근디스트로피 자녀를 가진 어머니의 경험 = (The) lived experience of mothers of children with muscular dystrophy

국문 초록 (Abstract)

근디스트로피(Muscular Dystrophy) 환자는 근육의 진행성 위축 혹은 가성비대와 그에 따르는 근력약화로 점차 보행과 활동에 장애를 받게 되고 몸을 가누기 어려워져 일상생활에서 매사에 타인을 의존 할 수밖에 없다. 대부분 20세 이전에 심한 심호흡기 합병증으로 부모보다 먼저 세상을 떠나게 되어 환자의 가족은 심각한 가족위기를 겪는다. 특히 근디스트로피는 반성열성 유전질환으로 자식의 돌봄을 전담하고 있는 어머니의 육체적이고 정신적으로 겪는 고통은 말로 표현할 수 없다.
본 연구는 근디스트로피 자녀를 가진 어머니의 경험을 이해하기 위한 현상학적 연구이다. 연구참여자는 본 연구목적에 동의하며 의사소통이 가능한 11명의 근디스트로피 환자의 어머니이다. 이들은 환자인 아들과 함께 살고 있고, 환자의 유병기간은 6-34년이다. 자료수집은 눈덩이 표출방법을 통해 만나게 된 참여자의 가정에서 심층면담에 의해 실시하였다. 연구참여자별로 진행된 면담 횟수는 1-3회였고, 1회 면담에 소요된 시간은 50분에서 2시간이었으며 면담내용은 녹음한 후 필사하였다. 자료는 Colaizzi(1978)가 제시한 분석방법에 따라 분석한 결과 의미 있는 문장 및 구 109개를 선택하였고, 67개의 일반적인 언어로 구성된 의미있는 진술로부터 13개의 주제묶음으로 범주화되었다.
1. 드러나지 않은 진단명에 요행을 바라나 불안하다.
2. 불치병 진단에 충격으로 울기만 한다.
3. 엄마피로 유전되는 것을 알게되어 암담하고 원통하다.
4. 방황하는 남편과 무너져 가는 가정에서 절망한다.
5. 모계유전질환의 죄인으로 몰린다.
6. 근육병 환자와 환자부모를 만나 동병상련의 아픔을 나누며 답답함을 푼다.
7. 병신자식을 낳은 책임으로 헌신적으로 희생한다.
8. 좋다는 것 다 해봐도 무너지는 자식을 보며 희망을 버린다.
9. 점차 꼼짝할 수 없는 자식을 보며 함께 죽고 싶다.
10. 육체도 마음도 병들고 화가 올라와 한이 맺힌다.
11. 숙명으로 생각하고 신앙으로 다스린다.
12. 결국 아픈 자식을 체념하고 다른 자식에게 관심을 돌린다.
13. 임박해 오는 자식의 죽음이 두렵다.
국내에서는 전혀 연구가 안된 근디스트로피 자녀를 가진 어머니의 경험에 대한 본 연구는 현상학적 연구방법을 적용함으로서 한국의 가부장적인 사회문화적 맥락에 처한 대상자를 이해하는데 도움을 주었고, 본 연구에 참여한 근디스트로피 환자어머니는 간호사인 연구자와의 심층면접을 통해 자신을 드러냄으로서 누구에게도 말 할 수 없었던 슬픔과 고통을 함께 나눌수 있었다. 본 연구결과는 한국의 사회문화적 맥락에서 근디스트로피 환자를 포함한 환자가족간호실무를 위한 기초자료를 제공해 주었을 뿐만 아니라 근디스트로피 환자가족간호실무를 위한 미래 연구방향을 제시하였다는데 의의가 있다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Persons with muscular dystrophy are unable to move by themselves and they need total care for activities of daily living. Because most patients die earlier than their parents, these families experience serious crises. Mothers who are the exclusive caregivers of children with muscular dystrophy, an X-linked genetic disease have an especially traumatic life long experience.
The purpose of this phenomenological study was to understand the lived experience of mothers of children with muscular dystrophy. The participants were 11 mothers recruited by snowball sampling, who agreed with the objectives of the research and could verbally communicate with the researcher and who lived with their sons who had muscular dystrophy.
Data collection was done through in-depth interviews with participants in their own homes. Each interview took 50 to 120 minutes. All of the interviews were audiotaped and then transcribed.
Data were analyzed using Colaizzi's(1978) method of phenomenology. From the transcripts 109 significant sentences and phrases were selected and 13 clusters of themes were categorized from 67 significant statements. These results were integrated into the essential structure of the lived experience of mothers of children with muscular dystrophy.
1. Anxious and relying on chance due to indefinite diagnosis.
2. Only able to cry with shock because of son's fatal disease.
3. Seeing the future as dismal and feeling resentment that this disease in transmitted through the mother.
4. Feeling like a sinner for transmission of genetic disease. (Feeling guilt for conceiving a son with a genetically transmitted fatal disease)
5. Feeling caught between a husband who is distancing himself from his family and the family which is disintegrating.
6. Empathizing with other suffers of muscular dystropy and their parents in their grief and helping to dissipate their heavy feelings.
7. Deciding to sacrifice self as a way of taking responsibility for giving birth to a handicapped son.
8. Losing hope (feeling despair) as son's condition deteriorates in spite of all attempts to help him.
9. Wishing to die with son who becomes progressively immobile.
10. Accumulating Han*(한, 恨), because of rising Hwa(화, anger), and becoming sick both mentally and physically.
11. Seeing events as destiny and finding self-control through faith.
12. Finally, giving up sacrificing self for son and becoming concerned(involved) with other children in the family
13. Feeling fear at son's impending death.
This is the first research on the experience of Korean mothers of children with muscular dystrophy. In applying the phenomenology research method, this study not only helps health professionals understand the experience of these mothers in the Korean patriarchal social system, but the researcher, as a nurse, can share their agony and grief through identification of their inner world through in-depth personal interviews. The results obtained in this study will not only help in the development of family nursing practice for families with genetically transmitted diseases but also prepare basic data for family nursing practice in the Korean sociocultural context.

목차 (Table of Contents)

• 차례 = iii
• 감사의글 = i
• 국문요약 = v
• 제1장 서론 = 1
• 1. 연구의 필요성 = 1
• 2. 연구의 목적 = 4
• 제2장 문헌고찰 = 5
• 제3장 연구방법 및 절차 = 14
• 1. 현상학적 연구방법 = 14
• 2. 연구참여자 = 17
• 3. 연구자의 준비 = 18
• 4. 자료수집 절차 = 20
• 5. 자료분석방법 = 22
• 제4장 연구결과 = 25
• 1. 참여자의 경험에 대한 현상학적 반성 = 30
• 2. 현상학적 글쓰기 = 78
• 제5장 논의 = 84
• 제6장 결론 및 제언 = 103
• 참고문헌 = 110
• 부록 = 119
• 영문초록 = 125