성인발달장애인의 도전적 행동에 대한 부모의 돌봄스트레스 대처 경험에 관한 근거이론 연구 = Grounded Theory on Parents’ Care Stress Coping Experiences of Challenge Behaviors By Adult Developmental Disabilities

국문 초록 (Abstract)

국문초록

성인발달장애인의 도전적 행동에 대한 부모의 돌봄스트레스 대처 경험에 관한 근거이론 연구

성결대학교 일반대학원
사회복지전공 전경화
지도교수 임병우

본 연구의 목적은 도전적 행동을 하는 발달장애인 자녀를 돌보면서 겪는 부모의 돌봄스트레스 대처 경험이 어떠한지 부모들의 관점에서 그들이 느끼고 사고하며 삶을 대하는 모습을 담아보고자 하였다. 점차 증가하고 있는 발달장애인 그리고 도전적 행동을 하는 자녀를 돌보는 부모들의 고통과 무게감이 사회문제로 대두되고 있으며 이에 대한 대안이 마련되어야 한다. 특히 학령기를 지나 성인기로 접어들면서 신체적 변화와 함께 나타나는 도전적 행동은 부모가 감당하기 어려우며, 정책적 대안의 부재와 제도적 미비로 자녀 돌봄 부담에서 헤어나올 수 없다.
본 연구는 도전적 행동으로 인하여 고통을 겪고 있는 주돌봄자인 어머니들을 대상으로 인터뷰를 수행하였고, 수집한 자료를 바탕으로 그들의 실체를 담아내고자 하였다. 본 연구 주제의 특성을 고려하여 질적 연구방법 중의 하나인 근거이론을 활용하였으며, 도전적 행동을 하는 성인발달장애인 자녀를 양육하면서 겪는 돌봄스트레스 대처 유형을 파악하였다. 스트라우스와 코빈이 제시한 근거이론의 패러다임 모형을 기반으로 돌봄스트레스의 원인과 맥락이 무엇인지 그로인해 나타나는 현상과 당사자들의 대처 능력을 통한 상호작용은 어떠한지, 마지막으로 결과는 어떠하며 대처 유형은 어떠한지에 대하여 연구하였다.
참여자는 본 연구자가 근무하고 있는 복지관을 이용하는 발달장애인 중 도전적 행동을 하는 자녀를 돌보는 부모로 연구 특성에 적합한 사례 선정 방식인 ‘이론적 표본 추출’을 적용하여 주 돌봄자인 어머니 10명으로 구성하였다. 질적연구의 신뢰를 위하여 Lincoln & Guba(1985)가 제시한 사실적 가치(truth value), 적용성(applicability), 일관성(consistancy), 중립성(neutrality)의 4가지 측면을 따랐다.
자료분석 단계에서 개방코딩, 축코딩, 선택코딩으로 ‘핵심 범주’를 확인하고, 범주들을 연결하는 ‘이야기 윤곽’을 통해 가설이 구체화 되는 과정을 거쳤다. 개방코딩에서는 자료를 바탕으로 유사한 개념들을 하위범주로 묶고, 다시 범주화하는 과정을 수행하여 274개의 개념과 35개의 하위범주, 그리고 15개의 범주가 도출되었다. 축코딩에서는 분해된 자료를 다시 조합하여 속성과 차원을 발달시키고 연결하여 인과적 조건, 맥락적 조건, 현상, 중재적 조건, 작용/상호작용전략, 결과 간의 관련성을 근거로 패러다임 모형을 제시하였다. 패러다임의 연결과정을 살펴보면 다음과 같다.
첫째, 인과적 조건에서 예측이 어려운 자녀의 도전적 행동은 사회적 단절로 이어졌고 가장 큰 스트레스 요인으로 작용하였다. 도전적 행동에 대한 스트레스는 더욱 심화되어 가장 지지가 되어야 하는 가족과 동질 집단에서의 갈등을 야기하였다.
둘째, 맥락적 조건은 ‘나눠야 할 돌봄 부담’과 ‘권리 찾기’로 특정 상황에 대응하기 위해 주돌봄자는 돌봄 부담감에 대하여 가족이나 지역사회 돌봄 기관의 도움을 필요로 하였다. 또한 이에 대한 고충을 대변해 줄 수 있는 창구가 필요하다.
셋째, 인과적 조건과 맥락적 조건에 따른 중심현상은 가장 현실적인 문제라고 할 수 있는 “하루살이 인생과 자녀의 생존 불안”으로 도출 되었다. 부모들의 현재 상황을 잘 나타내고 있는 “여기에서 무엇이 진행되고 있는가”에 대한 고민이라고 할 수 있다.
