희귀난치성질환 장애인의 주관적 건강상태 영향요인에 대한 탐색적 연구

김혜진,이진혁,김성훈 한국장애인복지학회 2022 한국장애인복지학 Vol.56 No.56

희귀난치성질환 장애인은 평생에 걸쳐 지속적인 치료와 관리가 필요한 건강취약계층이다. 치료 과정에서의 신체적, 심리적, 경제적 부담이 크지만, 아직 국내에서 이들의 특성과 건강상태에 영향을 미치는 요인에 대한 연구가 충분히 이루어지지 않았다. 본 연구는 ‘2017년 장애인실태조사’ 자료를 이차분석하여 희귀난치성질환을 가진 성인 장애인(N=483)과 비 희귀난치성질환 장애인(N=5,735)의 특성을 비교하고, 희귀난치성질환 장애인의 주관적 건강상태 영향요인에 대한 탐색적 연구를 진행하였다. 희귀난치성질환 장애인은 비 희귀난치성질환 장애인보다 주관적 건강상태를 낮게 평가하고 있었다. 주관적 건강상태에 영향을 미치는 요인은 인구학적 특성인 연령, 장애 및 건강특성인 ADL(일상생활능력)과 우울 여부, 사회경제학적 특성인 의료보험형태, 사회참여활동으로 나타났다. 연구 결과에 근거하여 희귀난치성질환 장애인의 건강증진에 대한 실천적•제도적 개입 방안이 필요함을 제언하였다.

희귀난치성질환자 지원사업의 정책분석과 개선방안 연구 : 전라북도에서의 정책집행 사례를 중심으로

이현희 한국자치행정학회 2012 한국자치행정학보 Vol.26 No.2

본 연구는 지방자치단체의 희귀·난치성 질환자에 대한 지원실태를 분석한 후, 지원정책에서 개선해야 할 요인들이 무엇인지 시사점을 제공하는 것을 목적으로 한다. 연구의 내용은 희귀·난치성질환 지원제도를 분석하기 위해서 길버트와 테렐의 분석틀인 할당, 급여, 전달, 재원등의 네 가지 차원을 사회적 가치를 중심으로한 개인주의적 가치와 집합주의적 가치로 구분하여 살펴보았다. 그리고 희귀·난치성질환 지원정책의 발전적 지향성을 담지할 수 있는 보편성, 다양성, 다원성, 공공재정에 초점을 두고 평가하였다. 분석 결과, 첫째, 할당 차원에서 보편성 평가는 대상자가 신청할 경우에만 급여 혜택을 주는 자산 조사에 기반을 둔 선별주의적 제도였다. 둘째, 급여 차원의 다양성은 지원 정책이 대상자중심보다는 서비스제공자 중심으로 환자의 과중한 의료비 지원에 집중되어 있었다. 셋째, 전달체계의 다원성은 관료적 노선에서 효율성에 초점을 둔 전달체계 중심으로 제공되고 있었다. 마지막으로 재원의 공공재정은 중앙정부를 중심으로 지방자치단체간의 재정자립도가 고려된 분담 비율이 차별화되지 않았다. 분석결과를 토대로 희귀난치성 질환자의 지원을 위해 대상자의 치료에 대한 욕구 중심, 지방자치단체의 재정자립도에 근거한 지원 방식 채택, 서비스 전달체계의 다양성 확보, 자치단체별 의료비 발생규모와 환자등록에 따른 현실에 맞고 형평성 있는 지원으로 개선되어야 할 것을 제안하였다.

