지체중복장애 자녀를 둔 어머니들의양육 경험 및 지원 요구 = Mothers’ Rearing Experiences and their Needs for Children with Physical and Multiple Disabilities

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study was to investigate mothers’ rearing experiences of children with physical and multiple disabilities, and to search for ways to support children with physical and multiple disabilities. A total of nine mothers of children with physical and multiple disabilities participated in this study using a purposive sampling. The research design consisted of six in-depth interview sessions including individual interviews of five participants and focus group interviews for four participants in consideration of the participants’ schedule. The interview time per session was 1-2 hours. The results presented the mothers’ rearing experiences (both positive and negative factors) about children with physical and multiple disabilities, current practices, and requirements to support children with physical and multiple disabilities. Based on these results, suggestions to facilitate the quality of education, rearing, and care for children with physical and multiple disabilities were discussed.

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 목적은 지체중복장애 자녀를 둔 어머니들의 양육 경험을 통해 자녀 양육에 어떠한 지원이 필요한지 알아보고 효과적인 지원 방안에 대하여 제안하는 것이다. 연구 참여자는 지체중복장애 자녀를 둔 어머니 9인이고, 자료 수집은 5회의 개별면담과 4인 대상의 포커스그룹 면담 1회, 총 6회기로 구성된 심층면담을 통해 이루어졌으며 회기 당 면담시간은 1시간에서 2시간이었다. 연구결과, 3개의 대주제와 30개의 하위주제가 도출되었다: 1) 지체중복장애 자녀 양육에 영향을 미치는 긍정적 요인, 2) 지체중복장애 자녀 양육에 영향을 미치는 부정적 요인, 3) 지체중복장애 자녀의 교육과 양육을 위한 지원 요구. 본 연구결과를 토대로 지체중복장애학생과 가족을 위한 바람직한 정책 방향을 제안하였다.

참고문헌 (Reference)

1 박경란, "학교-가정협력 통합발달 프로그램이 농중증ㆍ중복장애아 어머니의 의사소통태도 변화에 미치는 영향" 한국특수교육문제연구소 15 (15): 231-257, 2014

2 박경옥, "최중도 지체장애학생의 진로교육에 대한 학부모 인식" 한국지체.중복.건강장애교육학회 53 (53): 167-190, 2010

3 이명희, "중증․중복 뇌병변장애 자녀를 둔 어머니의 양육 어려움과 요구" 특수교육연구소 11 (11): 117-143, 2012

4 이한선, "중증·중복장애자녀의 조기발견·진단에 따른 어머니의 양육경험에 대한 사례 연구" 한국지체.중복.건강장애교육학회 46 : 187-201, 2005

5 최복천, "중증 뇌병변장애 아동의 건강·의료 실태 및 지원요구에 대한 부모 인식" 한국지체.중복.건강장애교육학회 58 (58): 111-136, 2015

6 장애인개발원, "중증 뇌병변 장애아동 및 가족 지원 방안 연구" 2013

7 Hanae Kumata, "중도중복장애학생을 위한 교육과정 편성 및 운영 현황" 국립특수교육원 70-81, 2012

8 김경양, "중도․중복장애학생 특수학급 학부모의 경험 및 요구에 대한 질적 연구: 인천광역시를 중심으로" 특수교육연구소 16 (16): 33-62, 2017

9 국립특수교육원, "중도․중복장애학생 교육과정 편성․운영 방안 연구" 국립특수교육원 2012

10 국립특수교육원, "중도․중복장애학생 교수․학습 자료 개발 기초 연구" 국립특수교육원 2013

11 표윤희, "중도․중복장애 학생 교육지원 모델 개발" 인천광역시교육청 2016

12 강혜경, "중도․중복장애 학생 교육의이해" 학지사 2018

13 고미경, "중도·중복장애아에 대한 부모의 교육적 요구 및 의식에 관한 연구" 대구대학교 대학원 2012

14 박은혜, "중도·중복장애 학생의 특수교육 지원체계에 대한 요구조사" 한국지체.중복.건강장애교육학회 53 (53): 31-58, 2010

15 이명희, "중도(重度) 뇌병변 장애아동 및 가족의 어려움과 요구 - 어머니와 전문가를 중심으로 -" 한국유아특수교육학회 15 (15): 257-281, 2015