넷째, 중재적 조건에서 부모들은 가족과 동질집단의 관계 회복을 원하였고 사회적 자원을 적절하게 활용하였다. ‘공감과지지’, ‘적절한 지원’으로 도출되었고, 가족이나 동료들은 서로 버팀목이 되었다.
다섯째, 작용/상호작용을 통해 전략적으로 스트레스에 대한 대처 경험을 축적하고 인간이 사회적 존재로써 살아가야 함을 인식하게 되었다.
여섯째, 현상에 대처하고 다루기 위하여 참여자들은 ‘건강하게 버티기’와 ‘이성과 유머로 대처’하기를 선택하였다.
이들의 단계별 돌봄스트레스 경험 과정은 ‘갈등기’, ‘개입기’, ‘조정기’, ‘적응기’의 4단계로 진행됨을 볼 수 있다.
선택코딩에서는 핵심 범주(Core Category) 고르기와 이야기 개요(Story Line)를 구성하였는데, 핵심범주로는 “도전적 행동을 하는 성인발달장애인과 그 가족이 인권을 기반으로 세상에서 살아남기”가 도출 되었다. 이러한 핵심범주를 중심으로 맥락적 조건과 중재적 조건을 속성과 차원에 따라 상관관계를 알아보고 가설적 관계를 정형화하였다. 참여자들은 삶을 대하는 차원과 속성에 따라 ‘부정적 능동형’, ‘부정적 수동형’, ‘긍정적 능동형’, ‘긍정적 수동형’의 4가지 유형으로 도출되었다. 도전적 행동을 하는 성인발달장애 자녀를 돌보면서 그들이 경험한 중심현상은 표면적으로 “하루살이 인생과 자녀의 생존불안” 으로 나타났지만 그들의 내면에는 수 많은 갈등과 포기, 살아내려는 욕구, 현상을 받아들이고 적응하기 위한 내려놓음 등의 의미가 내포되어 있음을 알 수 있다.
위의 연구 결과에 따른 실천적 함의는 다음과 같다.
첫째, 도전적 행동을 하는 발달장애 자녀를 둔 부모의 돌봄스트레스 대처 유형에 맞게 지원할 수 있는 쉼과 심리상담 프로그램 지원이 필요하다. 도전적 행동 특성으로 인해 주돌봄자와 가족이 겪고 있는 신체적, 사회적, 심리·정서적 돌봄스트레스에 대한 가족심리상담 연계와 주돌봄자의 쉼, 문화 생활 등에 대한 다각적인 지원이 필요하다.
둘째, 도전적 행동에 대한 케어 전문인력이 확충되어야 한다. 도전적 행동 돌봄에 대한 별도의 정기적이고 지속적인 ‘케어기술’ 교육이 요구되며 종사자들에게는 케어인센티브가 필요하다.
셋째, 도전적 행동 특성에 대한 개별화지원을 연계할 수 있는 전문적인 컨트롤타워 역할이 필요하다.
넷째, 유아기부터 학령기 그리고 교사와 공무원, 정치인 등 사회의 리더들에 대한 장애인식개선 교육의 확대이다.
다섯째, 도전적 행동을 하는 발달장애인이 부모 사후에 살아갈 수 있는 주거지원이 필요하다. 그룹홈과 같은 곳에서 활동지원을 받으며 살 수 있는 공간이 있어야 한다.
본 연구의 한계가 있음을 밝히며 후속 연구를 위한 제언으로는 다음과 같다.
첫째, 참여자 표집에 있어서 지역적 한계이다. 우리나라 전 지역의 도전적 행동 사례를 대표하기에는 일반화에 제한이 있으므로 후속연구를 통해 대‧소도시와 도서벽지에 거주하는 ‘도전적 행동’을 하는 발달장애인의 보호자 또는 부모를 대상으로 심층 면담 연구가 이루어지기를 바란다.
둘째, 본 연구의 참여자는 모두 도전적 행동을 하는 자녀의 어머니들이므로 추후에는 가족 구성원인 ‘아버지’, 그리고 ‘형제·자매’의 입장을 대변할 수 있는 심층연구도 필요하다.
셋째, 이웃에 대한 연구이다. 함께 살아가기 위해서는 주변에 거주하는 이웃의 고충을 간과할 수는 없다. 이들의 ‘고충’이나 ‘장애이해 정도’ 등에 관하여 조사연구가 이루어지길 기대한다.
넷째, ‘도전적 행동 돌봄’에 대한 질적연구와 양적연구가 접목된다면 더욱 풍부한 연구 결과가 도출되리라고 본다.
본 연구를 통해 참여자들이 사회적 존재로서 스트레스에 대처하고자 하는 노력을 부단히 해왔음을 알 수 있다. 이러한 부모들의 노력에 발맞추어 돌봄스트레스 대처 유형에 따른 지역사회통합돌봄 시스템이 하루 빨리 안정기에 돌입하기를 바란다.