희귀난치질환아를 키우는 부모의 셰어런팅 현황과 양육지원 요구

이보람 한국아동학회 2021 한국아동학회 학술발표논문집 Vol.2021 No.11

연구목적: 디지털 1세대 부모가 자녀를 양육하고 있는 현시점에서 기술의 발전과 사용이 건강커뮤니케이션에 미치는 영향이 어떠한지 살펴보는 연구가 점차 이루어지고 있음에도 불구하고 (Moorhead, Hazlett, Harrison, Carroll, Irwin, & Hoving, 2013), 만성 희귀난치질환아를 키우는 부모의 셰어런팅의 현황과 의미를 살펴본 연구는 국내외를 통틀어 전무한 실정이다. 따라서 이 연구에서는 희귀난치질환아를 양육하는 부모가 소셜미디어(SNS)를 통해 육아 일상과 정보를 공유하고, 타인과 소통하는 셰어런팅의 현황과 의미에 대해 살펴보았다. 그리고 다양한 정보통신기술(ICTs)이 발달한 만큼 희귀난치질환아를 키우고 있는 부모와 가족을 지원할 수 있는 체계적이고 실효성 있는 개입방안을 모색하는 것을 목적으로 하였다. 연구방법: 연구대상은 뮤코지질증, 밀러디커증후군, 신경세로이드리포푸신증 등과 같은 희귀난치질환을 가진 자녀를 키우면서 SNS에 해시태그(#, hash tags)로 자녀의 병을 알리며 육아 관련 일상을 공유하는 부모 9명을 대상으로 하였다. 연구자는 9명의 연구대상과 일대일로 60-90분에 해당하는 비대면 개별 심층면담을 1 회기씩 진행하였고, 대화 내용은 모두 전사하여 Braun & Clarke(2006)의 주제분석(thematic analysis) 방법으로 분석하였다. 이 연구는 저자가 속해있는 대학교 생명윤리위원회의 심의를 받았으며 연구윤리를 준수하여 이루어졌다. 연구결과: 연구 결과는 연구목적에 맞게 ‘셰어런팅의 경험과 의미’, ‘정보통신기술을 활용한 지원 방안’이라는 두 가지 큰 주제로 정리할 수 있었다. 구체적으로, 소셜미디어를 활용하여 셰어런팅을 하는 어머니들의 경험과 의미는 1) 소셜미디어(SNS)에 자녀의 병명을 공개하고 일상을 공유하는 것은 자녀의 질병을 수용하게 되었다는 상징적인 의미를 지님, 2) SNS에서 자녀의 질환과 치료에 대한 정보를 얻기 위함, 3) 자녀의 성장과 치료과정을 기록하기 위함, 4) 희귀난치질환 자녀를 키우는 부모들 간의 정서적 지지와 연대, 5) 자신과 비슷한 경험을 하는 다른 부모에게 자신이 가진 정보를 나누고 조금이나마 도움을 주기 위함과 같이 다섯 가지 주제를 범주화할 수 있었다. 다음으로 정보통신기술을 활용한 지원 요구는 1) 쌍방향적 소통이 가능한 전문 의료 상담, 2) 다양한 지원정책 및 서비스의 통합적 안내, 3) 병원 간의 정보공유 및 연계, 4) 희귀난치질환아의 부모들이 소통할 수 있는 친목의 장 마련, 5) 시공간을 초월한 비대면 상담, 6) 사회적 홍보 및 관심과 같이 여섯 가지 지원 요구로 범주화할 수 있었다. 결론: 희귀난치질환아가 질병으로부터 발생하는 부정적인 영향을 완충시키고 건강하게 발달할 수 있는 탄력성은 일상의 소소한 경험들로부터 발현된다(Masten, 2001). 따라서 희귀난치질환아의 탄력성을 증진하고 긍정적인 발달을 돕기 위해서는 아동 개인뿐만 아니라 부모를 포함한 가족원 모두를 함께 지원하는 노력이 필요하다(Cohen, Underwood, & Gottilieb, 2000). 특히 최근에 이루어지는 예방 및 개입은 다양한 정보통신기술을 활용하여 동시적이고 양방향적으로 이루어지는 특성이 있는 만큼 이 연구는 희귀난치질환아와 함께 생활하고 있는 부모와 가족을 지원할 수 있는 새로운 방식의 교육 및 개입의 방향을 모색하는데 실증적인 역할을 할 것으로 기대한다.