16 국립특수교육원, "장애학생 부모 양육지원 가이드북" 국립특수교육원 2017

17 김기룡, "장애인 가족지원 서비스 이용 현황 및 만족도 조사" 특수교육연구소 15 (15): 205-229, 2016

18 백은령, "장애인 가족지원" 양서원 2010

19 이은정, "장애아부모의 양육부담에 따른 가족지원서비스 연구" 대구대학교 사회복지대학원 2006

20 유영준, "장애아동․청소년 가족의 양육부담 및 가족지원욕구에 관한 연구" 특수교육연구소 10 (10): 209-234, 2011

21 김성천, "장애아동 발달주기별 가족지원서비스 만족도와 서비스 욕구에 관한 연구" 한국가족사회복지학회 (34) : 77-108, 2011

22 안영주, "인천지역 중도·중복장애학급 학생들의 통합교육 실태 및 특수교사, 일반교사, 학부모의 만족도 조사" 경인교육대학교 교육대학원 2013

23 원선숙, "영유아 및 초등 장애학생 가족지원의 실제" 국립특수교육원 47-61, 2017

24 김종욱, "어머니의 양육 경험에 기초한 시각․지적 중복장애 학생의 발달 특성" 단국대학교 대학원 2017

25 정지훈, "시각중복장애학생 어머니의 내재적 요인이 건강관련 삶의 질에 미치는 영향" 한국시각장애교육&재활학회 28 (28): 113-136, 2012

26 김두영, "시각중복장애인 고등교육 프로그램에 대한교사와 부모의 요구" 한국시각장애교육&재활학회 30 (30): 281-303, 2014

27 황정현, "시각중복장애아동 어머니의 자녀이차성징 경험에 대한 현상학적 연구 - 여아의 어머니를 중심으로 -" 국립특수교육원 15 (15): 111-128, 2008

28 박현일, "시각중복장애 학생 부모 요구에 대한 현상학적 연구" 한국특수교육학회 45 (45): 1-20, 2010

29 박미정, "농중증ㆍ중복장애아동과 가족 지원을 위한 요구분석" 한국특수교육문제연구소 12 (12): 91-113, 2011

30 Best, S. J., "Teaching individuals with physical or multiple disabilities" Pearson 2010

31 Bogdan, R. C., "Qualitative research for education: An introduction to theory and methods" Pearson A & B 2007

32 Padgett, D. K., "Qualitative methods in social work research: Challenges and rewards" Sages 1998

33 McEwen, I. R., "Physical therapy for children" Saunders Elsevier 2006

34 Hassall, R., "Parenting stress in mothers of children with an intellectual disabilities : The effects of parental cognition in relation to child characteristics and family support" 49 (49): 405-418, 2005

35 Brown, F., "Instruction of students with severe disabilities" Pearson 2017

36 Boyd, B. A., "Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism" 17 (17): 208-215, 2002

37 Udvari-Solner, A., "Educating children with multiple disabilities: A collaborative approach" Paul H. Brookes Publishing Co., Inc 2004

38 Sandall, S., "DEC Recommended practices:A comprehensive guide for practical applications in early/ intervention/early childhood special education" DEC of CEC; 2005

39 Schwartz, C., "Contribution of demographic, medical, and social support variables in predicting the mental health dimension of quality of life among people with multiple sclerosis" 30 (30): 203-212, 2005

40 Barrnet, D., "Building new dreams : Supporting parents’ adaptation to their child with special needs" 16 (16): 184-200, 2003

41 Strauss, A., "Basics of qualitative research: grounded theory procedures and techniques" Sage Publications 1990

42 교육부, "2017년 특수교육실태조사" 2017

43 교육부, "2014년 특수교육실태조사" 2014