주요용어 : 도전적 행동, 성인발달장애인, 근거이론, 돌봄스트레스 대처 유형

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

ABSTRACT
Grounded Theory on Parents’ Care Stress Coping Experiences of Challenge Behaviors By Adult Developmental Disabilities

Jeon, Kyunghwa
Department of Social Welfare
Graduate School of SungKyul University, Anyang Korea
Advisor;Prof. Byungwoo Lim

The purpose of this study was to examine closely with parents' point of view in experiencing their stress coping from children with developmental disabilities who have challenging behaviors. As numbers of developmental disabilities grow gradually and parents' pain and burden for caring challenging behavior children emerges to be a social problem, yet have no other alternatives. The lack of institutional guideline prevents from breaking the burden of parents. In particular, as children move through school age to adolescence and adulthood, physical along with challenging behaviors develop to be more difficult for parents to cope.
The participants of this study were difficult mothers, the main caregiver of developmental disabilities behaving challengingly. Considering the characteristics of this subject based on the collected data, the researcher used Ground Theory as one of qualitative research methods to identify the types of care stress coping experience in raising children with adult developmental disabilities. Based on the paradigm model of Ground theory suggested by Strauss and Corbin, we studied the causes and contexts of caring stress, the phenomena resulting from them, interactions through the coping ability of the parties, and the results and coping styles.
The researcher gathered ten mothers as participants of the study in researcher's workplace, a community relief center. The participants were selected through 'Theoretical Sampling' which method suits for the characteristics of the study. To back up the qualitative research the researcher followed four guidelines presented by Lincoln & Guba (1985), Truth Value, Applicability, Consistency, and Neutrality.
In the data analysis stage, the 'core categories' were identified through open coding, axis coding, and selective coding, and the hypothesis was embodied through the 'story outline' connecting the categories. In open coding, based on the data, similar concepts were grouped into subcategories and categorized again, resulting in 274 concepts, 35 subcategories, and 15 categories. In axis coding, a paradigm model was proposed based on the relevance between causal conditions, contextual conditions, phenomena, interventional conditions, action/interaction strategies, and outcomes by combining and recombining the decomposed data. The connection process of the paradigm is as follows.
First, the challenging behavior of the child is difficult to predict under causal conditions, led to social disconnection and acted as the biggest stressor. The stress of challenging behavior has intensified, leading to conflict in the most supportive family and cohort.
Second, the contextual condition is 'care burden to be shared' and 'seek one's right' to respond to a specific situation, needing a hand from a family or community relief center. In addition, there is a need for counters to represent the grievances.
Third, the central phenomenon according to the causal and contextual conditions was derived as the "anxiety of ephemeral life and the survival of the child", the most realistic problem. The reflection of "uncertainty" is the parents' current situation.
Fourth, in the mediation condition, parents wanted to restore the relationship between family and cohort and utilized social resources suitably. 'Empathy' and “appropriate support” were derived, moreover family along with colleagues relied to each other.
Fifth, through action/interaction, it is strategically accumulated that experiences of coping with stress is recognized and that humans should live as social beings.
Sixth, in order to cope and deal with phenomena, the participants chose to 'bear healthily', moreover coping rationally and humorously.
The steps of care stress experience can be classified in the process of four stages: 'Conflict', 'Intervention', 'Adjustment' and 'Adapter'.
In selective coding, core category selection and story line were constituted. The core category was “surviving the world based on human rights by the family of adult developmental disabilities behaving challengingly”. Focusing on these core categories, contextual and interventional conditions were correlated according to their attributes and dimensions, and hypothetical relationships were formalized. The Participants were drawn into four types of life depending on the dimensions and attributions: 'negative active', 'negative passive', 'positive active' and 'positive passive'. The central phenomena experienced by parents in caring for adult developmental disabilities with challenging behaviors appeared as "ephemeral life and anxiety for their children" on the surface. However, inner side of them involved many conflicts and abandonment, the desire to survive, furthermore the laying down to accept and adapt to phenomena.
The practical implications based on the above findings are as follows.
First, it is necessary to support rest and psychological counseling programs to meet the types of care stress coping of parents who have developmental disabilities children with challenging behaviors.
Second, care professionals for challenging behaviors should be expanded. Another regular and ongoing 'care skills' education is needed for challenging behavioral care, and workers need care incentives.
Third, there is a need for a professional control tower role to link individualization support for challenging behavior characteristics.
Fourth, it is necessary to expand education on improving the awareness of disability for children from early childhood to school age, and leaders of society such as teachers, civil servants, and politicians.
Fifth, housing support is necessary for those who have developmental disability with challenging behavior, to live after their parents. A place where they can live with support for activities is needed.
The study is acknowledged to be limited, and recommended follow-up studies are follows.
First, regional limitation in sampling of participants exists. The study is yet to be generalized to represent challenging behavior cases in all regions of Korea. Follow-up in-depth research is recommended that covers big and small cities on guardians or parents of developmental disabilities 'behaving challengingly'.
Second, the participants in this study are mothers of children who are challenging behavior, further research is needed to represent the positions of 'father' and 'brother and sister' as members of family.
Third, the study of neighbors. As coexistence of society, neighbors' difficulty is inevitable. It is recommended that research will be conducted on their “difficulty” and “understanding on disability”.
Lastly, incorporation of qualitative and quantitative research on 'challenging behavioral care' expects to contribute more research results.
The study shows the participants are making an effort to cope with stress as social beings. In line with the efforts of the parents, the researcher hopes the integrated community care system will stabilize as soon as possible for variety types of care stress coping.