희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 영향을 미치는 요인에 관한 연구

이민영,윤민화 한국장애인복지학회 2010 한국장애인복지학 Vol.- No.12

The purpose of this study is to find affecting elements on the socio-psychological wellbeing of people with the rare and intractable disorder. This research was conducted with 342 patients with rare and intractable disorder. The result of study calculated psychological wellbeing, which was estimated in order of medical approach, family structure, social support and stigma, and economic sufficiency. This research has its meaning in that it dealt with not only medical assistance but also the socio-psychological support system taking into consideration characteristics of social welfare policy for the people with the rare and intractable disorder. And this research was significant in demonstrating that the concept of socio- psychological wellbeing is the most important notion to explain the welfare policy needs of people with rare and intractable disorder and other disabled people. 희귀·난치성 질환자들에 대한 그동안의 접근은 의료적 개입이 중심을 이루고 있어, 그들이 겪고 있는 심리사회적 어려움은 간과되어 왔다. 이에 본 연구는 희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강 상태와 심리사회적 건강에 영향을 주는 요인들을 파악하여 사회복지적 함의를 제공하는데 그 목적이 있다. 이를 위해 본 연구는 성인 희귀·난치성 질환자 324명을 대상으로 설문조사를 실시하였다. 연구 분석 결과, 희귀·난치성 질환자들의 심리사회적 건강 상태는 중간수준 이하였으며, 이에 영향을 미치는 요인으로는 결혼상태, 구직시 차별경험 유무, 직업유무, 사회활동지장정도가 가장 유의미한 것으로 나타났다. 즉, 희귀·난치성 질환자들이 안정된 가정환경일수록, 구직시 차별을 경험하지 않을수록, 직업이 있을수록, 사회활동지장정도가 적을수록 그들의 심리사회적 건강 수준이 높은 것으로 나타났다. 연구 결과를 토대로 희귀·난치성 질환자를 위한 취업 지원, 사회활동에서 불편을 줄일 수 있는 재활 및 지원 프로그램, 가족 부담을 줄일 수 있는 직·간접적인 지원체계가 시급히 마련되어야 할 것을 제안하였다.

희귀난치성 중증장애 자녀를 돌보는 어머니의 삶

이현희 한국자치행정학회 2015 한국자치행정학보 Vol.29 No.3

본 연구는 혼자서 일상생활이 어려운 희귀난치성질환 자녀를 돌보는 어머니들이 자녀의 증상 발현 후 삶이 어떻게 변화 해왔는지를 탐색하기 위한 질적 사례연구이다. 연구대상은 희귀난치성 5대 중증 질환인 근육병과 부신백질이영양증 자녀를 둔 어머니 9명이며 심층면접과 관찰을 통해 진행되었다. 질적 사례연구의 분석 방법으로 사례 내 분석과 사례 간 분석, 주제 분석을 실시하였다. 연구결과 어머니들의 삶은 자녀의 희귀난치성질환 전-진단시기와 진단 시기, 거부와 수용시기, 본격적 돌봄 생활의 시기 등의 과정을 거치는 것으로 나타났다. 또한 어머니들의 삶에 영향을 미치는 사회구조적 환경은 가족과의 관계, 공식적·비공식적 사회적 지지의 경험이 중요한 요인으로 나타났다. 이러한 결과를 토대로 어머니들의 삶을 시간의 흐름에 따른 과정적 차원과 주변의 관계적 차원, 그리고 사회적 지지를 중심으로 접근한 제도적 차원으로 나누어 희귀난치성 중증장애에 대한 정책과 실천 대안을 제안하였다. This is a qualitative case study aimed to understand how the mother's life has been changed who is taking care of the child with severe disability of a rare disease who can't live by itself without any help after symptom appearance. Participants in this research are 9 mothers, who has a rare-diseased child with muscular dystrophy and adrenoleukodystrophy which are classified as 5 major rare and serious diseases and the study was conducted through in-depth interviews and observations. In this qualitative case study, inter-case analysis and intra-case analysis, and subject analysis are conducted. In this study's results, the mother's life appeared to be going through the processes of periods such as before-diagnosed period, diagnosed period, denial and acceptance period, and seriously taking-care period. As the social structured environment affecting mother's life, family relationship and formal and informal social support experience were important factors. Based on these results, the alternative policies and practices are proposed for severe disability of a rare disease through analyzing mother's life with the process dimension of the passage of time, the relational dimension of the surroundings, and institutional level approaching with the focus of social support.

