담이 높은 것으로 나타났다. 이들이 사회복지 서비스를 받지 않은 것은 대부분 정보 부족 때문이었으며, 종교적 차이에 따른 경우도 있었다.
이상에서 보았듯이 환자의 가족은 여러 측면의 가중된 부담 속에서 쉬지 않고 병 수발을 하여야 하므로, 환자와 다름없이 사회적·정서적·신체적 고통을 받고 있는 것으로 나타났다. 그래서 대부분의 수발인들이 사회복지 서비스를 받고 싶어하는 강한 서비스 욕구를 보였다. 환자가족의 이러한 사회복지 서비스 욕구를 충족시키기 위해 본 연구는 신체적, 재정적 측면에서 몇 가지 제언을 하였다. 먼저 신체적 부담을 덜어 주기 위해서는 자원봉사자를 활용하여 주 수발인이 쉴 수 있도록 도와주어야 하며, 수발 가족이 휴식을 위해 환자를 입원시킬 수 있는 전문적인 호스피스 요양 기관을 설립해야 할 것이다. 또한 재정 부담을 덜어주기 위해서는 병원마다 호스피스를 활성화해야 한다. 이를 위해서는 세제 혜택 등을 통해 병원의 후원금을 양성화하고, 호스피스 이용에 따른 부담은 건강보험에서 포괄 수가제를 적용하여 해결해야 한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Since the family unit makes up the basic unit of society and a system of interdependence the changes of one family member is supposed to influence the others.
Disease, separations between family members or death of family member mostly destroy the functionality of the family. The result might be a crisis not only for the person directly involved but also for his or her family.
For that matter, social welfare should provide it s service to both a patient and his/ her family equally so as to help the family take care of the patient without too much difficulty.
Not only does this study has a purpose to grasp the burden of the primary caregiver and his/ her need of social welfare services but also to provide the groundwork on how to help social welfare services get involved in his/ her problems.
Even though previous studies show that there were quantitative and qualitative approaches concerning the family of a patient who has terminal cancer, those studies were mainly focussed on finding out what was going on with the patient. In addition, there were some studies concerning the family with a terminal cancer patient but they were based on quantitative research methods.
The study I am presenting here, however, is different from previous ones because it uses a qualitative approach which enables us to under stand the subjective meaning of experiences that are hard to express in numbers when it comes to the relationships between the primary caregiver and the social environment.
The subject of this research is a family of nine members with a patient who died of cancer. The relationships between the family members and the patient were a spouse, daughters, daughter - in - laws and a granddaughter.
I spent 2 months, from July 1st 2002 through August 30th in the family, and I have collect ed information through direct interviews that use open and unstructured questions.
The questions were about the side effects caused by having a cancer patient in ones family and what was needed from social welfare services.
During the research, I used the qualit ative approach called Grounded Theory, first created by Glaser & Strauss in 1968.
First, all of the nine subjects of this study were women. They were 4 daughter- in-laws, three daughters, one spouse and a granddaughter. Furthermore, seven out of nine were Christian, one was Buddhist, and the other had no religious belief. The average education level was college graduate.
Second, the way a person perceives the cause of cancer can be dependent on the relationship the per son has to the cancer patient. In the case of the daughter - in - laws being caregivers, they think it is caused by genetics. While the spouse or any other immediate family members might tend to think that the cancer was caused by psychological or environmental factors.
The patients family showed the third phase of the Kuebler Ross emotional responses. It was denial, anger and frustration mostly. The spouse and daughters went though especially severe emotional roller coasters. Other caregivers also needed mental support.
Fourth, a family experiences changes in relation to the patients situation. For example, if a family member had a negative relationship with the patient, it tended to improve to a certain extent. Even the interper sonal relationships between family members improved. The reason is because the patient is dying and this brings the family together.
However, when it comes to the relationship between the caregiver and other family members, it becomes negative. Especially, the difficulty in taking care of the patient makes the relationships between daughter-in-laws and sister -in -laws worse.
Fifth, spouse, patient himself, daughters and sons take the financial responsibility and most caregivers needed financial support anyway.
Sixth, the daughter-in-laws as primary caregiver swere in their thirties. They had difficulties in maintaining their domestic respons ibilities while taking care of the cancer patient.
Finally, according to a survey on social welfare services. Fand G group of subjects said they received s ocial welfare services. The services they re ceived were foot massage, bath, religious support and counseling from social workers after the death of patients.
They understood that their phys ical tiredness disappears with the continuous help of social work volunteers and hos pice workers. These mental supports helped them lower their physical and mental burden.
On the other hand, some subjects are not exposed to social welfare services be cause of lack of information or religious matters. For that reason, they have higher emotional and social burden.
In this view, were alized that family members were sufferingsocially, mentally and phys ically almost as much as the patient was. Hence most primary caregivers desire to receives ocial welfare services.
To improve this state of affairs, this study suggested the following for physical and financial difficulties : To help alleviate the physical stress, we let volunteer stake turns in be ing caregivers so the primary caregiver can take arest. Another proposal is to establish a hos pice run by professionals so the family can take a rest by sending the patient there.
Also, to lighten the financial burden, every hos pit al shouldhave a hospice service. To do that gove rnment should let hospitals raise funds through tax exemptions. Plus, patients should get bene fits through their health insurance.

목차 (Table of Contents)

• 목차
• 제1장 서론 = 1
• 제1절 문제 제기 = 1
• 제2절 연구의 목적 = 3
• 제3절 연구의 제한점 = 4
• 제4절 용어의 정의 = 4
• 제2장 이론적 배경 = 6
• 제1절 말기 암환자의 가족에 대한 이해 = 6
• 1. 말기 암환자의 가족 = 6
• 1) 주수발인 = 8
• 2) 이차적 수발인 = 8
• 2절 말기 암환자로 인한 가족의 심리사회적 문제 = 10
• 1. 주수발인의 스트레스 = 11
• 2. 주수발인의 부양부담 = 13
• 제3절 말기 암환자와 가족을 위한 사회복지 서비스 = 17
• 1. 가족들에 대한 사회복지 서비스의 정당성 = 17
• 2. 말기 암환자 가족을 위한 사회복지 실천으로서의 호스피스 = 19
• 제4절 선행연구 = 21
• 제5절 질적 연구의 일반적 개요 =26
• 제3장 연구방법 = 32
• 제1절 심층적인 질적 면접 = 32
• 제2절 연구 대상 = 34
• 제3절 자료수집 기간 및 방법 = 38
• 제4절 자료 분석 방법 = 40
• 제5절 연구의 신뢰도 및 타당도 = 41
• 제4장 연구결과 및 논의 = 45
• 제1절 대상자의 일반적 특성 = 45
• 제2절 근거이론 패러다임에 따른 범주 분석 = 48
• 제5장 결론 및 제언 = 83
• 제1절 결과 요약 = 83
• 제2절 제언 = 85
• 〈참고문헌〉=87
• 부록 = 94
• ABSTRACT = 95