Keywords: Challenging Behavior, Adult Developmental Disability, Grounded Theory, Types Of Care Stress Coping.

목차 (Table of Contents)

• 목차
• 표목차 ................................................................................................................................ ⅲ
• 그림목차 .............................................................................................................................ⅴ
• 국문초록 .............................................................................................................................ⅵ
• Ⅰ. 서론 ........................................................................................................................... 1
• 1. 연구의 필요성 ........................................................................................................ 1
• 2. 연구의 목적 ............................................................................................................ 4
• Ⅱ. 문헌고찰................................................................................................. 6
• 1. 발달장애인 .............................................................................................................. 6
• 2. 발달장애인의 도전적 행동 ............................................................................... 11
• 3. 돌봄스트레스 대처 ............................................................................................. 14
• Ⅲ. 연구방법론.......................................................................................... 20
• 1. 근거이론의 개념 및 접근 .............................................................................. 20
• 2. 상징적 상호작용 이론......................................................................................... 23
• 3. 조사방법 ................................................................................................................ 25
• 4. 연구 절차 .............................................................................................................. 27
• Ⅳ. 연구결과 ............................................................................................ 30
• 1. 개방코딩 ................................................................................................................ 30
• 1) 인과적 조건 ..................................................................................................... 32
• 2) 맥락적 조건 ..................................................................................................... 51
• 3) 중심 현상 ......................................................................................................... 56
• 4) 중재적 조건 ..................................................................................................... 58
• 5) 작용/상호작용 ................................................................................................. 65
• 6) 결과 ................................................................................................................... 69
• 2. 축코딩 ................................................................................................................... 72
• 1) 패러다임에 의한 범주분석 ......................................................................... 72
• 2) 속성과 차원 밝히기 ...................................................................................... 74
• 3) 과정분석 ........................................................................................................... 77
• 3. 선택코딩 ................................................................................................................ 79
• 1) 핵심범주 ........................................................................................................... 79
• 2) 이야기 개요 ..................................................................................................... 80
• 3) 가설적 정형화 및 관계 진술........................................................................ 82
• 4) 유형분석 ........................................................................................................... 84
• 5) 상황모형 ........................................................................................................... 94
• Ⅴ. 결론 및 함의 .................................................................................... 97
• 1. 결론 ........................................................................................................................ 97
• 2. 함의 ...................................................................................................................... 100
• 참고문헌 .................................................................................................................. 104
• <부록1> [개방코딩] ..................................................................................................... 111
• <부록2> [연구참여 동의서] .....................................................................................129
• ABSTRACT ................................................................................................................ 130