희귀난치성 질환 자녀를 돌보는 어머니의 삶의 경험에 대한 내러티브 탐구

이진아,서미아 한국가족치료학회 2019 가족과 가족치료 Vol.27 No.1

Objectives: This study aimed to conduct a narrative inquiry into the meaning of life experiences in mothers of children with rare diseases. Study participants were 3 mothers who took care of their children with the rare disease hemophilia for more than 20 years. Methods: Date were collected through in-depth interviews between June and July, 2018. Three to seven interviews were conducted with each participant. The meaning of life experiences in participants was analyzed from the dimensions of interaction and continuity, utilizing the narrative inquiry analysis of Clandinin and Connelly (2000). Results: The results identified ‘life as a conflict mediator’, ‘life as a sinner’, ‘life to live clutching a glass bowl’, and ‘life as being a comfort to oneself', and the meaning of life experience were retold as ‘chaos’ - ‘anxious attachment’ - ‘redefining’ - ‘acceptance and active coping’ - ‘recovery and accompanying’. Conclusions: Consequently, it will be useful as a resource for the development of counseling and educational programs to support the emotional recovery and growth of the families and mothers of children with rare diseases. Furthermore, this study will provide a deeper understanding of the lives and meaning of experiences of mothers of children with rare diseases, which will contribute to greater efficiency in family therapy. 본 연구는 희귀난치성 질환 자녀를 돌보는 어머니의 삶의 경험과 그 의미의 내러티브 탐구를 하고자 수행하였다. 연구 참여자는 희귀난치성 질환 혈우병 자녀를 20년 이상 돌보는 어머니 3명이었다. 심층면담을 통한 자료 수집기간은 2018년 6월부터 7월까지이며 참여자당 총 3-7회 심층면담을 실시하였다. 자료 분석은 Clandinin과 Connelly(2000)의 내러티브탐구 분석 방법으로, 전체적인 기술의 방향을 시간성의 차원과 상호성의 차원으로 참여자들의 삶의 경험과 의미를 분석하였다. 연구 참여자들 삶은 ‘갈등 중재자로서의 삶’, ‘죄인으로서의 삶’, ‘유리그릇을 끌어안고 사는 삶’, ‘스스로 위로하는 삶’으로 나타났다. 그리고 이들의 삶의 경험과 의미는 ‘혼돈’ - ‘불안한 애착’ - ‘재정의’ - ‘수용과 적극적 대처’ - ‘회복과 동행’으로 다시 이야기 되었다. 본 연구는 희귀난치성 질환 자녀를 돌보는 어머니와 가족의 정서적 회복과 성장을 돕는 상담 및 교육 프로그램의 개발을 위한 자료로 활용될 것이다. 또한 희귀난치성 질환 자녀를 돌보는 어머니 삶의 경험과 그 의미에 대한 깊이 있는 이해를 제공하여 더욱 효율적인 가족치료를 제공하는데 기여할 것이다.