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67 임정숙, 황미경, "발달장애인 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인: 돌봄경험, 가족기능, 사회적 자본을 중심으로", 미래사회복 지연구 제6권 1호, 2015

68 박태호, "발달장애인의 사회적응력 높이기를 위한 전인적 돌봄 방안 연구 –하누리주간보호센터를 중심으로-", 장로회신학대학 교 목회전문대학원 박사학위논문, 2017

69 이복실, "중증 성인발달장애인 가족의 돌봄 부담과 서비스 욕구 에 관한 연구 –어머니와 실무자를 중심으로-", 한국장애인복지 학 Vol. 28, 2015. pp. 5~27, 2015

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71 배연숙, "발달장애아동의 특성이 어머니의 양육스트레스에 미치 는 영향 –어머니의 장애수용을 매개변인으로-", 고려대학교 대 학원 상담심리교육전공 석사학위논문, 2012

72 박주홍, 이경림, "발달장애인의 일상생활 능력과 부모의 성취 기 대감 및 지원서비스 요구 분석 –부산광역시를 중심으로-", 특 수교육재활과학연구 Vol. 52, No. 1, pp. 131-151, 2013

73 송영화, "노인의 공격행동이 요양보호사의 돌봄행위에 미치는 영 향 – 스트레스의 매개와 대처의 조절효과 중심 -", 신라대학교 일반대학원 박사학위논문, 2016

74 이원남, "발달장애 성인자녀 부모의 돌봄스트레스와 삶의 만족도 –사회적지지, 가족탄력성 대처방식의 매개효과-", 전남대학교 대학원 사회복지학과 박사학위논문, 2016

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76 최정아, "스트레스-대처 이론을 적용한 청소년의 관계적 괴롭힘과 우울 간의 관계 검증 : 인지 및 대처 요인을 중심으로", 한국청소 년연구, 2009

77 김동임, "대학생의 생활스트레스가 정신건강에 미치는 영향 : 스트 레스 대처, 마음챙김, 매개효과, 원광대학교 일반대학원", 박사학위 논문, 2017

78 김은정, "암 환자와 주 돌봄자의 스트레스와 스트레스 대처가 삶 의 질에 미치는 영향: 커플관계 자료분석 방법을 활용하여", 고 신대학교 대학원 간호학 석사학위논문, 2018

79 고정선, "발달장애 아동 어머니의 양육 부담감, 우울 및 자아존중 감의 상호 관계 –정신지체와 자폐 아동 어머니를 중심으로-", 특수교육저널 : 이론과 실천 제9권 1호, pp. 1-17, 2008

80 김고은, 김영란, 김소영, "발달장애인 자녀를 둔 부모의 돌봄두담 감 및 관련 변인 연구 –양부모 가구 자녀의 생애주기에 따른 차이를 중심으로-", 여성연구 Vol.88 No.1 pp.117~164, 2015

81 손영은, "스트레스 상황에서 판매원의 목표 지향성과 탈진감의 관 계에 관한 연구 : 스트레서 대처 전략의 매개적 역할을 중심으로", 이화여자대학교 대학원 경영학과 석사학위논문, 2010

82 김은정, "한국의 사회학 연구영역에서의 근거이론 활용 방법과 전개, 그리고 향후 방향의 모색- 『한국사회학』게재논문을 중심으로", 한국사회학회 제51집 제3호, 2017

83 현인순, "장애자녀 어머니의 양육스트레스가 양육유능감에 미치 는 영향 – 자아탄력성의 매개효과와 사회적 지지의 조절효과 검증 -", 성결대학교 대학원 박사학위논문, 2018

84 김미옥, "발달장애인 부모의 양육부담과 장애자녀에 대한 긍정성 인식의 관계 – 사회참여의 조절효과를 중심으로- 전북대학교 대학원 연구논문", 사회복지연구, 2016