희귀·난치성질환자 가족의 가족적응에 영향을 주는 요인 분석

최인희,신현기 한국지체.중복.건강장애교육학회 2015 지체.중복.건강장애연구 Vol.58 No.3

The aim of this study was to determine the effects of family burden, family resilience, and the activities of a patient support group on family adaptation in the patients with rare diseases and their families. The data were collected from 245 patients and their families who participated in patient support groups. The results of the study were summarized as follows: First, family burden, family resilience, and family adaptation were affected by monthly income, the disease acceptance level, perceived health status by caregivers, duration of illness, existence of treatment modality, the burden of medical expenses, and the disability level of patients among the socio-demographic variables. Satisfaction with participation in the patient support group affected perceived health status of caregivers and the disease acceptance level. Second, treatment modality, prognosis, and level of standard care had an impact on family burden, family resilience, family adaptation, and satisfaction with participation in patient support group. Third, family resilience played mediating effects between family burden and family adaptation in patients with rare diseases and their families. Fourthly, no significant moderating effect of patient support groups was found on family burden, family resilience, and family adaptation in patients with rare diseases and their families. Finally, the significance and limitations of the study was discussed along with future research. 본 연구는 희귀·난치성질환 환자와 가족의 가족부담감, 가족탄력성, 자조모임 활동이 가족적응에 미치는 영향을 파악하는 데 목적이 있다. 이를 위하여 자조모임에 참여한 경험이 있는 환자 37명과 가족구성원 208명을 대상으로 수집한 자료를 분석하였다. 연구결과 첫째, 인구사회학적 특성 중 월수입, 질환 수용 정도, 양육/부양자가 지각하는 자신의 건강상태, 돌봄 기간, 치료제 유무, 의료비 부담, 환자의 장애 정도가 가족부담감, 가족탄력성, 가족적응에 영향을 주는 요인이었다. 자조모임 참여도와 만족도에 영향을 주는 요인은 양육/부양자가 지각하는 자신의 건강상태, 질환 수용 정도로 확인되었다. 둘째, 질환의 치료, 예후, 관리의 정도가 가족부담감, 가족탄력성, 가족적응, 자조모임 참여와 만족도에 영향이 있음을 확인할 수 있었다. 셋째, 희귀·난치성질환 가족부담감과 가족적응의 관계에서 가족탄력성의 매개효과는 유의하였다. 넷째, 희귀·난치성질환 환자와 가족의 가족부담감, 가족탄력성, 그리고 가족적응 간의 관계에서 자조모임의 조절효과는 유의하지 않았다. 마지막으로 본 연구결과에 대한 의의, 제한점 및 후속연구를 위한 제언을 제시하였다.

가족놀이치료를 통한 희귀난치성질환 환우 가족의 상호작용 변화연구: 루게릭질환 환우가족을 중심으로

박재훈,선우현 한국기독교상담심리학회 2012 한국기독교상담학회지 Vol.23 No.3

This research is the case study to investigate about interaction changes among family members after the family playing therapy in two families of Lou Gehrig’s disease’s victims. The research focused on not only these patients but also family members as the participants of the case study. The examinations were conducted basically once a week during eight weeks, sixty minutes per session. As the research material, the records of each examined session were collected and analyzed based on the Girogi’s phenomenological analysis method and by conducting the “before & after checking” the author tried to observe interaction changes within family members through family motivation and collaboration. The results of the research are following. Family members’ communication style was changed into positive communication, and family members’ emotion changed into positive emotion then finally relationship among family members was improved. Considering the changes in two families above, the family playing therapy gives the positive effect to interaction changes among family members of intractable patients. 본 연구는 가족놀이치료의 원리를 바탕으로 희귀난치성 환우와 가족구성원 모두를 대상으로 한 가족 심리치료로서 가족원 전원을 연구 참여자로 보고 가족놀이치료를 통하여 경험한 가족 상호작용의 변화를 심층적으로 규명하기 위한 사례 연구이다. 연구 참여자는 희귀난치성 질환 중 루게릭병 환자의 두 가족이며 주 1회를 기본으로 하여 총 8회기로 각 회기별 60분을 기본으로 구성하였다. 연구 자료 수집 및 분석 방법으로 매 회기별로 가족놀이치료 과정에서 보인 활동 내용과 활동 결과물을 수집하여 가족 상호작용의 변화를 Giorgi의 현상학적 연구방법으로 분석하였고 동적가족화와 협동화를 통한 사전-사후 검사를 실시하여 가족의 상호작용 변화를 살펴보고자 하였다. 연구의 결과는 가족구성원 간의 부정적 의사소통의 모습에서 긍정적 의사소통의 모습으로, 부정적 감정에서 긍정적 감정으로 변화하였으며 가족구성원 간의 관계가 증진되었다. 이러한 가족의 변화를 통하여 가족놀이치료가 희귀난치성질환 환우 가족의 상호작용에 긍정적인 변화를 준다는 것을 알 수 있다.

만성‧희귀난치성질환 아동을 위한 문화예술교육의 효과

노자은,김현주 한국지체.중복.건강장애교육학회 2017 지체.중복.건강장애연구 Vol.60 No.2

Purpose: The purpose of this study was to verify the effects of arts and culture education for children with chronic rare and incurable diseases and to identify the necessity of arts and culture education for them in the future. Method: Survey was employed to collect the data of the 23 children suffering from biliary atresia and type 1 diabetes, and 9 siblings who were non-suffering children. Reliability analysis, descriptive statistics, and corresponding sample t tests were conducted as an data analysis methods. Results: Both the suffering and non-suffering groups reported more positive self-concept after participating the program. On the other hand, no statistically significant change was found in the emotional aspect. Conclusion: Based on the results of this study, what should be considered about arts and culture education for children with chronic and rare incurable diseases compared to general arts and culture education was discussed in terms of education subjects and education period. 연구목적: 본 연구의 목적은 만성‧희귀난치성질환 아동을 위한 문화예술교육의 효과를 검증하여 향후 이들에 대한 문화예술교육의 필요성을 확인하는 것이다. 연구방법: 문화예술교육에 참여한 환아 23명과 이들의 형제‧자매로 구성된 비환아 9명을 프로그램 참여 전에 사전설문조사를, 프로그램이 종료된 후에 사후설문조사를 실시하여 교육의 효과를 검증하였다. 분석방법으로 신뢰도 분석, 기술통계, 대응표본 t검증을 실시하였다. 연구결과: 프로그램 이후 참여 아동의 자기개념이 긍정적으로 변화한 반면, 스트레스대처, 공격성, 우울과 같은 정서적 측면에서는 통계적으로 유의한 변화가 발견되지 않았다. 결론: 본 연구결과를 토대로 만성·희귀난치성질환 아동을 위한 문화예술교육이 일반 문화예술교육에 비해 고려해야 할 사항에 대해 첫째, 교육대상의 측면, 둘째, 교육기간의 측면에서 논의하였다.

희귀난치성질환 대책에 대한 소고 - 일본의 난병환자에 대한 의료 등에 관한 법률안을 중심으로 -

박정일,원종석 원광대학교 법학연구소 2014 의생명과학과 법 Vol.11 No.-

Although around 5,000 kinds of Rare Incurable or Intractable Diseases are listed on World Health Organization, just 134 kinds of them are now listed on Korean Medical Care Act. The covering range of Rare Incurable or Intractable Diseases is also limited in fundholding. There has also been little inducement to encourage researchers to develop medical supplies for Rare Incurable or Intractable Diseases, even though it is indispensable. To improve this, the Legislative Bill of Rare Incurable or Intractable Diseases introduced May 21, 2014, contains systematic management of Target Rare Incurable or Intractable Diseases and Government’s Support for researching and developing medical supplies for Rare Incurable or Intractable Disease Patients. However, in comparision with the Japanese Legislative Bill of Rare Incurable or Intractable Disease patients which was introduced 3 months earlier than Korean Bill and affected Korean Bill, actual support for Rare Incurable or Intractable Disease patients in Korean Legislative Bill is not sufficient. According to the Japanese Legislative Bill of Rare Incurable or Intractable Disease patients, Japanese Government is trying to support Rare Incurable or Intractable Disease patients for their public participation and deliver Social Welfare Service to them, allowing them to be social members naturally. In this paper, first, I will discuss about Japanese and Korean Legislative Bill of Rare Incurable or Intractable Disease patients respectively. Then, I’ll suggest things that Korean Government should reinforce to support Rare Incurable or Intractable Disease patients in many ways.